Myopathie FSH

Je serai présente à Bordeaux, au congrès Myology 2019, pour représenter le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM. Nous organisons une petite rencontre impromptue le 27 mars de 17 à 19 h  et avec des représentants de l'association Amis FSH.

Nous pourrons discuter de façon informelle, en particulier des avancées de la Recherche sur la FSH. Et vous pourrez rencontrer le Pr Sabrina Sacconi, du CHU de Nice, qui nous parlera de l'Observatoire FSH (base de donnée patients).

Si vous êtes Bordelais et que vous souhaitez vous joindre à nous, envoyez-nous un mail à : fsd (arobase) afm-telethon.fr

Vous pouvez visionner sur le site de l'observatoire une vidéo tournée lors de notre rencontre avec les familles FSH en octobre dernier.

Sylvie

Votre Groupe d'Intérêt FSH vient de publier un nouveau numéro de sa lettre "Entre Nous". Elle se trouve dans la colonne de droite de la page blog ou bien à la fin de cet article.

Cette nouvelle édition fait suite à notre précédente lettre et a pour thème la kinésithérapie & l’exercice. Ce numéro 13 témoigne de l'importance du choix d'un bon thérapeute dans la prise en charge de notre pathologie, la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Quelques conseils de spécialistes et d'experts viennent étoffer cette publication.

Le prochain numéro de la lettre "Entre Nous" aura pour thème les aides techniques. Nous sommes à la recherche de témoignages relatifs aux astuces du quotidien grâce à de 'petits' objets utiles et pratiques. Partagez vos expériences et vos trucs & astuces en nous envoyant vos témoignages à l'adresse mail suivante : fsh@afm-telethon.fr

Sophie

Lettre FSH n°13.pdf

Le samedi 6 octobre 2018 a eu lieu la journée d'information FSH à Châtel-Guyon, près de Clermont-Ferrand, dans un lieu très agréable et très accessible. Le soleil était aussi de la partie !

Une trentaine de personnes se sont retrouvées pour apprendre, partager, poser des questions et passer un moment ensemble.

Le professeur Léonard Féasson nous a fait le grand plaisir de sa visite et les intervenants locaux ont été très appréciés par la qualité de leur présence et de leurs exposés. Pour la première fois, nous avions prévu un stand sur les petites aides techniques du quotidien qui a beaucoup intéressé les participants.

Marie-Martine

vous pouvez cliquer sur les images pour les agrandir

Nous avons déjà parlé (par exemple ici) de fatigue, qui est une des manifestations de la myopathie FSH que tous les patients ressentent. Je voulais vous proposer un regard plus littéraire, ou même philosophique, sur la fatigue : 

- un podcast assez drôle de Léonard Anthony, qui a écrit aussi un livre sur ce sujet : "Fatigue - Et si on apprenait vraiment à se reposer ?" (je l'ai commandé à la bibliothèque, je vous en parlerai si c'est intéressant).

- une émission de France Culture, un peu plus ardue (Nietzsche etc.)

Plusieurs membres du Groupe d'Intérêt FSH (dont votre serviteuse ;) ont suivi une formation AFM sur l'épigénétique. Nous avions parlé épigénétique dans notre lettre N° 10*. La FSH est particulièrement concernée par ce sujet : nous avons un gène DUX4, ça c'est de la génétique, et c'est le cas de tout le monde ; mais chez les patients FSH, ce gène s'exprime et fabrique une protéine toxique pour les muscles, et ça c'est de l'épigénétique.

Là encore, de la lecture conseillée par une équipière du groupe : "L'épigénétique ou la nouvelle ère de l'hérédité" d'Andras Paldi éditions Le Pommier.

* ps : si le pdf de la lettre 10 ne se charge pas correctement, en particulier la page 3, essayez de changer de navigateur.

Dans le cadre de nos relations avec l'association Amis FSH, nous avons convenu de faire de la publicité pour les événements des uns et des autres. Amis FSH a fait la promotion de notre prochaine réunion d'informations aux familles de Nice (nous en avons parlé ici). Et nous sommes heureux de pouvoir rendre la pareille en faisant la promotion de leur rencontre annuelle le 27 octobre prochain. Vous trouverez le programme détaillé à cette adresse et vous pourrez suivre en direct la retransmission vidéo des conférences sur la recherche FSHD et cette journée sur leur compte Facebook.

 Sylvie 

Quelques images de notre réunion d'information à destination des patients FSH et de leur entourage qui a eu lieu à Dijon le 9 juin 2018 (nous vous l'avions annoncée ici).

Conférence en grand groupe, ateliers en petits groupe, une journée réussie !

Bravo Carmen et Alain !

Merci à tous les participants.

Et merci au service régional Bourgogne de l'AFM qui nous a aidés à organiser cette réunion.

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à Dijon le 9 juin 2018.

Comme d'habitude, le programme est intéressant ! Avec, entre autres :

• L'actualité clinique de la FSH, les dernières avancées et la prise en charge - Dr El Hadi Hammouda, médecin-conseil Afm-Téléthon
  
  
• Gérer les difficultés provoquées par la maladie au quotidien, la fatigue, les relations familiales et sociales, le regard des autres, etc. - Sabrina Sayah, psychologue, neuropsychologue - Institut de Myologie/Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, Paris
  
  
• Autoquestionnaire FSH (registre de patients FSH) - Benoit SANSON, PhD, Study Coordinator, CHU de NICE
  
  
• Importance de la kinésithérapie et de l’exercice physique - Ghilas Boussaïd – Kiné-conseil Afm-Téléthon

Cette réunion est ouverte à tous (adhérents ou pas, patients, famille, aidants, kinés ou médecins de ville etc.), mais il faut s'inscrire. Si vous êtes connu du service régional de l'AFM, vous avez dû recevoir une invitation. Sinon, vous en trouverez une dans la colonne de droite de ce blog, en bas, dans la rubrique "documents divers". Le détail du programme de la journée figure aussi dans ce document.