Myopathie FSH

Le 30 janvier 2017, 300 acteurs (bénévoles et salariés) de l'AFM-Téléthon étaient invités au palais de l’Élysée par le président de la République pour fêter les 30 ans du Téléthon. Un bel hommage rendu à tous ceux qui œuvrent pour lever des fonds et permettre la prise en charge des personnes souffrant de maladies neuromusculaires et le financement de la Recherche pour les maladies rares en général.

Pour l'occasion, un ascenseur a été installé, car visiblement l’Élysée n'est pas accessible aux PMR...

Notre Groupe d'Intérêt FSH était bien représenté, en les personnes de Marie-Martine (1e photo),  responsable de notre groupe, et Jean-Pierre (2e photo, 1er à gauche), équipier du groupe et délégué AFM de la Haute-Vienne.

(Crédit photo : Thomas Lang / AFM-Téléthon)

Vous pouvez consulter la page du site AFM qui retrace cet évènement, sur laquelle vous pourrez visionner le discours du président de la République et celui de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

Quelques nouvelles des activités du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM au 4e trimestre 2016 :

- Nous avons organisé le 8 octobre 2016 une réunion d'information à Paris à l'Institut de Myologie. Une soixantaine de personnes ont pu écouter, entre autres, le Pr Sabrina SACCONI faisant un retour sur la base de données FSH, et Anne-Charlotte MARSOLLIER (équipe de Julie DUMONCEAUX) évoquant les dernières avancées de la recherche FSH.
Les prochaines réunions d'information prévues en 2017 sont à Bordeaux et à Marseille. Nous vous tiendrons informés des dates.

- Nous avons co-organisé le 14 novembre 2016 un GRAF (Groupe de Réflexion et d'Action sur la FSH). Nous vous avons expliqué ce que c'est ici. Nous y avons présenté les résultats de notre enquête sur "fatigue et FSH", certains d'entre-vous ont répondu à notre questionnaire et nous les en remercions. Nous ferons un article détaillé sur ce sujet plus tard. Nous avions également invité une belle brochette de chercheurs pour parler des mesures et biomarqueurs dans la FSH. La question étant "sommes-nous prêts pour les essais cliniques ?".

Une nouvelle scientifique intéressante vient d'être publiée par aTyr pharma (nous avons déjà parlé de cet essai ici). Voyez la brève publiée à ce sujet sur le site de l'AFM.

Nous vous souhaitons à tous une très belle année 2017 !

Bonnes fêtes de fin d'année à tous !

de la part du Groupe d'Intérêt FSH de l'afm

La société Lactel, dont un des cadres est atteint par la FSH, a organisé une manifestation sportive à l'occasion du Téléthon baptisé "relai FSH". Une belle initiative et un bel engagement, puisque cet évènement a rapporté 22 500 € au Téléthon !

Voir l'article sur le site de La Dépêche : cliquer ici.

Il est encore temps de faire monter le compteur !

Vous pouvez passer par l'intermédiaire de notre blog en cliquant sur la case "Faire un don maintenant" dans la colonne de droite de ce blog.

Vous pouvez consulter sur le site de l'AFM une brève qui marque un nouveau pas vers un traitement pour la FSH : l'attribution à aTyr-pharma de la procédure rapide par la FDA pour le développement du Resolaris actuellement testé dans plusieurs centres et plusieurs essais.

Cliquez ici pour lire l'article