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25/09/2017

Journée d'information à Marseille

Nous avions programmé en avril 2017 une réunion d'information à Marseille qui a dûmarseille.png être annulée faute d'inscriptions. Cette journée est reprogrammée le 28 octobre. Pour y participer, il faut s'inscrire avant le 15 octobre. Si vous n'avez pas reçu d'invitation du Service Régional de l'AFM, vous en trouverez une dans la colonne de droite de ce blog.

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette réunion qui propose un programme très intéressant, avec entre autres :

- le Pr S.Attarian et le Dr E. Salort-Campana, neurologues au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Marseille, qui parleront du suivi clinique de la myopathie FSH.

- D.Bendahan et F.Magdinier, chercheurs, qui parleront de la génétique et des avancées de la Recherche.

- G.Boussaïd, kiné conseil AFM-Téléthon, C.Belingher, psychologue et  le Pr L. Féasson du CHU de Saint-Etienne, qui parleront de la kinésithérapie, de l'exercice, de la vie quotidienne.

- le Pr S.Sacconi, du CHU de Nice, qui parlera du registre de malades.

Vous pourrez consulter le programme détaillé dans l'invitation.

 

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 .oOo.

 

Vous trouverez également dans la colonne de droite le N°11 de notre lettre d'informations "Entre nous". Elle aborde, entre autres sujets, l'influence de la myopathie FSH sur les os dont nous avons parlé dans notre dernier article.

14/05/2017

quoi de neuf ?

atyr_pharma_logo.jpgPoursuite des essais sur la molécule Résolaris, ou ATYR1940, du laboratoire aTyr-pharma. Un essai clinique sur des jeunes patients atteints de FSH infantile (précoce) a donné des résultats encourageants. Voyez la brève du site AFM-Téléthon à ce sujet.

Un article a été publié sur la fixation chirurgicale de l'omoplate (omopexie) dans la FSHD. Des cliniciens du centre de référence d’Angers font état de leur expérience dans le domaine. Voyez la brève à ce sujet sur le site de l'Institut de myologie.

Le laboratoire Acceleron lance un essai clinique de phase 2 aux USA sur la moléculeacceleron.gif ACE-083 dont nous vous avons déjà parlé. Si vous lisez l'anglais, vous pouvez consulter la fiche de l'essai clinique ou l'article dans Muscular dystrophy news.

rare.jpgEurordis nous propose de participer à une enquête. Ce sondage aidera EURORDIS, une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, à mieux comprendre l'utilisation de thérapies complémentaires et alternatives chez les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs familles. Vous êtes éligible à répondre à ce questionnaire si vous êtes un patient vous-même ou un membre de la famille d'une personne atteinte d'une maladie rare (dont la myopathie Facio scapulo humérale fait partie). Ce questionnaire ne prend que 5mn à remplir, mais il faut le faire avant le 17 mai.

La réunion d'information pour les familles FSH que nous avions programmée le 29 avril dernier à Marseille a été annulée faute d'un nombre d'inscriptions suffisant. Peut-être avons-nous eu tort de choisir le week-end prolongé du 1er mai, avec des risques de circulation difficile, et des personnes qui avaient prévu un déplacement.Jules_Dejerine.jpg Nous sommes déçus bien sûr ! et comptons bien la reprogrammer plus tard, nous vous tiendrons informés de la date.

Le 10 février 2017 s'est tenu un colloque à l'occasion du centenaire de la mort de Jules Dejerine, qui, avec Louis Landouzy a le premier décrit notre maladie la myopathie FSH ou myopathie de Landouzy-Dejerine.

08/04/2017

réunion d'information à Marseille

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à destination des patients atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale et de leurs proches.

Elle se tiendra à Marseille le samedi 29 avril 2017.

Elle est ouverte aux personnes résidant dans les Bouches-du-Rhône bien sûr, mais plus largement à toutes les personnes de la région qui peuvent faire le déplacement.

Le programme est de qualité, puisque le docteur Salor-Campana présentera le suivi médical de la FSH et le professeur Attarian parlera de la génétique. Il y aura aussi des ateliers sur "FSH et vie quotidienne" et "kinésithérapie et exercice physique".

Voyez le programme détaillé et téléchargez le coupon réponse dans le document "réunion régionale Marseille" dans la colonne de droite.

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11/02/2017

les honneurs de la présidence !

Le 30 janvier 2017, 300 acteurs (bénévoles et salariés) de l'AFM-Téléthon étaient invités au palais de l’Élysée par le président de la République pour fêter les 30 ans du Téléthon. Un bel hommage rendu à tous ceux qui œuvrent pour lever des fonds et permettre la prise en charge des personnes souffrant de maladies neuromusculaires et le financement de la Recherche pour les maladies rares en général.

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Pour l'occasion, un ascenseur a été installé, car visiblement l’Élysée n'est pas accessible aux PMR...

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Notre Groupe d'Intérêt FSH était bien représenté, en les personnes de Marie-Martine (1e photo),  responsable de notre groupe, et Jean-Pierre (2e photo, 1er à gauche), équipier du groupe et délégué AFM de la Haute-Vienne.

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(Crédit photo : Thomas Lang / AFM-Téléthon)

Vous pouvez consulter la page du site AFM qui retrace cet évènement, sur laquelle vous pourrez visionner le discours du président de la République et celui de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

31/12/2016

Quelques nouvelles

Quelques nouvelles des activités du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM au 4e trimestre 2016 :

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- Nous avons organisé le 8 octobre 2016 une réunion d'information à Paris à l'Institut de Myologie. Une soixantaine de personnes ont pu écouter, entre autres, le Pr Sabrina SACCONI faisant un retour sur la base de données FSH, et Anne-Charlotte MARSOLLIER (équipe de Julie DUMONCEAUX) évoquant les dernières avancées de la recherche FSH.
Les prochaines réunions d'information prévues en 2017 sont à Bordeaux et à Marseille. Nous vous tiendrons informés des dates.

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- Nous avons co-organisé le 14 novembre 2016 un GRAF (Groupe de Réflexion et d'Action sur la FSH). Nous vous avons expliqué ce que c'est ici. Nous y avons présenté les résultats de notre enquête sur "fatigue et FSH", certains d'entre-vous ont répondu à notre questionnaire et nous les en remercions. Nous ferons un article détaillé sur ce sujet plus tard. Nous avions également invité une belle brochette de chercheurs pour parler des mesures et biomarqueurs dans la FSH. La question étant "sommes-nous prêts pour les essais cliniques ?".

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Une nouvelle scientifique intéressante vient d'être publiée par aTyr pharma (nous avons déjà parlé de cet essai ici). Voyez la brève publiée à ce sujet sur le site de l'AFM.

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Nous vous souhaitons à tous une très belle année 2017 !

 

24/06/2015

JdF 2015

Le 12 juin dernier ont eu lieu à Vincennes (près de Paris) les Journées des Familles de l'AFM. C'était cette année des journées nationales (elles sont régionales 1 an sur 2). Il y avait un stand rencontres familles / chercheurs sur lequel notre groupe (GI FSH) était présent.

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(cliquez sur les photos pour les voir en grand)

Il y a eu aussi une conférence, avec des questions / réponses dont je vous parlerai plus tard.

En attendant, je vous invite à consulter le document sur les avancées dans la myopathie FSH téléchargeables sur le site de l'AFM (vous pouvez le télécharger au format pdf pour le lire plus facilement).