Myopathie FSH

Notre prochaine réunion d'information, ouverte aux patients FSH et à leurs proches (famille, médecin, kinésithérapeute etc.), aura lieu à Angoulême le 30 septembre 2017.

Le programme est riche, avec entre autres :

- La myopathie facio-scapulo-humérale : aspects cliniques et prise en charge, centres de Références par le Docteur Guilhem SOLE, Neurologue au centre de Référence neuro-musculaire de l’Hôpital Pellegrin à Bordeaux.

- Les avancées de la recherche sur la FSH par Frédérique MAGDINIER, chercheuse à l'INSERM Génétique Médicale et Génomique Fonctionnelle Hôpital de la Timone à Marseille.

- La FSH et la vie au quotidien, pharmacologie, bases de données par le Professeur Sabrina SACCONI, neurologue au CHU de Nice et membre du conseil scientifique de l’AFM-TELETHON.

- La FSH et la kinésithérapie, rééducation fonctionnelle par Jérémy GARCIA, kinésithérapeute au CHU de Nice.

 

Pour assister à cette réunion, il faut s'inscrire en renvoyant le bulletin d'inscription joint à l'invitation du Service Régional de l'AFM. Si vous ne l'avez pas reçue, vous pouvez la télécharger ici ou dans la colonne de droite de ce blog.

 

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D'autre part, le professeur Sacconi recherche, pour une étude clinique, le témoignage d'un patient FSH souffrant également de polyarthrite rhumatoïde. Si vous êtes dans ce cas, communiquez-nous vos coordonnées par mail à fsh@afm-telethon.fr.

Pour les courageux qui voudraient étudier pour mieux comprendre les articles scientifiques et suivre la Recherche sur la dystrophie facio-scapulo-humérale, un cours sur les gènes va démarrer à l'automne sur la plateforme Fun-Mooc (Mooc = massive open online course = cours gratuits en ligne). Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien.

Concernant le suivi de la fonction respiratoire, sujet dont nous avons parlé déjà souvent sur ce blog (par exemple là), un article paru sur le site de l'Institut de myologie fait le point et confirme la nécessité d'un suivi régulier, en particulier pour les patients ayant une atteinte sévère et les cas infantiles ou précoces.

Pour les courageux encore (il n'y en a que pour eux !) et les anglophones, vous pouvez télécharger ici la lettre d'information du registre de patients FSH du Royaume-Uni. En parlant de registre de patients, êtes vous inscrit dans le registre français (observatoire national français DMFSH) ? Sinon, allez faire un tour sur son site. Vous pourrez y consulter également une liste des publications scientifiques en lien avec la FSH. 

Bonnes vacances pour les chanceux !
et bonne fin d'été pour tous !