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08/04/2017

réunion d'information à Marseille

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à destination des patients atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale et de leurs proches.

Elle se tiendra à Marseille le samedi 29 avril 2017.

Elle est ouverte aux personnes résidant dans les Bouches-du-Rhône bien sûr, mais plus largement à toutes les personnes de la région qui peuvent faire le déplacement.

Le programme est de qualité, puisque le docteur Salor-Campana présentera le suivi médical de la FSH et le professeur Attarian parlera de la génétique. Il y aura aussi des ateliers sur "FSH et vie quotidienne" et "kinésithérapie et exercice physique".

Voyez le programme détaillé et téléchargez le coupon réponse dans le document "réunion régionale Marseille" dans la colonne de droite.

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11/02/2017

les honneurs de la présidence !

Le 30 janvier 2017, 300 acteurs (bénévoles et salariés) de l'AFM-Téléthon étaient invités au palais de l’Élysée par le président de la République pour fêter les 30 ans du Téléthon. Un bel hommage rendu à tous ceux qui œuvrent pour lever des fonds et permettre la prise en charge des personnes souffrant de maladies neuromusculaires et le financement de la Recherche pour les maladies rares en général.

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Pour l'occasion, un ascenseur a été installé, car visiblement l’Élysée n'est pas accessible aux PMR...

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Notre Groupe d'Intérêt FSH était bien représenté, en les personnes de Marie-Martine (1e photo),  responsable de notre groupe, et Jean-Pierre (2e photo, 1er à gauche), équipier du groupe et délégué AFM de la Haute-Vienne.

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(Crédit photo : Thomas Lang / AFM-Téléthon)

Vous pouvez consulter la page du site AFM qui retrace cet évènement, sur laquelle vous pourrez visionner le discours du président de la République et celui de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

31/12/2016

Quelques nouvelles

Quelques nouvelles des activités du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM au 4e trimestre 2016 :

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- Nous avons organisé le 8 octobre 2016 une réunion d'information à Paris à l'Institut de Myologie. Une soixantaine de personnes ont pu écouter, entre autres, le Pr Sabrina SACCONI faisant un retour sur la base de données FSH, et Anne-Charlotte MARSOLLIER (équipe de Julie DUMONCEAUX) évoquant les dernières avancées de la recherche FSH.
Les prochaines réunions d'information prévues en 2017 sont à Bordeaux et à Marseille. Nous vous tiendrons informés des dates.

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- Nous avons co-organisé le 14 novembre 2016 un GRAF (Groupe de Réflexion et d'Action sur la FSH). Nous vous avons expliqué ce que c'est ici. Nous y avons présenté les résultats de notre enquête sur "fatigue et FSH", certains d'entre-vous ont répondu à notre questionnaire et nous les en remercions. Nous ferons un article détaillé sur ce sujet plus tard. Nous avions également invité une belle brochette de chercheurs pour parler des mesures et biomarqueurs dans la FSH. La question étant "sommes-nous prêts pour les essais cliniques ?".

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Une nouvelle scientifique intéressante vient d'être publiée par aTyr pharma (nous avons déjà parlé de cet essai ici). Voyez la brève publiée à ce sujet sur le site de l'AFM.

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Nous vous souhaitons à tous une très belle année 2017 !

 

24/06/2015

JdF 2015

Le 12 juin dernier ont eu lieu à Vincennes (près de Paris) les Journées des Familles de l'AFM. C'était cette année des journées nationales (elles sont régionales 1 an sur 2). Il y avait un stand rencontres familles / chercheurs sur lequel notre groupe (GI FSH) était présent.

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(cliquez sur les photos pour les voir en grand)

Il y a eu aussi une conférence, avec des questions / réponses dont je vous parlerai plus tard.

En attendant, je vous invite à consulter le document sur les avancées dans la myopathie FSH téléchargeables sur le site de l'AFM (vous pouvez le télécharger au format pdf pour le lire plus facilement).

01/10/2014

Réunion régionale - Tours 20 sept 2014

Cette réunion a été très bien organisée par l’équipe du SR du Centre, avec l'aide du groupe FSH de l'AFM.
Nous avons été honorés de la présence de Liliane Juin, administrateur AFM.Tours1.jpg

Présentations :

- AFM et réseaux par Olivier Lantieri, nouveau directeur des affaires médicales de l'AFM

- Réseaux AFM et Mission « AIDER » par Etienne DUBRON, Service Régional Centre

- Groupe d'Intérêt FSH par Jean-Pierre Cibot

- Prise en charge médicale par le Dr Sybille Pellieux, coordinatrice du Centre de Compétences de la consultation de Tours.

Tours2.jpg- Avancées de la recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie.

- Observatoire FSH par Julie Dumonceaux, en remplacement de Sabrina Sacconi, et invitation à aller remplir l’auto-questionnaire sur le site.

- Prise en charge orthopédique par Jean-Claude Riou, kiné conseil à l'AFM.

- Prise en charge psychologique par Christian Réveillère, psychologue conseil à l’AFM et consultation à Mondor (Créteil).

Merci à Etienne Dubron pour les photos !

PS : nous préparons un article sur l'essai "antioxydants" de Montpellier qui vient d'être publié.

 

30/08/2014

Meeting FSH society - Boston 16/8/2014

La FSH society, équivalent étatsunien de l’AFM mais consacrée à la FSH uniquement, organise tous les ans une réunion de chercheurs pour faire le point sur les avancées de la recherche sur la FSH.

Elle organise en parallèle tous les deux ans une réunion orientée vers les patients FSH pour les informer également des avancées de la recherche et pour qu’ils échangent entre eux (l’équivalent des journées des familles pour la FSH, ou plus modestement des réunions en région du groupe FSH).

DSCF0159.JPGPour la première fois cette année, une équipière de notre groupe d’intérêt FSH, Sylvie G., a participé à cette rencontre, qui avait lieu à Boston les 16 et 17 août 2014.

Cette conférence était très intéressante, tant par la qualité des présentations des chercheurs (en majorité étatsuniens, avec quelques européens) que par l’intérêt des échanges entre malades.

Les exposés scientifiques portaient sur les avancées de la recherche (modèles animaux, rôle de DUX4, pistes thérapeutiques etc.) mais aussi sur la prise en charge clinique (FSH infantile, chirurgie plastique du visage, importance de l’exercice physique etc.).

Les étatsuniens semblent davantage orientés vers la voie "pharmaceutique" classique que vers la thérapie génique (cf l’article de M.Kyba  : un criblage à grande vitesse identifie des inhibiteurs de la toxicité de DUX4).
Les deux voies sont complémentaires et offrent toutes les deux des pistes vers un traitement de la FSH.