Myopathie FSH

Nous avons le plaisir de vous annoncer en avant-première que la myopathie FSH sera de nouveau à l'honneur dans le prochain numéro de VLM (journal de l'AFM).

Rectificatif du 11 avril : ce sera dans le N°158 de mai / juin, pardon pour la fausse information.

Plusieurs articles sur la FSH étaient déjà au sommaire du numéro de novembre-décembre 2011 (couverture ci-contre). Ce nouveau coup de projecteur fait suite à la journée d'information parisienne. Il y aura des interviews de Julie Dumonceaux pour la recherche, du Dr Bassez pour l'aspect clinique, du Dr Arné Bès pour les essais.

Si vous n'êtes pas encore abonné à VLM, voilà une bonne raison de le faire (lien). Sinon vous pouvez trouver ce magazine dans les délégations ou les Services Régionaux de l'AFM.

D'autre part, vous savez déjà peut-être que les Journées des Familles de l'AFM (couplées à l'Assemblée Générale de l'association) seront remplacées 1 an sur 2 (à partir de cette année) par des Journées Régionales des Familles (JRF, cliquez sur la carte pour l'agrandir). Des représentants des Groupes d'Intérêt (GI) seront présents dans chaque région, mais les GI se sont réparti les régions car chaque groupe ne peut pas être présent dans chacune des régions ! Des représentants du GI FSH seront présents en :

Enfin, nous vous rappelons que la réunion d'information du GI FSH de l'AFM à Limoges, prévue initialement en avril 2012, aura lieu le 22 septembre.

Cette réunion, dont nous vous avons parlé il y a quelque temps, a eu lieu le 10 mars. Nous étions nombreux (environ 80 personnes) à être venus écouter les présentations très intéressantes de : 

- Docteur Guillaume Bassez (consultation neuro-musculaire hôpital de Créteil) sur la prise en charge médicale de la myopathie FSH et le rôle des consultations spécialisées. Des questions ont porté sur :
  * la fixation chirurgicale des omoplates : elle doit être évaluée sous plusieurs angles (gain d'angle d'élévation du bras, meilleure posture, moins de douleurs, esthétique) à mettre en balance avec les risques (risques opératoires, douleurs post-opératoires)
   * la fréquence des consultations (à évaluer au cas par cas)

Tous les malades et familles de malades FSH de région parisienne sont cordialement invités à une réunion d'information à l'hôpital Broussais à Paris le samedi 10 mars.

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Au programme :

- présentations des réseaux de l'AFM et du groupe FSH

- aspects clinique, prise en charge médicale par le Dr Bassez de la consultation de Créteil

- avancées de la Recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie

- kinésithérapie par Claude Riou kiné-conseil de l'AFM

- impact sur le quotidien et les familles par Claire Michon psychologue à l'Institut de Myologie

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La réservation est obligatoire à cause du repas. Si vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici le 17 février, adressez-vous à votre Service Régional.

Ile de France Nord (93, 95) : 01 48 61 93 00 ou 
iledefrancenord@afm.genethon.fr

Ile de France Sud (91, 94) : 01 60 75 13 13 ou
iledefrancesud@afm.genethon.fr

Ile de France Ouest (78, 92) : 01 46 01 74 40 ou
iledefranceouest@afm.genethon.fr

Paris : 01 44 16 75 02 ou paris@afm.genethon.fr

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM a eu sa première réunion d’information et de rencontre avec les malades FSH et leur famille du Sud Ouest de la France. Elle a eu lieu à la Salle des Fêtes du FAUGA, près de Toulouse, un endroit facilement accessible. Une quarantaine de personnes s’étaient inscrites.

Grâce à l’organisation efficace du Directeur du Service Régional, Christophe Divernet (photo 1) et de son équipe, nous avons bénéficié d’une journée riche en rencontre, informations et échanges.

Jean-Pierre Lamorte (Directeur du Service National des Délégations et Groupes d’Intérêt de l’AFM) nous a fait bénéficier de sa présence et de son soutien pour cette première action de notre groupe.

Les familles ont été accueillies avec une boisson chaude par la secrétaire du S.R., les techniciens d’insertion et Marie-Martine (responsable du Groupe FSH)

Christophe Divernet a présenté le programme de la journée ainsi que le Service Régional. Puis Jean-Pierre Cibot, accompagné de Marie-Martine Fleck, a présenté le Groupe FSH.

Le Docteur Arné Bes (photo 1), Neurologue, représentant la Consultation pluridisciplinaire adultes de Toulouse a fait un exposé très clair sur un « état des lieux » de la FSH et sa prise en charge. Elle a introduit, en amorçant le sujet sur la recherche, Julie Dumonceaux de l’Institut de Myologie (photo 2). Venue de Paris, elle a eu le mérite de présenter un historique des avancées de la recherche sur la myopathie FHS, compréhensible par tout le monde. Mérite d’autant plus grand au vu de la complexité qui caractérise notre pathologie. A la question principale  « quand un traitement qui nous guérira ? », elle a répondu ne pouvoir encore fixer d’échéance précise.

La pause de midi (photo 3) s’est passée dans la bonne humeur et a été l’occasion de discutions, questions et échanges de pair à pair.

L’après midi était consacrée à l’aspect physique et rééducatif. Tout d’abord par un exposé de Jean-Claude Riou, (Kiné-Conseil de l’AFM) sur la kiné passive, active, respiratoire,  etc. Il n’y a pas de rééducation spécifique pour la FSH, mais plutôt du cas par cas. Le Docteur Cossé a pris la suite et parlé de l’essai en cours sur le protocole de réentrainement à l’effort. Cet essai se fait surtout au CHU de Saint Etienne. Bien qu’en cours, il semble déjà confirmer le bénéfice musculaire des patients FSH par l’exercice physique. 

Avant de se quitter, Jean-Pierre Cibot et toute l’équipe du SR ont remercié tous les intervenants ainsi que les participants, espérant que cette journée ait bien été à la hauteur de leurs attentes.

Comme nous vous l'avions annoncé dans notre page du 25 août, une réunion d'information ouverte à tous les malades FSH et à leurs proches aura lieu le 26 novembre 2011 à Toulouse.

Elle est organisée par le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM et le Service Régional de l'AFM.

Seront présents : les docteurs Arné Bès, Cintas et Caussé de la consultation spécialisée du CHU de Rangueil et Jean-Claude Riou, kinésithérapeuthe conseil de l'AFM.

Les thèmes abordés seront : les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et la consultation multidisciplinaire, la rééducation fonctionnelle et la prise en charge orthopédique.

Si vous voulez être invité à cette réunion, qui regroupera les malades du quart sud-ouest, prenez contact d'urgence avec le Service Régional de l'AFM : 

midipyrenees@afm.genethon.fr 
téléphone 05-61-39-95-60