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27/05/2014

Questionnaire "psy"

Je vous transmets un appel à volontaires reçu sur notre boîte mail :mail.jpg

Appel à volontaires pour participer à une recherche sur la myopathie

Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes en psychologie, à l’Université Lumière Lyon II.

Dans le cadre de nos études, nous souhaiterions réaliser une recherche auprès de personnes adultes atteintes de myopathie. Plus précisément, nous voudrions nous intéresser au vécu personnel de cette expérience particulière que représente la myopathie.

Pour mener à bien notre travail, nous aurions besoin que des personnes atteintes de myopathie volontaires répondent à ces deux questionnaires. Nous tenons à préciser qu’il n’y a pas de bonnes, ni de mauvaises réponses. Ce qui nous intéresse, c’est votre point de vue personnel. De plus, nous vous garantissons l’anonymat et la confidentialité des données qui seront recueillies.

Nous vous remercions de votre participation,

Cordialement,

Khanh-Chau NGUYEN et Tiphaine MOIROUD

questionnaire.jpgJe me permets de rajouter quelques détails obtenus auprès de ces étudiantes en Master1 de psychologie :

Objectifs : Etudier l'impact de l'évolution de la maladie sur les stratégies d'ajustement utilisées par le patient atteint de myopathie. Plus précisément, comment les patients font face à cette maladie dans leur quotidien et dans leur vie?

Problématique :
Comment évoluent les stratégies de d'ajustement au cours de l’évolution de la myopathie ?
Peut-on distinguer des stratégies de d'ajustement propres aux différents stades d’évolution de la myopathie ?
Peut-on dire que certaines stratégies d'ajustement sont plus efficaces, en termes d’ajustement, que d’autres, à certains stades spécifiques de la myopathie ?

Elles tiendront informé le groupe FSH des résultats obtenus et d'une éventuelle publication.

Si vous êtes volontaire pour répondre à ce sondages-en-ligne.jpgquestionnaire, je vous invite à cliquer sur ce lien et à le remplir en ligne sur Google documents. Si vous ne souhaitez pas répondre en ligne, vous pouvez contacter ce mail et demander un questionnaire mail ou papier.

10/05/2014

Le regard des autres

Pour notre prochaine lettre d'information (voir nos lettres dans la colonne de droite), nous avons choisi comme thème : "le regard des autres". Quel est-il ? (curieux, aidant, jugeant, bienveillant, dévalorisant...) Comment le ressentons-nous ? (honte, gêne, soutien...) Comment nous exprimons-nous ? Comment les autres nous perçoivent-ils ? Vaste question ! Pour rédiger cette lettre, nous accueillerions volontier vos questions et témoignages. Postez-les ici ou envoyez-les nous à fsh@afm.genethon.fr

fauteuil.jpg

Dans cette optique, nous avons rencontré Claire-Cécile Michon, psychologue conseil à l'AFM, qui mène justement une étude sur la question et nous a demandé de transmettre un appel à volontaire pour cette recherche "maladies neuromusculaires et communication" :

Dans la communication au quotidien, chacun s’appuie sur des indicateurs verbaux et non-verbaux. Pour qu’un échange soit réussi, il faut qu’il existe une concordance entre le message verbal et non-verbal (par exemple, l’expression du visage doit concorder avec l’émotion exprimée). Que se passe-t-il lorsque la communication non-verbale est impactée par l’atteinte musculaire (par exemple, dire que l’on est heureux avec un visage neutre, triste…) ? Cette question a été soulevée par une équipe à l’Institut de Myologie qui mène actuellement une recherche sur la communication. Cette recherche a été motivée par le retour de plusieurs patients, présentant différentes maladies neuromusculaires, sur leurs difficultés de communication dans certains contextes (par exemple, difficultés d’embauche, car « vous ne souriez jamais »).


L’équipe de recherche reçoit des couples, vivant en Île-De-France, sur deux demi-journées.
Lors de la première visite, il est demandé à chacun des membres du couple de compléter un questionnaire sur leurs relations aux autres en règle générale. Il leur est ensuite proposé de visionner des extraits vidéo,  suite auxquels chacun peut indiquer quelle émotion il a ressentie. Enfin, afin de pouvoir observer la communication non-verbale, une situation d'interaction (tâche de collaboration à effectuer ensemble) est proposée au couple. Pour une plus grande fiabilité des données, le couple est filmé lors du visionnage des extraits vidéo et lors de la tâche de collaboration, soit pour une durée totale de 30 minutes.
Une seconde visite est prévue pour réaliser une évaluation de la mémoire, de l'attention, du raisonnement, de l'identification des émotions...


Si vous souhaitez plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Claire-Cécile MICHON à l’adresse mail suivante : ccmichon@afm-telethon.fr

 

masque heureux.jpg        masque malheureux.jpg

 

20/04/2014

Réunion de Lyon et lettre d'information

Une centaine de personnes a participé le 29 mars 2014 à cette réunion d'information organisée par le groupe FSH et le Service Régional du Rhône. Le programme, ainsi que le film sur le groupe FSH, réalisé par Jean-Pierre Cibot, membre du groupe, ont été appréciés.

Notre lettre d'information N°4 a également été distribuée lors de cette réunion. Elle est en cours de diffusion également à destination de tous par les Services Régionaux de l'AFM. Si vous ne l'avez pas reçuemanreadingnewspaper.jpg, vous pouvez la leur réclamer. Vous pouvez également la télécharger ici, j'ai mis une nouvelle rubrique "nos lettres d'information" dans la colonne de droite.

Bonne lecture !

28/03/2014

Le métier de patient

Un patient et un médecin discutent. Le patient : "Vous savez docteur, nous travaillons dans le même domaine : vous, vous êtes médecin et moi, je suis malade".

Cette petite blague n'en est pas une pour les maladies rares. Dans ce cas, être malade est vraiment un métier, et le patient doit être un professionnel de sa maladie, vis-à-vis des autres, des paramédicaux, mais aussi des médecins. En effet, les généralistes ou les spécialistes des spécialités autre que celle concernée par la maladie, malgré leurs 10 ou 12 ans d'études ne peuvent pas connaître toutes les maladies rares. 

On estime qu'il y a entre 4000 et 6000 medecin.jpgFSH en France. Or, il y a environ 60 000 kinésithérapeutes et environ 200 000 médecins généralistes en France ! Autant dire que, même si chaque FSH a fréquenté 2 kinés dans sa vie, un kiné a une chance sur 5 de rencontrer un FSH dans sa carrière (c'est peut-être un peu tordu comme calcul... mais ça donne une idée). Et un généraliste, une chance sur 15.

Voilà pourquoi l'information des patients, et même la formation, est un des axes d'action de l'AFM et une des missions des Groupes d'Intérêt, dont le Groupe d'Intérêt FSH.

12/03/2014

Article VLM sur le congrès de la FSH society

Pour ceux d'entre-vous qui ne sont pas abonnés à VLM (mais je vous engage à adhérer à l'AFM et / ou à vous abonner, suivez ce lien), j'ai photocopié un article dans le dernier numéro reçu début mars. Cliquez sur les images pour les agrandir.

Il fait le compte-rendu de la présence de Mme Dumonceaux, de l'Institut de Myologie, au congrès de la FSH society en octobre 2013. Rappel : Mme Dumonceaux est la correspondante scientifique du groupe FSH et peut répondre à toutes vos questions concernant la Recherche. N'hésitez pas à nous les transmettre (à fsh@afm-telethon.fr).

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13/02/2014

Réunion à Lyon et GRAF

Notre prochaine réunion d'informations aura lieu à Lyon le samedi 29IMG_1790.jpg mars 2014. Programme de cette journée :

Le matin :

* Aspects cliniques - Christophe Vial, neurologue (Lyon)

* Avancées de la recherche - Julie Dumonceaux, chercheur (Paris)


* Etudes en cours - Léonard Féasson, neurologue (Saint Etienne), Sabrina Sacconi, neurologue (Nice)

L'après-midi deux ateliers au choix : 

* « Vivre avec la FSH » - Pascale Poitou, infirmière coordinatrice (Grenoble) et Ariane Tirard, psychologue (Grenoble)


* Remplissage de l'auto-questionnaire pour le registre de patients FSH - Sabrina Sacconi

Le service régional de l'AFM invitera directement les personnes concernées (une réservation est nécessaire). Si vous souhaitez participer et que vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici début mars, envoyez un mail à fsh@afm.genethon.fr

 

***

 

Le prochain GRAF (groupe de Réflexion et d'Action - rencontre malades / AFM / cliniciens / chercheurs) aura lieu le 19 mai 2014 à Paris. Les deux sujets étudiés seront :

  • Prise en charge kiné / exercice physique
  • Quels modèles (cellulaires et animaux) pour la recherche

feasson.jpgPour préparer le premier sujet, nous avons créé un petit questionnaire « mes muscles et moi » pour recueillir des témoignages sur l'état musculaire, la prise en charge médicale ou paramédicale, l'exercice etc. Ce questionnaire sera rempli par les membres du groupe et leurs proches. Si vous souhaitez témoigner, vous pouvez demander un questionnaire par mail à fsh@afm.genethon.fr