Myopathie FSH

J'ai le plaisir de vous proposer notre dernière lettre d'informations. Au menu : kiné, psycho, médecines alternatives et dossier médical.

J'en profite pour vous communiquer également la liste de nos lettres par thèmes concoctée par Marie-Martine.

Vous trouverez ces documents dans la colonne de droite de ce blog, en bas, ou en cliquant sur le lien dans le texte.

En vous souhaitant bonne lecture !

PS : Suite à une remarque d'Isabelle, je précise que l'article que nous conseillons pour l'ophtalmo est difficile d'accès... mais on peut y accéder gratuitement en créant un compte. C'est un peu lourd mais facile et gratuit (j'ai essayé ;)

Sylvie

Deux brèves sur le site de l'AFM-Téléthon au sujet de la myostatine :

- Résultats préliminaires positifs de l'essai ACE-083 (nous en avions parlé ici). L'étude se poursuit par un essai clinique de phase II aux USA et au Canada. Les résultats sont attendus pour avril 2019. Lire la brève sur le site de l'AFM. 

- Dans le même temps, une étude de Julie Dumonceaux et son équipe montrait en particulier que certains patients myopathes avaient déjà des taux bas de myostatine et que donc les traitements anti-myostatine seraient sans effets sur eux (nous en avions parlé déjà ici ; voyez aussi la brève AFM sur ce sujet). Ce qui pourrait impliquer que l'essai clinique sur l'ACE-083 est un peu prématuré... L'avenir nous le dira.

Enfin une 3e brève concernant les douleurs dans la myopathie Facio-Scaulo-Humérale qui précise que ces douleurs sont souvent fréquentes, parfois invalidantes, et situées le plus souvent dans les épaules ou les lombaires. Je pense que malheureusement nombre d'entre nous se reconnaitra dans ce tableau... 

Releveurs de pied

Un témoignage de Marie reçu sur la boîte mail suite à sa lecture d'un ancien message sur les releveurs : 

"J’ai essayé plusieurs type de releveurs : les simples, puis l’orthèse de chignon (exemple de l'image ci-contre), que j’ai fini par abandonner car trop lourde, trop volumineuse.

Une information qui n'est pas spécifique à la myopathie facio-scapulo-humérale, mais qui peut intéresser ceux qui veulent faire des travaux d'accessibilité dans leur logment : la création du label handibat pour les entreprises du bâtiment. Ce label a été créé par la CAPEB (Confédération de l'Artisanat et des Petites Entreprises du bâtiment). 

Il vise à "apporter une information fiable, homogène et objective sur les compétences des professionnels intervenant dans le domaine de l’accessibilité du bâti". Pour cela les entreprises devront suivre un stage de formation. Il s’agit d’une démarche volontaire des professionnels du bâtiment souhaitant assurer de façon pérenne un accueil et une prestation de qualité à la clientèle âgée ou en situation de handicap.

Comme vous le savez sans doute, la myopathie FSH concerne aussi les membres inférieurs, et en particulier le muscle principal releveur du pied. Cela provoque un steppage (voir lien) et peut occasionner des chutes par « accrochage » du pied.

Pour certaines personnes, le port de chaussures adaptées ou orthopédiques est suffisant. Pour d’autres, la solution peut consister à porter une orthèse « releveur de pied ».

Voici le témoignage d’une personne atteinte de la myopathie FSH concernant le releveur de pied :

« Je porte des releveurs de pieds depuis 2003. 

1/ de 2003 à début 2011 : Je disposais de releveurs standard (voir image 1).

* avantages : 
- ce "petit appareillage" (selon la nomenclature Sécu) est très léger.
- donc facilité pour la marche, la conduite automobile.
- possibilité de les mettre dans des chaussures d'été, comme des baskets etc.
- possibilité aussi de trouver facilement une paire de rechange, car ce sont des releveurs achetés/revendus, autrement dit "standard"et souvent en stock chez les orthopédistes. Il n'y a que la semelle qui peut éventuellement être raccourcie en fonction de la pointure.

* inconvénients :
- durée de vie limitée (environ 4 paires utilisées en 8 ans). À force, ils se fendent à hauteur du tendon d'Achille puis cassent.
- souvent les orthopédistes estiment que cet appareillage ne devrait être que provisoire.

2/ de début 2011 à ce jour : J'utilise désormais des releveurs plus sophistiqués qui sont moulés à ma pointure et à mes jambes (voir images 2 et 3).

* avantages : 
- meilleure stabilité ; je me sens plus en sécurité quand je marche.
- appareillage  plus costaud et plus renforcé.

* inconvénients :
- ils sont beaucoup plus lourds, plus rigides.
- donc plus de difficultés pour conduire une automobile.
- fatigabilité plus rapide à la marche.

Ce qu'il faut retenir de tout cela, c'est que sans mes releveurs, il m'est quasiment impossible de marcher, c'est vous dire l'importance du service rendu. Mais attention : cette expérience n'est que la mienne et elle ne s'applique pas pour autant à toutes les situations. Bien entendu, chacun doit s'entourer d'un maximum de conseils s'il souhaite trouver une réponse spécifiquement adaptée à sa pathologie. »