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08/07/2015

Genopôle - Evry, la silicon valley du gène

Un mini-reportage intéressant réalisé par la chaine Public Sénat :

 

 

27/06/2015

Réunion sur la préparation aux essais cliniques pour la FSH

La deuxième réunion "Se préparer aux essais cliniques pour la FSH" s'est tenue les 29 et 30 mai 2015 à l'université de Rochester (USA). Elle a réuni plus de 50 participants du monde entier (je reconnais le Dr Sabrina Sacconi du CHU de Nice), y compris des représentants de l'industrie, de la FDA américaine et de l'équivalent US du ministère de la santé, ainsi que des associations de patients.

Elle était organisée par la FSH society, FSHD Stichting des Pays-Bas et FSHD Global Research Foundation d'Australie.

L'objectif était de faire le point sur les biomarqueurs et les mesures qui permetront d'évaluer les résultats des futurs essais cliniques.

Davantage de détails (en anglais) sur ce lien.

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24/06/2015

JdF 2015

Le 12 juin dernier ont eu lieu à Vincennes (près de Paris) les Journées des Familles de l'AFM. C'était cette année des journées nationales (elles sont régionales 1 an sur 2). Il y avait un stand rencontres familles / chercheurs sur lequel notre groupe (GI FSH) était présent.

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(cliquez sur les photos pour les voir en grand)

Il y a eu aussi une conférence, avec des questions / réponses dont je vous parlerai plus tard.

En attendant, je vous invite à consulter le document sur les avancées dans la myopathie FSH téléchargeables sur le site de l'AFM (vous pouvez le télécharger au format pdf pour le lire plus facilement).

26/05/2015

un beau projet

Un réalisateur, qui est aussi FSH, veut faire une série de documentaires sur des personnes rares, comme nous !

Son projet a donc tout notre soutien ! Et le vôtre ? Vous pouvez faire un don pour le financer.

Cliquez ici pour en savoir davantage sur le projet ou pour aider à le financer.

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27/04/2015

Essai clinique

Un essai clinique international et multicentrique vient d'être lancé sur la FSH.

Il concerne l’ATYR1940, qui est une molécule modulatrice du système immunitaire, potentiellement bénéfique sur les myopathies présentant une composante inflammatoire, comme la FSH.

Pour faire suite à notre précédent article, cette fois il y a possibilité de participer directement à cet essai, si vous habitez Marseille ou sa région. Davantage de détails sur le site de l'AFM ici.

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24/04/2015

participer aux recherches

Un commentaire sur l'article précédent (FAT1) demande comment faire pour participer aux recherches. Cette question est intéressante, et concerne tout le monde je pense. Je vais donc y répondre dans ce nouvel article.

En général, ce genre d'étude recrute dans les consultations associées au laboratoire (ici le CHU de Marseille).
Donc si vous consultez dans un service labellisé Maladies Neuro-Musculaires, vous serez contacté(e) par la consultation si le cas se présente.


Il y a deux autres moyens de participer :


- faire des dons de tissus lors d'une intervention chirurgicale (programmée pour une raison quelconque : appendicite, retrait de grain de beauté etc.) Pour cela il faut s'adresser à la banque de tissus Myobank. Visitez le site de l'Institut de Myologie ici, ou téléchargez le document d'information ici.

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- figurer dans le registre national FSH dont nous avons déjà parlé souvent. Il faut remplir l'auto-questionnaire du site, si possible avec un médecin ou lors d'une réunion organisée spécialement en région par le Dr Sacconi de Nice qui gère le registre. Consultez le site Internet dédié ici.