Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

11/04/2013

Journée d'information à Reims

Une cinquantaine de personnes se sont rassemblées pour cette journée d’informations et d’échanges le samedi 23 mars 2013 à Reims.

Valérie Dumargne, directrice du SR Champagne-Ardenne, a accueilli les participants et précisé le déroulé de la journée. Marie-Martine Fleck, responsable du groupe d’intérêt FSH, a présenté le groupe. 

Le Professeur Gaillard, généticienne au CHU de Reims, a abordé les aspects génétiques de cette maladie. Elle a insisté sur l’importance du conseil génétique (concernant le diagnostic des enfants, l’information des autres membres de la famille, le DPN, DPI etc.).

Le Docteur Rapin, médecin MPR au CHU de Reims, est intervenue sur le thème : prise en charge médicale et réentraînement à l’effort. Elle a insisté sur les conseils suivants :

  •       éviter la prise de poids 
  •       garder une activité physique régulière : chacun devant adapter la fréquence et l’intensité à ses possibilités 
  •       éviter l’immobilisme : en cas de fracture, pas de plâtre, contacter le centre de référence 
  •       se faire vacciner 
  •       éviter les statines (anticholestérol) 
  •       avoir toujours sur soi sa carte personnelle de soins et d’information complétée lors d’une consultation pluridisciplinaire.

Deux participants ont apporté leur témoignage concernant l’opération de fixation des omoplates dont ils ont bénéficié : deux chirurgiens différents, deux techniques différentes, mais tous les deux très satisfaits de cette intervention.

Jean-Claude Riou, kinésithérapeute-conseil de l’AFM a abordé la rééducation fonctionnelle en insistant sur l’importance du bilan kinésithérapique. Il a fait le point sur les appareillages existants (releveurs de pied, orthèse, corset, minerve…) et le but de la chirurgie des omoplates. Il a évoqué l’essai en cours du Docteur Féasson concernant l’introduction d’un entraînement physique dans le mode de vie de personnes atteintes de myopathie FSH (+ Témoignage d’un malade).

Manon Heyte et Marie-Alix Guyot, orthophonistes au CHU de Reims, ont abordé les problèmes de déglutition. Elles ont écrit un petit fascicule intitulé « la déglutition, un geste essentiel » très complet que l’on peut se procurer.

Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM et Aurélie Flucher, psychologue au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Reims, sont intervenues sur le sujet de l’impact de la maladie sur le quotidien de la personne, de la famille et des aidants. Elles ont souligné l’importance de l’entretien psychologique, pour les patients et leur famille, en particulier dans les périodes de vulnérabilité. Ce sujet a suscité beaucoup d’intérêt parmi les participants. Les questions, témoignages, commentaires, ont été nombreux et riches, en particulier sur la place du conjoint. 

Julie Dumonceaux, chargée de recherche à l’Institut de Myologie, a fait le point sur les avancées de la recherche. Son intervention a passionné l’auditoire et suscité beaucoup de questions.

–Ñ

Cette journée a été, aux dires des participants, riche d’informations, d’échanges et a donné l’envie à beaucoup de se retrouver dans des moments de convivialité pour la prolonger.

Voir les photos publiées sur la page du 27 avril.  

–Ñ

Rappel : Vous pouvez vous abonner à notre lettre d'information pour être tenu informé des nouvelles publications sur ce blog. Il suffit de laisser votre mail dans la colonne de droite en haut "newsletter"

 

01/04/2013

Réunion d’information en région du 23 mars 2013 à Montpellier

Malgré le temps maussade ce samedi, beaucoup de familles et de professionnels de santé intervenants ou non ont répondu présents à l’invitation à la journée d’information en région du Groupe d’Intérêt FSH organisée par le Service Régional de l’AFM.

Les participants à cette réunion ont été accueillis autour d’un café, ce qui a permis à certains de faire connaissance et à d’autres de se retrouver.montpellier1.jpg

Florence ROBERT, Directrice du SR, a présenté toute l’équipe du service régional présente à ses côtés et Dominique LAPAQUE a présenté le Groupe d’intérêt FSH puis donné la parole au premier intervenant. 

Toute l’équipe du Pr. François RIVIER était avec nous : le Dr. Raul MORALES, le Dr. Ulrike WALTHER-LOUVIER, le Pr. Isabelle LAFOND et le Dr. Moïse MERCIER. Ils sont intervenus au cours de la matinée sur l’aspect clinique, la prise en charge clinique et orthopédique de la pathologie. Ils ont répondu avec pertinence aux nombreuses questions posées par les malades, leur famille ou leur thérapeute libéral, également invités à participer à cette journée.

montpellier3.jpgAprès un savoureux repas servi à table, Madame Frédérique MAGDINIER, directeur de recherche à l’INSERM à Marseille, a parlé de l’aspect génétique et des avancées de la recherche sur la FSH créant un vif intérêt des participants tant des malades que des professionnels de santé.

En fin d’après-midi, le Dr. Patrick GINIES, responsable du centre d’évaluation et du traitement des douleurs chroniques au CHU demontpellier2.jpg Montpellier, nous a expliqué le fonctionnement de la douleur. Il a illustré ses propos par des exemples permettant à chacun d’évaluer ses douleurs afin d’essayer d’y remédier.

Un partage des savoirs qui a permis à chacun de se sentir épaulé dans la prise en charge de la FSH, maladie très complexe face à laquelle les gens sont souvent perdus.

Florence ROBERT et Dominique LAPAQUE ont conclu cette journée riche en partage en remerciant tous les participants.

24/02/2013

réunions en région

Nous vous en avons déjà parlé, nous avons 2 réunions programmées le 23 mars prochain, une à Reims et une à Montpellier.


Le programme de la journée de Reims : reims.jpg

- Aspects génétiques par le Pr Dominique GAILLARD - Généticienne au CHU de Reims

- Prise en charge médicale et réentrainement à l’effort par le Dr Amandine RAPIN - Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation au CHU de Reims

- Témoignages sur l’opération des omoplates - Jean-Michel DERREY - Olivier VANBRABANT

- Rééducation fonctionnelle et prise en charge orthopédique par Jean-Claude RIOU- Kinésithérapeute-conseil de l’AFM

- Prise en charge en orthophonie par Manon HEYTE - Orthophoniste au CHU de Reims

- Impact de la maladie sur le quotidien de la personne, des familles et des aidants par Claire-Cécile MICHON - Psychologue-conseil de l’AFM et Aurélie FLUCHER - Psychologue au centre de référence des MNM de Reims

- Les avancées de la recherche par Dr Julie DUMONCEAUX - Chargée de recherche à l’Institut de Myologie


Le programme de le journée de Montpellier : montpellier.jpg

- Aspects cliniques de la pathologie. Prise en charge médicale des patients FSH.

- Rééducation fonctionnelle et  prise en charge orthopédique.

Avec la participation du Professeur Rivier, neurologue au CHU de Montpellier, responsable de la consultation pluridisciplinaire enfants, ainsi que de médecins spécialistes de la consultation pluridisciplinaire.

- Atelier d’échanges :

* Essais thérapeutiques et avancées de la recherche 

* Approche de la gestion des douleurs chroniques


Si vous souhaitez participer à une de ces réunions et que vous n'avez pas encore reçu d'invitation, adressez-vous à votre Service Régional AFM (coordonnées sur le site de l'AFM)

28/12/2012

Premiers retours sur l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD »

Le 15 décembre dernier a eu lieu, à La Faculté de Médecine de Saint-Etienne, une journée d’information proposée par le Docteur Léonard FÉASSON (Physiologiste-Myologue au CHU de St Etienne) et Cyrille BANKOLÉ (Doctorant à l’Université de St Etienne – Allocataire AFM) sur le déroulement de l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD », et notamment les premiers retours sur la première partie de cette étude contrôlée et randomisée de 6 mois d’entraînement accompagné et à domicile. Cette étude est soutenue financièrement par l’AFM et vient de bénéficier d’une aide supplémentaire de type PHRC inter-régional.

Elle réunissait les volontaires (et leur famille) inclus dans cet essai, tous suivis dans différentes consultations du Centre Référent Neuromusculaire Rhônalpin. Étaient également représentés : le Service Régional Rhône-Alpes, la Délégation 42 de Saint-Etienne et des responsables des analyses en cours et à venir sur cette étude. Parmi ces derniers, sont intervenus : le Pr Fawsi KADI (Laboratoire de physiologie du sport à l’Université d’Orebro, Suède), le Pr Pierre CARLIER (Laboratoire RMN-CEA de l’Institut de Myologie, Paris), le Pr Guillaume MILLET (Laboratoire de Physiologie de l’Exercice, Université de Saint-Etienne) et le Dr Bernard WUYAM (Laboratoire de Physiologie, CHU de Grenoble).

Le groupe d’intérêt FSH était invité à cette journée.

Nous avons beaucoup apprécié les différents exposés de la matinée par le Pr Kadi sur l’importance des « cellules satellites » dans le maintien de l’intégrité du tissu musculaire,  par le Pr Millet et le Dr Wuyam sur les méthodes mises au point pour étudier la fatigue neuro-musculaire et les résultats préliminaires caractérisant les patients FSHD, ainsi que l’intervention du Pr Carlier à propos de l’intérêt de l’IRM et de la spectro-RMN musculaire dans l’évaluation des patients lors de cet essai.

FSH-St-Etienne2.jpg

L’après-midi, Cyrille Bankolé (également entraîneur physique des patients) et Léonard Féasson (coordinateur de l’étude) nous ont informés sur les premiers retours de la partie 1 de cette recherche.

Bien sûr, il ne s’agissait pas de résultats définitifs, mais au vu des premières données très encourageantes, on peut penser qu’il existe un réel espoir sur l’apport bénéfique de l’exercice chez les personnes FSHD. Alors que les premiers patients inclus arrivent à leurs 2 ans d’entraînement, on peut noter que l’essai est bien toléré et que les participants font preuve d’une bonne assiduité. À ce titre, il n’a pas été constaté de fatigue centrale générée par les séances et plusieurs marqueurs de performance sont déjà significativement améliorés à 6 mois.

À ce jour, l’essai se poursuit en partie 1 pour les derniers patients inclus et pour les plus anciens avec la partie 2 de l’étude : possibilité d’entrainement accompagné sur 6 mois pour l’ex-groupe contrôle de la partie 1 suivi de l’auto-entraînement sur 24 mois supplémentaires proposé à chacun.

24/10/2012

Vos questions à une chercheuse

Notre Référente scientifique, Julie DUMONCEAUX, Chercheur à Limoges Dumonceaux.jpgl'Institut de Myologie à Paris, dirige depuis trois ans une équipe qui travaille sur la dystrophie FSH. Elle est au fait de tout ce qui se fait et se passe en matière de recherche et découverte sur notre pathologie. Elle est également présente lors des différents congrès internationaux. Elle participe à nos journées en région en apportant aux malades les dernières informations "en clair".

Nous apprécions beaucoup sa compétence et sa bonne humeur.

Elle vous convie à ne pas hésiter à la joindre sur sa boite mail pour tout interrogation, éclaircissement que vous souhaiteriez avoir dans le domaine scientifique sur la FSH : julie.dumonceaux@upmc.fr

Nous retransmettrons ici ses réponses à vos questions pour que le plus grand nombre en profite.

Alors à vos claviers !

 

26/09/2012

Réunion d'information à Limoges

Le 22 Septembre a eu lieu notre troisième journée d'information en région, à Limoges. Nous sommes allés rencontrer les Limousins, les Auvergnats et ceux de l'Ouest (Aquitaine Nord, Poitou-Charentes). 

Une petite cinquantaine de personnes ont pris plaisir à se rencontrer et à partager.

Limoges groupe Pt.jpg

premier rang, de droite à gauche : 1- kinésithérapeute de la consultations de Limoges, 3- Jean-Yves Salle, 5- Marie-Martine Fleck, 6- Jean-Pierre Cibot, 9- Jean-Claude Riou

La journée s'est bien déroulée et les intervenants de qualité ont su accrocher un public très à l'écoute et très pertinent dans ses questions*.

Les intervenants : 

- Le professeur Laurent MAGY, neurologue au CHU de Limoges, à la consultation spécialisée pour les maladies neuromusculaires, a fait un exposé sur la maladie, la prise en charge et la consultation pluri-disciplinaire.

- Julie DUMONCEAUX a toujours le mérite de rendre claires les avancées de la recherche sur la FSH.

- Le professeur Jean Yves SALLE et Jean-Claude RIOU nous ont parlé de kinésithérapie et ré-entrainement à l'effort, l'après-midi.

Ils ont tous pris plaisir à animer cette réunion.

Ces journées d'information sont d'un grand intérêt, pleines d’échanges et de moments captivants. Un grand merci non seulement aux intervenants, mais aussi aux organisateurs (les Services Régionaux Limousin/Poitou-Charentes et la Délégation 87), à Jean-Pierre Cibot (membre du groupe FSH chargé d'assurer la coordination de l'ensemble) sans qui cette belle journée n'aurait pu avoir lieu.

 

Marie-Martine, responsable du GI FSH de l'AFM.

 

Limoges Dumonceaux Magy.jpg

Julie Dumonceaux et Laurent Magy


* Parmi les questions, Myobank a intéressé beaucoup de personnes. Nous avons déjà publié une page sur ce sujet, je vous engage à la lire ou la relire en cliquant sur ce lien