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30/04/2020

Covid-19 : le confinement et ses conséquences

J'espère que ce message vous trouvera tous sagement confinés et en bonne santé.confinement2.jpg

J'ai téléchargé une lettre d'informations de l'AFM-Téléthon donnant les conseils mis à jour sur le confinement : gestes barrière et aides à domicile, que faire en cas de symptômes, la kiné à distance etc. Vous la trouverez en bas de la colonne de droite de ce mail et ici.

Malheureusement, la pandémie et le confinement ont des conséquences sur la recherche, avec des essais retardés (nous en avons déjà parlé ici), et des congrès annulés ou modifiés.

videoconf.jpgPar exemple, le congrès annuel de la FSHD society qui devait avoir lieu fin juin à Washington est annulé et remplacé par des vidéoconférences.

Même chose pour le congrès de la MDA (Muscular Dystrophy Association, équivalent américain de l'AFM-Téléthon) qui devait se tenir en Floride en mars : il a été annulé, mais les abstracts et posters sont en libre accès. Nous irons y faire un tour pour vous rendre compte des communications qui concernent la myopathie FSH.

Même chose encore pour le ICNMD (International Congress on Neuromuscular Diseases) qui devait avoir lieu à Valencia en juillet, qui sera reporté.

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Toujours à cause de ce méchant virus, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon sont annulées également. L'assemblée générale de l'association se tiendra en vidéoconférence et les votes se feront par courrier.

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Et enfin, si vous n'en avez pas assez de répondre à des enquêtes, en voici une d'Eurordis sur les conséquences de la pandémie et du confinement sur les patients de maladies rares.

Prenez soin de vous !
Sylvie

30/03/2020

Confinement, exercice et enquête Euro-NMD

Bonjour à vous tous ! J'espère que mon message vous trouvera tous en bonne santé et sagement enfermés chez vous.

De nouvelles publications confirment l'intérêt de l'exercice dans les maladies neuro-musculaires, et en particulier dans la myopathie FSH, dans laquelle il pourrait être bénéfique tant au niveau de l’inflammation que des facteurs épigénétiques. Lire la brève à ce sujet sur le site de l'AFM-Téléthon.

Si vous n'êtes plus capable (comme moi) de nager, faire du vélo ou marcher, il faut essayer la gym sur chaise. C'est un mode d'exercice doux et adapté à la plupart des personnes (sauf les plus handicapées). En tapant "gym sur chaise" dans youtube par exemple, vous trouverez des vidéos sur lesquelles vous pourrez vous exercer chez vous, idéal en temps de confinement ! smiley clin tpt.jpg

Attention de pratiquer doucement et de choisir des séances adaptées !

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                               ça c'est oui                                 ça c'est non ;)

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Euro-NMD, rassemblement européen de médecins travaillant dans le champ des maladies neuro-musculaires, publie une enquête sur l'incidence du Covid-19 sur les maladies neuro-musculaires. Si malheureusement vous ou un proche atteint de myopathie FSH était touché par le Covid-19, il serait intéressant pour la communauté des malades de remplir ce questionnaire, ou de le faire remplir par le médecin.

Et si vous avez un problème (médical, social ou autre) n'oubliez pas que les RPS des Services Régionaux de l'AFM-Téléthon sont toujours là à votre écoute, ainsi que le numéro vert de l’AFM-Téléthon dédié aux familles : 0 800 35 36 37.

 

Prenez soin de vous et portez-vous bien !

Sylvie

24/10/2018

Nouvelle publication Lettre 'Entre Nous'

Votre Groupe d'Intérêt FSH vient de publier un nouveau numéro de sa lettre "Entre Nous". Elle se trouve dans la colonne de droite de la page blog ou bien à la fin de cet article.

Cette nouvelle édition fait suite à notre précédente lettre et a pour thème la kinésithérapie & l’exercice. Ce numéro 13 témoigne de l'importance du choix d'un bon thérapeute dans la prise en charge de notre pathologie, la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Quelques conseils de spécialistes et d'experts viennent étoffer cette publication.muscles FSHD

Le prochain numéro de la lettre "Entre Nous" aura pour thème les aides techniques. Nous sommes à la recherche de témoignages relatifs aux astuces du quotidien grâce à de 'petits' objets utiles et pratiques. Partagez vos expériences et vos trucs & astuces en nous envoyant vos témoignages à l'adresse mail suivante : fsh@afm-telethon.fr

Sophie

Lettre FSH n°13.pdf

10/10/2018

fatigue / épigénétique / amis FSH

Nous avons déjà parlé (par exemple ici) de fatigue, qui est une des manifestations de la myopathie FSH que tousfatigue.jpg les patients ressentent. Je voulais vous proposer un regard plus littéraire, ou même philosophique, sur la fatigue : 

- un podcast assez drôle de Léonard Anthony, qui a écrit aussi un livre sur ce sujet : "Fatigue - Et si on apprenait vraiment à se reposer ?" (je l'ai commandé à la bibliothèque, je vous en parlerai si c'est intéressant).

- une émission de France Culture, un peu plus ardue (Nietzsche etc.)

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Plusieurs membres du Groupe d'Intérêt FSH (dont votre serviteuse ;) ont suivi une formation AFM sur l'épigénétique. Nous avions parlé épigénétique dans notre lettre N° 10*. La FSH est particulièrement concernée par ce sujet : nous avons un gène DUX4, ça c'est de la génétique, et c'est le cas de tout le monde ; mais chez les patients FSH, ce gène s'exprime et fabrique une protéine toxique pour les muscles, et ça c'est de l'épigénétique.

Là encore, de la lecture conseillée par une équipière du groupe : "L'épigénétique ou la nouvelle ère de l'hérédité" d'Andras Paldi éditions Le Pommier.

ps : si le pdf de la lettre 10 ne se charge pas correctement, en particulier la page 3, essayez de changer de navigateur.

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Dans le cadre de nos relations avec l'association Amis FSH, nous avons convenu de faire de la publicité pour lesamis fsh.jpg événements des uns et des autres. Amis FSH a fait la promotion de notre prochaine réunion d'informations aux familles de Nice (nous en avons parlé ici). Et nous sommes heureux de pouvoir rendre la pareille en faisant la promotion de leur rencontre annuelle le 27 octobre prochain. Vous trouverez le programme détaillé à cette adresse et vous pourrez suivre en direct la retransmission vidéo des conférences sur la recherche FSHD et cette journée sur leur compte Facebook.

 Sylvie 

19/02/2015

Quoi de neuf ?

Quoi de neuf ?

Les 10 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Un anniversaire en demi-teinte, puisqu'il reste beaucoup à faire, en particulier au niveau de l'accessibiité (voir la lettre ouverte au Président de la République du collectif pour une France accessible). Mais puisqu'il faut positiver, voyons plutôt la liste des avancées que cette loi a permises sur le site de l'AFM.

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Un article publié en février 2015 par une équipe internationale (Brésil, université d'Aix-Marseille, institut de myologie, et en particulier Julie Dumonceaux que nous connaissons bien). Il s'intéresse à l'expression des microARN dans les tissus foetaux et à leur possible utilisation comme biomarqueurs de la FSH. Ces microARN pourraient aussi contribuer à expliquer le mécanisme du déclenchement de la maladie.

 

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microARN
(vous pouvez afficher l'image en grand en cliquant dessus)

Un article publié, toujours en février 2015, par l'université d'Aix-Marseille sur l'intérêt de l'assistance prioceptive vibratoire dans la prise en charge kinésithérapique des patients FSH. Il s'agit de vibrations mécaniques appliquées au niveau des tendons musculaires ; elles provoquent un message nerveux simulant le mouvement. Cette méthode appliquée au biceps, triceps et pectoraux améliore l'amplitude de flexion de l'épaule et la VPA (Vibratory Prioceptive Assistance en anglais) peut être utilisée pour compenser les méfaits de l'inactivité musculaire.

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01/10/2014

Réunion régionale - Tours 20 sept 2014

Cette réunion a été très bien organisée par l’équipe du SR du Centre, avec l'aide du groupe FSH de l'AFM.
Nous avons été honorés de la présence de Liliane Juin, administrateur AFM.Tours1.jpg

Présentations :

- AFM et réseaux par Olivier Lantieri, nouveau directeur des affaires médicales de l'AFM

- Réseaux AFM et Mission « AIDER » par Etienne DUBRON, Service Régional Centre

- Groupe d'Intérêt FSH par Jean-Pierre Cibot

- Prise en charge médicale par le Dr Sybille Pellieux, coordinatrice du Centre de Compétences de la consultation de Tours.

Tours2.jpg- Avancées de la recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie.

- Observatoire FSH par Julie Dumonceaux, en remplacement de Sabrina Sacconi, et invitation à aller remplir l’auto-questionnaire sur le site.

- Prise en charge orthopédique par Jean-Claude Riou, kiné conseil à l'AFM.

- Prise en charge psychologique par Christian Réveillère, psychologue conseil à l’AFM et consultation à Mondor (Créteil).

Merci à Etienne Dubron pour les photos !

PS : nous préparons un article sur l'essai "antioxydants" de Montpellier qui vient d'être publié.