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19/08/2014

Création du profil Facebook du Groupe d'Intérêt FSH

Facebook_logo_(square).pngLe profil Facebook et la page du Groupe d'Intérêt FSH ont été créés.

La page Facebook du Groupe permet d'être régulièrement tenu au courant des nouvelles publications, des informations et des aides proposées par le Groupe sur Facebook.

La page Facebook du groupe propose aussi des liens vers d'autres structures traitant de la myopathie FSH et la possibilité de rentrer en contact avec d'autres personnes concernées par la maladie (Mentions J'aime).

Si vous avez un profil Facebook, "liker" le profil du Groupe d'Intérêt (c'est à dire cliquer sur le bouton "J'aime"), vous permet d'être tenu au courant des informations dés lors publication.

Si vous n'avez pas de profil Facebook, la page Facebook du Groupe d'intérêt FSH est aussi faite pour vous, elle est librement consultable à cette adresse.
bouton J'aime Facebook
Bonne lecture et n'hésitez pas à "Liker" le profil Facebook du GI FSH.

13/08/2014

Un documentaire sur la dystrophie FSH

 
 

Le Groupe d'Intérêt sur la dystrophie Facio Scapulo Humérale a réalisé un reportage qui traite de la dystrophie FSH, du Groupe d'intérêt sur la FSH ainsi que des avancées médicales et scientifiques qui ont eu lieu récemment sur le sujet.

Le documentaire dure une quinzaine de minutes et présente l'historique, les objectifs et le fonctionnement du Groupe d'intérêt. Des responsables de l'AFM et de l'Institut de myologie, une chercheuse, des médecins et un kinésithérapeute présentent les avancées de la recherche sur la dystrophie FSH, les avancées en matière de prévention ou de rééducation des patients; et des informations sont données sur "le travail musculaire de façon active".

 Documentaire, FSH

 

Ce reportage est aussi l'occasion de mettre un visage sur une partie des équipiers du Groupe d'intérêt.

Bon visionnage !

Voir le documentaire sur Youtube

 
 

27/05/2014

Questionnaire "psy"

Je vous transmets un appel à volontaires reçu sur notre boîte mail :mail.jpg

Appel à volontaires pour participer à une recherche sur la myopathie

Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes en psychologie, à l’Université Lumière Lyon II.

Dans le cadre de nos études, nous souhaiterions réaliser une recherche auprès de personnes adultes atteintes de myopathie. Plus précisément, nous voudrions nous intéresser au vécu personnel de cette expérience particulière que représente la myopathie.

Pour mener à bien notre travail, nous aurions besoin que des personnes atteintes de myopathie volontaires répondent à ces deux questionnaires. Nous tenons à préciser qu’il n’y a pas de bonnes, ni de mauvaises réponses. Ce qui nous intéresse, c’est votre point de vue personnel. De plus, nous vous garantissons l’anonymat et la confidentialité des données qui seront recueillies.

Nous vous remercions de votre participation,

Cordialement,

Khanh-Chau NGUYEN et Tiphaine MOIROUD

questionnaire.jpgJe me permets de rajouter quelques détails obtenus auprès de ces étudiantes en Master1 de psychologie :

Objectifs : Etudier l'impact de l'évolution de la maladie sur les stratégies d'ajustement utilisées par le patient atteint de myopathie. Plus précisément, comment les patients font face à cette maladie dans leur quotidien et dans leur vie?

Problématique :
Comment évoluent les stratégies de d'ajustement au cours de l’évolution de la myopathie ?
Peut-on distinguer des stratégies de d'ajustement propres aux différents stades d’évolution de la myopathie ?
Peut-on dire que certaines stratégies d'ajustement sont plus efficaces, en termes d’ajustement, que d’autres, à certains stades spécifiques de la myopathie ?

Elles tiendront informé le groupe FSH des résultats obtenus et d'une éventuelle publication.

Si vous êtes volontaire pour répondre à ce sondages-en-ligne.jpgquestionnaire, je vous invite à cliquer sur ce lien et à le remplir en ligne sur Google documents. Si vous ne souhaitez pas répondre en ligne, vous pouvez contacter ce mail et demander un questionnaire mail ou papier.

20/04/2014

Réunion de Lyon et lettre d'information

Une centaine de personnes a participé le 29 mars 2014 à cette réunion d'information organisée par le groupe FSH et le Service Régional du Rhône. Le programme, ainsi que le film sur le groupe FSH, réalisé par Jean-Pierre Cibot, membre du groupe, ont été appréciés.

Notre lettre d'information N°4 a également été distribuée lors de cette réunion. Elle est en cours de diffusion également à destination de tous par les Services Régionaux de l'AFM. Si vous ne l'avez pas reçuemanreadingnewspaper.jpg, vous pouvez la leur réclamer. Vous pouvez également la télécharger ici, j'ai mis une nouvelle rubrique "nos lettres d'information" dans la colonne de droite.

Bonne lecture !

13/02/2014

Réunion à Lyon et GRAF

Notre prochaine réunion d'informations aura lieu à Lyon le samedi 29IMG_1790.jpg mars 2014. Programme de cette journée :

Le matin :

* Aspects cliniques - Christophe Vial, neurologue (Lyon)

* Avancées de la recherche - Julie Dumonceaux, chercheur (Paris)


* Etudes en cours - Léonard Féasson, neurologue (Saint Etienne), Sabrina Sacconi, neurologue (Nice)

L'après-midi deux ateliers au choix : 

* « Vivre avec la FSH » - Pascale Poitou, infirmière coordinatrice (Grenoble) et Ariane Tirard, psychologue (Grenoble)


* Remplissage de l'auto-questionnaire pour le registre de patients FSH - Sabrina Sacconi

Le service régional de l'AFM invitera directement les personnes concernées (une réservation est nécessaire). Si vous souhaitez participer et que vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici début mars, envoyez un mail à fsh@afm.genethon.fr

 

***

 

Le prochain GRAF (groupe de Réflexion et d'Action - rencontre malades / AFM / cliniciens / chercheurs) aura lieu le 19 mai 2014 à Paris. Les deux sujets étudiés seront :

  • Prise en charge kiné / exercice physique
  • Quels modèles (cellulaires et animaux) pour la recherche

feasson.jpgPour préparer le premier sujet, nous avons créé un petit questionnaire « mes muscles et moi » pour recueillir des témoignages sur l'état musculaire, la prise en charge médicale ou paramédicale, l'exercice etc. Ce questionnaire sera rempli par les membres du groupe et leurs proches. Si vous souhaitez témoigner, vous pouvez demander un questionnaire par mail à fsh@afm.genethon.fr

15/12/2013

Quelques nouvelles de nos réunions en région

La réunion organisée en Bretagne le 31 octobre dernier a été un succés ! 58 personnes se sont déplacées à la Hamonais, près de Saint Brieuc, pour entendre le professeur Zagnoli, de la consultation de Brest, Jean-Claude Riou (kiné-conseil de l'AFM), Claire-Cécile Michon (psychologue conseil de l'AFM), Julie Dumonceaux (chercheuse à l'Institut de Myologie), et Sabrina Sacconi (médecin-chercheur au CHU de Nice).


Les prochaines réunions programmées sont :

Lyon le 29 mars 2014

Tours le 20 septembre 2014

Lille en octobre (date pas encore fixée)

 

En plus ces réunions d'information programmées par le groupe FSH, le Dr Sacconi organisera (et a déjà organisé) des rencontres spécialement dédiées au remplissage de l'auto-questionnaire pour le registre national FSH : Paris le 10 janvier, Marseille le 15 février, Clermont-Ferrand le 27 mars, Toulouse, Strasbourg, Bordeaux etc. Davantage de détails sur le site de l'Observatoire.

 

revue-de-presse.jpg

Pour finir, une petite revue de presse scientifique :

  • FSH : un nouveau modèle de souris (site AFM)

  • FRG1 régule la différenciation musculaire des souris (site AFM)

  • Myopathie FSH : FAT1 un nouvel acteur de la maladie (site AFM)

  • L’expérience anglaise de fixation chirurgicale de l’omoplate (site Institut de Myologie)

  • Myopathie facio-scapulo-humérale : de l’intérêt des registres (site AFM)

  • Le gène de la FSHD2 (SMCHD1) augmente la sévérité des symptômes dans une famille FSHD1 (site Pubmed, en anglais)

  • Diagnostic clinique et moléculaire de la myopathie FSHD1 (CHU Marseille, dans la Revue Neurologique)