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05/11/2017

compte-rendu de la réunion d'information à Marseille

Le 28 Octobre 2017 a eu lieu la journée d'information FSH de Marseille, sous un soleil radieux et la petite douceur si agréable du Midi.

Une soixantaine de personnes étaient présentes et ont partagé une journée de très grande qualité ! 

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Grâce au professionnalisme, l'efficacité et la disponibilité du Service Régional Provence de l'AFM (en particulier son directeur et sa secrétaire), cet événement a pu se dérouler dans des conditions optimales. Tous les intervenants, en particulier l'équipe de la Consultation de Marseille, ont été très appréciés. Nous avons pu remarquer la bonne entente et le travail transversal des médecins et des chercheurs de cette consultation. Le professeur Sharam Attarian, chef de ce Service, a initié une consultation uniquement dédiée à la myopathie Facio-Scapulo-Humérale.
Suite aux échanges très fructueux avec les malades FSH présents à cette journée, il souhaite renouveler cette expérience une fois par an sur Marseille.

Les participants ont eu aussi l'occasion de participer à l'Observatoire FSH (registre de patients FSH) en remplissant le questionnaire de la base de données. Benoit Sanson, de l'équipe du Professeur Sacconi de Nice a été présent tout au long de cette journée et a pu proposer son aide au remplissage. Pour rappel, cet Observatoire est fondamental pour nous car, grâce à toutes les données et informations que nous lui fournissons sur notre maladie, des études, des essais peuvent et pourront être développés.

Ghilas Boussaid (Kiné Conseil à l'AFM) et le Docteur Léonard Féasson étaient venus de loin pour animer un des deux ateliers de l'après-midi. Un grand merci à eux.

Un grand merci à tous !

Marie-Martine

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Durant le repas, des photos de tous les convives ont été prises. Si vous avez participé à cette journée et voulez consulter l'album photo, c'est par ici.

25/09/2017

Journée d'information à Marseille

Nous avions programmé en avril 2017 une réunion d'information à Marseille qui a dûmarseille.png être annulée faute d'inscriptions. Cette journée est reprogrammée le 28 octobre. Pour y participer, il faut s'inscrire avant le 15 octobre. Si vous n'avez pas reçu d'invitation du Service Régional de l'AFM, vous en trouverez une dans la colonne de droite de ce blog.

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette réunion qui propose un programme très intéressant, avec entre autres :

- le Pr S.Attarian et le Dr E. Salort-Campana, neurologues au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Marseille, qui parleront du suivi clinique de la myopathie FSH.

- D.Bendahan et F.Magdinier, chercheurs, qui parleront de la génétique et des avancées de la Recherche.

- G.Boussaïd, kiné conseil AFM-Téléthon, C.Belingher, psychologue et  le Pr L. Féasson du CHU de Saint-Etienne, qui parleront de la kinésithérapie, de l'exercice, de la vie quotidienne.

- le Pr S.Sacconi, du CHU de Nice, qui parlera du registre de malades.

Vous pourrez consulter le programme détaillé dans l'invitation.

 

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 .oOo.

 

Vous trouverez également dans la colonne de droite le N°11 de notre lettre d'informations "Entre nous". Elle aborde, entre autres sujets, l'influence de la myopathie FSH sur les os dont nous avons parlé dans notre dernier article.

14/05/2017

quoi de neuf ?

atyr_pharma_logo.jpgPoursuite des essais sur la molécule Résolaris, ou ATYR1940, du laboratoire aTyr-pharma. Un essai clinique sur des jeunes patients atteints de FSH infantile (précoce) a donné des résultats encourageants. Voyez la brève du site AFM-Téléthon à ce sujet.

Un article a été publié sur la fixation chirurgicale de l'omoplate (omopexie) dans la FSHD. Des cliniciens du centre de référence d’Angers font état de leur expérience dans le domaine. Voyez la brève à ce sujet sur le site de l'Institut de myologie.

Le laboratoire Acceleron lance un essai clinique de phase 2 aux USA sur la moléculeacceleron.gif ACE-083 dont nous vous avons déjà parlé. Si vous lisez l'anglais, vous pouvez consulter la fiche de l'essai clinique ou l'article dans Muscular dystrophy news.

rare.jpgEurordis nous propose de participer à une enquête. Ce sondage aidera EURORDIS, une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, à mieux comprendre l'utilisation de thérapies complémentaires et alternatives chez les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs familles. Vous êtes éligible à répondre à ce questionnaire si vous êtes un patient vous-même ou un membre de la famille d'une personne atteinte d'une maladie rare (dont la myopathie Facio scapulo humérale fait partie). Ce questionnaire ne prend que 5mn à remplir, mais il faut le faire avant le 17 mai.

La réunion d'information pour les familles FSH que nous avions programmée le 29 avril dernier à Marseille a été annulée faute d'un nombre d'inscriptions suffisant. Peut-être avons-nous eu tort de choisir le week-end prolongé du 1er mai, avec des risques de circulation difficile, et des personnes qui avaient prévu un déplacement.Jules_Dejerine.jpg Nous sommes déçus bien sûr ! et comptons bien la reprogrammer plus tard, nous vous tiendrons informés de la date.

Le 10 février 2017 s'est tenu un colloque à l'occasion du centenaire de la mort de Jules Dejerine, qui, avec Louis Landouzy a le premier décrit notre maladie la myopathie FSH ou myopathie de Landouzy-Dejerine.

08/04/2017

réunion d'information à Marseille

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à destination des patients atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale et de leurs proches.

Elle se tiendra à Marseille le samedi 29 avril 2017.

Elle est ouverte aux personnes résidant dans les Bouches-du-Rhône bien sûr, mais plus largement à toutes les personnes de la région qui peuvent faire le déplacement.

Le programme est de qualité, puisque le docteur Salor-Campana présentera le suivi médical de la FSH et le professeur Attarian parlera de la génétique. Il y aura aussi des ateliers sur "FSH et vie quotidienne" et "kinésithérapie et exercice physique".

Voyez le programme détaillé et téléchargez le coupon réponse dans le document "réunion régionale Marseille" dans la colonne de droite.

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01/10/2014

Réunion régionale - Tours 20 sept 2014

Cette réunion a été très bien organisée par l’équipe du SR du Centre, avec l'aide du groupe FSH de l'AFM.
Nous avons été honorés de la présence de Liliane Juin, administrateur AFM.Tours1.jpg

Présentations :

- AFM et réseaux par Olivier Lantieri, nouveau directeur des affaires médicales de l'AFM

- Réseaux AFM et Mission « AIDER » par Etienne DUBRON, Service Régional Centre

- Groupe d'Intérêt FSH par Jean-Pierre Cibot

- Prise en charge médicale par le Dr Sybille Pellieux, coordinatrice du Centre de Compétences de la consultation de Tours.

Tours2.jpg- Avancées de la recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie.

- Observatoire FSH par Julie Dumonceaux, en remplacement de Sabrina Sacconi, et invitation à aller remplir l’auto-questionnaire sur le site.

- Prise en charge orthopédique par Jean-Claude Riou, kiné conseil à l'AFM.

- Prise en charge psychologique par Christian Réveillère, psychologue conseil à l’AFM et consultation à Mondor (Créteil).

Merci à Etienne Dubron pour les photos !

PS : nous préparons un article sur l'essai "antioxydants" de Montpellier qui vient d'être publié.