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12/07/2015

Lettre N°6

Je viens d'ajouter dans les documents à télécharger la dernière lettre (N°6) d'information du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM. Vous la trouverez dans la colonne de droite ; vous pouvez aussi cliquer sur le dessin ci-dessous.

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Elle traite en particulier des cures thermales et des avancées de la Recherche.

Elle a été diffusée aux familles concernées connues par l'AFM. Si vous ne l'avez pas reçue, contactez votre Service Régional. Cliquez ici pour trouver ses coordonnées.

08/07/2015

Genopôle - Evry, la silicon valley du gène

Un mini-reportage intéressant réalisé par la chaine Public Sénat :

 

 

27/06/2015

Réunion sur la préparation aux essais cliniques pour la FSH

La deuxième réunion "Se préparer aux essais cliniques pour la FSH" s'est tenue les 29 et 30 mai 2015 à l'université de Rochester (USA). Elle a réuni plus de 50 participants du monde entier (je reconnais le Dr Sabrina Sacconi du CHU de Nice), y compris des représentants de l'industrie, de la FDA américaine et de l'équivalent US du ministère de la santé, ainsi que des associations de patients.

Elle était organisée par la FSH society, FSHD Stichting des Pays-Bas et FSHD Global Research Foundation d'Australie.

L'objectif était de faire le point sur les biomarqueurs et les mesures qui permetront d'évaluer les résultats des futurs essais cliniques.

Davantage de détails (en anglais) sur ce lien.

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24/06/2015

JdF 2015

Le 12 juin dernier ont eu lieu à Vincennes (près de Paris) les Journées des Familles de l'AFM. C'était cette année des journées nationales (elles sont régionales 1 an sur 2). Il y avait un stand rencontres familles / chercheurs sur lequel notre groupe (GI FSH) était présent.

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(cliquez sur les photos pour les voir en grand)

Il y a eu aussi une conférence, avec des questions / réponses dont je vous parlerai plus tard.

En attendant, je vous invite à consulter le document sur les avancées dans la myopathie FSH téléchargeables sur le site de l'AFM (vous pouvez le télécharger au format pdf pour le lire plus facilement).

26/05/2015

un beau projet

Un réalisateur, qui est aussi FSH, veut faire une série de documentaires sur des personnes rares, comme nous !

Son projet a donc tout notre soutien ! Et le vôtre ? Vous pouvez faire un don pour le financer.

Cliquez ici pour en savoir davantage sur le projet ou pour aider à le financer.

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27/04/2015

Essai clinique

Un essai clinique international et multicentrique vient d'être lancé sur la FSH.

Il concerne l’ATYR1940, qui est une molécule modulatrice du système immunitaire, potentiellement bénéfique sur les myopathies présentant une composante inflammatoire, comme la FSH.

Pour faire suite à notre précédent article, cette fois il y a possibilité de participer directement à cet essai, si vous habitez Marseille ou sa région. Davantage de détails sur le site de l'AFM ici.

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