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09/01/2012

La réunion d’information aux Familles du 26 novembre 2011, à Toulouse.

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM a eu sa première réunion d’information et de rencontre avec les malades FSH et leur famille du Sud Ouest de la France. Elle a eu lieu à la Salle des Fêtes du FAUGA, près de Toulouse, un endroit facilement accessible. Une quarantaine de personnes s’étaient inscrites.

Dr-Arné-BES.JPG

Grâce à l’organisation efficace du Directeur du Service Régional, Christophe Divernet (photo 1) et de son équipe, nous avons bénéficié d’une journée riche en rencontre, informations et échanges.

Jean-Pierre Lamorte (Directeur du Service National des Délégations et Groupes d’Intérêt de l’AFM) nous a fait bénéficier de sa présence et de son soutien pour cette première action de notre groupe.

Les familles ont été accueillies avec une boisson chaude par la secrétaire du S.R., les techniciens d’insertion et Marie-Martine (responsable du Groupe FSH)

Christophe Divernet a présenté le programme de la journée ainsi que le Service Régional. Puis Jean-Pierre Cibot, accompagné de Marie-Martine Fleck, a présenté le Groupe FSH.

Julie-Dumonceaux-2.jpgLe Docteur Arné Bes (photo 1), Neurologue, représentant la Consultation pluridisciplinaire adultes de Toulouse a fait un exposé très clair sur un « état des lieux » de la FSH et sa prise en charge. Elle a introduit, en amorçant le sujet sur la recherche, Julie Dumonceaux de l’Institut de Myologie (photo 2). Venue de Paris, elle a eu le mérite de présenter un historique des avancées de la recherche sur la myopathie FHS, compréhensible par tout le monde. Mérite d’autant plus grand au vu de la complexité qui caractérise notre pathologie. A la question principale  « quand un traitement qui nous guérira ? », elle a répondu ne pouvoir encore fixer d’échéance précise.

La pause de midi (photo 3) s’est passée dans la bonne humeur et a été l’occasion de discutions, questions et échanges de pair à pair.Repas-Toulouse-2.jpg

L’après midi était consacrée à l’aspect physique et rééducatif. Tout d’abord par un exposé de Jean-Claude Riou, (Kiné-Conseil de l’AFM) sur la kiné passive, active, respiratoire,  etc. Il n’y a pas de rééducation spécifique pour la FSH, mais plutôt du cas par cas. Le Docteur Cossé a pris la suite et parlé de l’essai en cours sur le protocole de réentrainement à l’effort. Cet essai se fait surtout au CHU de Saint Etienne. Bien qu’en cours, il semble déjà confirmer le bénéfice musculaire des patients FSH par l’exercice physique. 

Avant de se quitter, Jean-Pierre Cibot et toute l’équipe du SR ont remercié tous les intervenants ainsi que les participants, espérant que cette journée ait bien été à la hauteur de leurs attentes.

05/01/2012

voeux

voeux familles FSH.jpg

13/11/2011

Réunion d'information sur la myopathie FSH à Toulouse

Comme nous vous l'avions annoncé dans notre page du 25 août, une réunion d'information ouverte à tous les malades FSH et à leurs proches aura lieu le 26 novembre 2011 à Toulouse.

Elle est organisée par le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM et le Service Régional de l'AFM.

kiné.jpg

Seront présents : les docteurs Arné Bès, Cintas et Caussé de la consultation spécialisée du CHU de Rangueil et Jean-Claude Riou, kinésithérapeuthe conseil de l'AFM.

Les thèmes abordés seront : les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et la consultation multidisciplinaire, la rééducation fonctionnelle et la prise en charge orthopédique.

Si vous voulez être invité à cette réunion, qui regroupera les malades du quart sud-ouest, prenez contact d'urgence avec le Service Régional de l'AFM : 

midipyrenees@afm.genethon.fr 
téléphone 
05-61-39-95-60

16/09/2011

Rencontre avec nos homologues britanniques

Lors de notre dernière réunion de groupe, au mois de juillet dernier, nous avions invité
monsieur Stuartblog logo mdc.JPG Watt, représentant du groupe FSH de la MDC (Muscular Dystrophy Campaign - liens : MDC et FSH group), équivalent de l’AFM en Grande-Bretagne.

Stuart nous a expliqué comment fonctionne son association :

- Les dons recueillis par la MDC sont bien moindres que ceux recueillis par le Téléthon en France (environ 10 millions d’euros, dont 2 millions de dons, contre environ 90 millions pour l’AFM). Les 6 projets de recherche financés par an sont choisis par les familles parmi une liste proposée par le directeur de Recherche de l’association. Malheureusement aucun de ces 6 projets en 2011 ne concerne la myopathie FSH. Cependant, la MDC continue de financer des projets sélectionnés les années précédentes. Stuart et son groupe agissent pour que davantage de projets concernant la myopathie FSH soient sélectionnés dans l'avenir.

blog logo gr fsh uk.jpg- Le groupe FSH de la MDC existe depuis une vingtaine d’années et ses membres sont pour beaucoup écossais (clin d’œil). Jusqu’à présent, ses membres étaient préoccupés davantage par l’aide aux personnes que par la recherche. Un petit groupe autour de Stuart essaie de rééquilibrer les centres d’intérêt du groupe. Ils ont rencontré Mme Belayew (chef du laboratoire belge qui travaille sur la myopathie FSH, et en particulier sur le rôle du gène DUX4) et espèrent pouvoir financer un projet de recherche (néerlandais ?) sur DUX4.

Stuart est intéressé (et nous aussi !) pour développer des liens entre les associations de malades en Europe et dans le monde.

25/08/2011

Réunions en région prévues pour 2011 / 2012

Nous allons reprendre l'organisation de réunions en région.

Ces réunions ont pour objectifs de rencontrer les personnes atteintes de myopathie FSH et leurs familles, de les faire se rencontrer entre elles et de les informer en invitant des experts sur notre maladie (chercheurs, médecins des consultations spécialisées de la région etc.).toulouse.jpg

Voici la liste des réunions prévues en 2011 / 2012 :

- Toulouse le 26 novembre 2011
Les invitations sont faites en principe par le Service Régional de l'AFM. 
Si vous n'avez pas été invité mais que vous souhaitez participer, contactez votre SR ou le groupe (fsh@afm.telethon.fr)

- Limoge - avril 2012

- Franche-Comté / Alsace / Lorraine / Bourgogne - 3e trimestre 2012

- Région Parisienne - automne 2012