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10/07/2012

Des nouvelles du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM

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Les mois de juin ont toujours des emplois du temps un peu bousculés avec la fin de l’année scolaire, les journées régionales des familles de l’AFM etc. Ceci explique une longue interruption de publication sur ce blog dont nous nous excusons.

Nous nous sommes réunis le 2 juillet, et avons eu le privilège de la présence de Mme Alexandra Belayew, chercheuse bien connue dans le monde FSH puisqu’elle est la "mère" de DUX4. Elle nous a fait un exposé très clair et didactique sur le rôle du gène DUX4 dans la myopathie FSH en reprenant depuis le fonctionnement de l’ADN pour les plus novices d’entre-nous.

Nous avons également programmé nos réunions d’information en région pour 2013. limousin.jpgAprès Toulouse et Paris en 2011/2012, nous serons à

Limoges le 22 septembre 2012.

La réunion de Limoges concerne les régions Limousin, Poitou/Charentes, sud du Centre et Auvergne. Ce sont les Services Régionaux de l’AFM qui envoient les invitations. Si vous n’avez pas reçu d’invitation fin août, contactez votre SR ou le groupe FSH.

L'ordre du jour prévu est le suivant :
- Aspects médicaux par le professeur Laurent Magy, neurologue au CHU de Limoges
- Avancées de la recherche par Mme Julie Dumonceaux, chercheur à l'Institut de Myologie
- Protocole de ré-entraînement à l'effort par le professeur Jean-Yves Salle de l'hôpital Rebeyrol de Limoges et l'accompagnement kiné par Jean-Claude Riou, kiné-conseil à l'AFM.

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Nous prévoyons ensuite (les dates sont indicatives pour le moment) :

- Reims le 6 avril 2013 (Champagne/Ardennes + est du 77 et nord du 89)

- Montpellier en mars ou mai 2013 (Languedoc/Roussillon + ouest de PACA).

- Paris le 19 octobre 2013 pour une réunion d’information spéciale "avancées de la recherche".

29/03/2012

des nouvelles du groupe :

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Nous avons le plaisir de vous annoncer en avant-première que la myopathie FSH sera de nouveau à l'honneur dans le prochain numéro de VLM (journal de l'AFM).

Rectificatif du 11 avril : ce sera dans le N°158 de mai / juin, pardon pour la fausse information.

Plusieurs articles sur la FSH étaient déjà au sommaire du numéro de novembre-décembre 2011 (couverture ci-contre). Ce nouveau coup de projecteur fait suite à la journée d'information parisienne. Il y aura des interviews de Julie Dumonceaux pour la recherche, du Dr Bassez pour l'aspect clinique, du Dr Arné Bès pour les essais.

Si vous n'êtes pas encore abonné à VLM, voilà une bonne raison de le faire (lien). Sinon vous pouvez trouver ce magazine dans les délégations ou les Services Régionaux de l'AFM.

D'autre part, vous savez déjà peut-être que les Journées des Familles de l'AFM (couplées à l'Assemblée Générale de l'association) seront remplacées 1 an sur 2 (à partir de cette année) par des Journées Régionales des Familles (JRF, cliquez sur la carte pour affiche jrf.jpgl'agrandir). Des représentants des Groupes d'Intérêt (GI) seront présents dans chaque région, mais les GI se sont réparti les régions car chaque groupe ne peut pas être présent dans chacune des régions ! Des représentants du GI FSH seront présents en :

  • Normandie
  • Bourgogne / Franche-Comté
  • Poitou / Charente / Limousin
  • Auvergne
  • PACA / Corse
  • Ile-de-France 
Les personnes qui n'auront pas reçu de courrier d'inscription d'ici la mi-avril et qui aimeraient participer à ces JRF peuvent se renseigner auprès des Services Régionaux ou des Délégations AFM de leur région. 

Enfin, nous vous rappelons que la réunion d'information du GI FSH de l'AFM à Limoges, prévue initialement en avril 2012, aura lieu le 22 septembre.

14/03/2012

Réunion d'informations sur la FSH en Ile de France

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Cette réunion, dont nous vous avons parlé il y a quelque temps, a eu lieu le 10 mars. Nous étions nombreux (environ 80 personnes) à être venus écouter les présentations très intéressantes de : 

- Docteur Guillaume Bassez (consultation neuro-musculaire hôpital de Créteil) sur la prise en charge médicale de la myopathie FSH et le rôle des consultations spécialisées. Des questions ont porté sur :
  * la fixation chirurgicale des omoplates : elle doit être évaluée sous plusieurs angles (gain d'angle d'élévation du bras, meilleure posture, moins de douleurs, esthétique) à mettre en balance avec les risques (risques opératoires, douleurs post-opératoires)
   * la fréquence des consultations (à évaluer au cas par cas)

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- Mme Julie Dumonceaux (chercheur à l'Institut de Myologie) qui nous a fait un exposé très intéressant sur la recherche, et sa focalisation actuellement sur les hypothèses DUX4 et FAT1.

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- Mme Claire-Cécile Michon (psychologue à la consultations neuro-musculaire hôpital de la Salpêtrière et psychologue conseil à l'AFM) sur les conséquence psychologiques de la myopathie FSH sur les malades et leur entourage et sa prise en charge.

- M. Jean-Claude Riou (kinésithérapeute conseil à l'AFM) sur la prise en charge kinésithérapique , orthopédique et sur le programme de recherche clinique riou.jpgen cours à Saint-Etienne par le Dr Féasson sur "entraînement physique et FSH". Il a insisté sur le fait que tout kinésithérapeute de ville est en mesure de prendre en charge notre pathologie, et que les praticiens peuvent prendre conseil à l'AFM auprès de lui-même (jcriou@afm.genethon.fr) ou de son confrère M.Devaux (cdevaux@afm.genethon.fr).

Si quelques personnes ont été mécontentes en début de réunion de l'exiguité de la salle (nous avons été victimes repas.jpgde notre succès...) et de la difficulté pour se garer (à Paris c'est inévitable), la majorité des participants était très satisfaite de la journée qui a permis d'informer les malades et de rompre le sentiment d'isolement induit par cette maladie rare lors d'un repas convivial. Elle aura permis aussi aux participants de mieux connaître l'AFM, son réseau de professionnels et le Groupe d'Intérêt animé par des bénévoles. 

 

10/02/2012

réunion d'information en région parisienne

Tous les malades et familles de malades FSH de région parisienne portevoix.jpgsont cordialement invités à une réunion d'information à l'hôpital Broussais à Paris le samedi 10 mars.

.oOo.

Au programme :

- présentations des réseaux de l'AFM et du groupe FSH

- aspects clinique, prise en charge médicale par le Dr Bassez de la consultation de Créteil

- avancées de la Recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie

- kinésithérapie par Claude Riou kiné-conseil de l'AFM

- impact sur le quotidien et les familles par Claire Michon psychologue à l'Institut de Myologie

                                                       .oOo.

La réservation est obligatoire à cause du repas. Si vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici le 17 février, adressez-vous à votre Service Régional.

enveloppe.gif

Ile de France Nord (93, 95) : 01 48 61 93 00 ou 
iledefrancenord@afm.genethon.fr

Ile de France Sud (91, 94) : 01 60 75 13 13 ou
iledefrancesud@afm.genethon.fr

Ile de France Ouest (78, 92) : 01 46 01 74 40 ou
iledefranceouest@afm.genethon.fr

Paris : 01 44 16 75 02 ou paris@afm.genethon.fr

09/01/2012

La réunion d’information aux Familles du 26 novembre 2011, à Toulouse.

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM a eu sa première réunion d’information et de rencontre avec les malades FSH et leur famille du Sud Ouest de la France. Elle a eu lieu à la Salle des Fêtes du FAUGA, près de Toulouse, un endroit facilement accessible. Une quarantaine de personnes s’étaient inscrites.

Dr-Arné-BES.JPG

Grâce à l’organisation efficace du Directeur du Service Régional, Christophe Divernet (photo 1) et de son équipe, nous avons bénéficié d’une journée riche en rencontre, informations et échanges.

Jean-Pierre Lamorte (Directeur du Service National des Délégations et Groupes d’Intérêt de l’AFM) nous a fait bénéficier de sa présence et de son soutien pour cette première action de notre groupe.

Les familles ont été accueillies avec une boisson chaude par la secrétaire du S.R., les techniciens d’insertion et Marie-Martine (responsable du Groupe FSH)

Christophe Divernet a présenté le programme de la journée ainsi que le Service Régional. Puis Jean-Pierre Cibot, accompagné de Marie-Martine Fleck, a présenté le Groupe FSH.

Julie-Dumonceaux-2.jpgLe Docteur Arné Bes (photo 1), Neurologue, représentant la Consultation pluridisciplinaire adultes de Toulouse a fait un exposé très clair sur un « état des lieux » de la FSH et sa prise en charge. Elle a introduit, en amorçant le sujet sur la recherche, Julie Dumonceaux de l’Institut de Myologie (photo 2). Venue de Paris, elle a eu le mérite de présenter un historique des avancées de la recherche sur la myopathie FHS, compréhensible par tout le monde. Mérite d’autant plus grand au vu de la complexité qui caractérise notre pathologie. A la question principale  « quand un traitement qui nous guérira ? », elle a répondu ne pouvoir encore fixer d’échéance précise.

La pause de midi (photo 3) s’est passée dans la bonne humeur et a été l’occasion de discutions, questions et échanges de pair à pair.Repas-Toulouse-2.jpg

L’après midi était consacrée à l’aspect physique et rééducatif. Tout d’abord par un exposé de Jean-Claude Riou, (Kiné-Conseil de l’AFM) sur la kiné passive, active, respiratoire,  etc. Il n’y a pas de rééducation spécifique pour la FSH, mais plutôt du cas par cas. Le Docteur Cossé a pris la suite et parlé de l’essai en cours sur le protocole de réentrainement à l’effort. Cet essai se fait surtout au CHU de Saint Etienne. Bien qu’en cours, il semble déjà confirmer le bénéfice musculaire des patients FSH par l’exercice physique. 

Avant de se quitter, Jean-Pierre Cibot et toute l’équipe du SR ont remercié tous les intervenants ainsi que les participants, espérant que cette journée ait bien été à la hauteur de leurs attentes.

05/01/2012

voeux

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