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30/03/2020

Confinement, exercice et enquête Euro-NMD

Bonjour à vous tous ! J'espère que mon message vous trouvera tous en bonne santé et sagement enfermés chez vous.

De nouvelles publications confirment l'intérêt de l'exercice dans les maladies neuro-musculaires, et en particulier dans la myopathie FSH, dans laquelle il pourrait être bénéfique tant au niveau de l’inflammation que des facteurs épigénétiques. Lire la brève à ce sujet sur le site de l'AFM-Téléthon.

Si vous n'êtes plus capable (comme moi) de nager, faire du vélo ou marcher, il faut essayer la gym sur chaise. C'est un mode d'exercice doux et adapté à la plupart des personnes (sauf les plus handicapées). En tapant "gym sur chaise" dans youtube par exemple, vous trouverez des vidéos sur lesquelles vous pourrez vous exercer chez vous, idéal en temps de confinement ! smiley clin tpt.jpg

Attention de pratiquer doucement et de choisir des séances adaptées !

oui.jpg   non.jpg

                               ça c'est oui                                 ça c'est non ;)

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Euro-NMD, rassemblement européen de médecins travaillant dans le champ des maladies neuro-musculaires, publie une enquête sur l'incidence du Covid-19 sur les maladies neuro-musculaires. Si malheureusement vous ou un proche atteint de myopathie FSH était touché par le Covid-19, il serait intéressant pour la communauté des malades de remplir ce questionnaire, ou de le faire remplir par le médecin.

Et si vous avez un problème (médical, social ou autre) n'oubliez pas que les RPS des Services Régionaux de l'AFM-Téléthon sont toujours là à votre écoute, ainsi que le numéro vert de l’AFM-Téléthon dédié aux familles : 0 800 35 36 37.

 

Prenez soin de vous et portez-vous bien !

Sylvie

24/03/2020

COVID-19 et confinement

Comment alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison ? Allez lire les conseils de Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM-Téléthon.

Je me permets de rajouter quelques conseils personnels (et gratuits) :skype.jpg

  • Parlez avec vos proches sur Skype (ou autre appli de visioconférence) ou seulement par téléphone. Ca fait un bien fou !
  • Suivez un MOOC (conférence / cours en ligne). Il y en a de très intéressants par exemple .
  • Jouez en ligne (puzzles, scrabble, mots-croisés, sudokus etc.)
  • Regardez des séries en ligne sur les sites des chaines de télé.

Et surtout, ne sortez pas ou le moins possible, faites vos courses en ligne et prenez soin de vous !

Et si vous avez un problème (médical, social ou autre) n'oubliez pas que les RPS des Services Régionaux de l'AFM-Téléthon sont toujours là à votre écoute, ainsi que le numéro vert de l’AFM-Téléthon dédié aux familles : 0 800 35 36 37.

19/03/2020

COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 17 mars

Allez lire les nouvelles recommandations sur le site de l'AFM-Téléthon et soyez prudents :

  • ne sortez pas,
  • faites vos courses sur Internet,
  • minimisez les rencontres.

Bon courage pour supporter le confinement,
et prenez soin de vous !

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14/03/2020

COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 13 mars

Voici les recommandations de l'AFM-Téléthon :

L’épidémie actuellement en cours en actu-afm-covid19.jpg
France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes.

Les bons réflexes à adopter

- Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, …

- Eviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins.

- Eviter de vous rendre dans des lieux confinés.

- Appliquer les gestes « barrières » :

  • maintenir une distance de plus d’1 mètre
  • tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
  • se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
  • saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.

Concernant les aides à domicile 

Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.

Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

Concernant le matériel à domicile et/ou les actes de soins

Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant .
Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

  • ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
  • ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
  • utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)

Concernant vos rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital

Il faut maintenir les rendez-vous indispensables et décaler les autres mais le suivi de votre maladie neuromusculaire respiratoire et cardiaque est indispensable. Evoquez avec vos médecins la possibilité d’utiliser la consultation en télémédecine. Il faut éviter les salles d’attente et se mettre d’accord avec l’hôpital ou les médecins pour passer en priorité.

Pour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile.

Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

Traitement par cortisone ou immunosuppresseurs 

Ces traitements ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

En cas d’urgence 

Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…), appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

  • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
  • La dernière ordonnance à jour
  • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
  • Votre éventuel matériel de ventilation
  • Des affaires pour quelques jours

logo-filnemus.pngVous pouvez lire aussi les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne ou télécharger leur document d'information.

Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37

09/03/2020

report de la rencontre du 28 mars

Etant donné le contexte sanitaire, et pour éviter tout risque de contagion, la rencontre prévue le 28 mars à Vélizy est reportée à une date que nous vous communiquerons ultérieurement.

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05/03/2020

Observatoire / losmapimod / test diagnostique

Avis à nos lecteurs parisiens : dossier.png

Vous savez déjà sans doute qu'il est important que l'Observatoire FSHD (base de données qui recueille les données personnelles et médicales de patients FSH) recense le plus possible de dossiers de patients pour favoriser la Recherche et les essais cliniques (davantage d'explications ici).

Nous organisons, en collaboration avec l'association Amis FSH et l'Observatoire FSHD, deux réunions pour remplir des dossiers de l'Observatoire si vous n'êtes pas encore inclus. Elles auront lieu à Paris le 7 mars 2020 et à Vélizy le 28 mars 2020. Vous trouverez l'invitation ici.

 

medicament.jpgDes nouvelles du losmapimod :

Le laboratoire Fulcrum annonce qu'il a fini le recrutement pour l'essai clinique de phase 2b (nous en avons déjà parlé, vous aurez davantage de renseignements ici).

D'autre part, Fulcrum a obtenu pour le losmapimod une désignation de médicament orphelin de la part de la FDA (agence du médicament américaine), ce qui devrait faciliter les essais cliniques aux USA. Des détails, en anglais, sur le site de la FSHD society.

 

Test diagnostique : genetique.jpg

Toujours outre-Atlantique, la FSHD society annonce la mise sur le marché d'un nouveau test génétique pour le diagnostic de la myopathie FSH, moins cher et plus rapide que les précédents.

Pour nous, patients français, qui avons la chance de bénéficier d'un système de santé performant qui prend en charge le coût du test génétique, cela peut paraître peu important. Mais pour les autres pays, en particulier les USA ou le test coûte 1000 ou 2000 $ (à multiplier par le nombre de membres de la famille à tester), c'est crucial. Et pour pouvoir participer à un essai clinique ou intégrer son dossier dans une base de données patients, il faut avoir un diagnostic génétique.

 

Sylvie