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28/08/2011

GRAF

Quel est donc ce nouvel animal ? avec des GRIFs ?

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Non ! Il s'agit du Groupe de Recherche et d'Action sur la myopathie FSH. c'est une réunion de chercheurs, à l'initiative de l'AFM (service scientifique et Groupe d'Intérêt FSH). Les objectifs sont :

- Que les chercheurs informent l'AFM (et donc les malades, par l'intermédiaire du Groupe d'Intérêt) des avancées de la recherche.

- Que les chercheurs se rencontrent et échangent entre eux, et qu'éventuellement en découlent de nouvelles pistes de recherche.

adn.jpgLa dernière réunion du GRAF, après une interruption de quelques années, a eu lieu à Paris le 27 mai. De nombreux chercheurs français et étrangers y participaient. l'ordre du jour était très ambitieux n'a pu être tenu. La prochaine réunion que nous espérons en 2012 nous aborderons moins de sujets mais plus en profondeur.

 

Ordre du jour:

Aspects Scientifiques

Mécanismes moléculaires à l’origine de la FSHD - Y. Vassetzky
Perturbation des réseaux de gènes dans la FSHD - A. Belayew
Axes thérapeutiques envisagés dans la FSHD - T. Voit
Greffe autologue dans la FSHD - C. Desnuelle (remplacé par S. Sacconi)
Polarité planaire et morphogénèse neuromusculaire : Un nouvel acteur polarisé de la FSH (FAT1) - F. Helmbacher

Aspects Cliniques

Diagnostic moléculaire de la FSHD : anciennes méthodes et peignage moléculaire - N. Lévy
Essai FSHD et antioxydants - D. Laoudj
Aspects cliniques typiques et atypiques de la FSH et création d'une base des données cliniques et génétiques - S. Sacconi
Prise en charge de l’atteinte scapulaire : omopexie versus orthèse des omoplates - G. Bassez
Corrélation phénotype-génotype dans la myopathie Facio-Scapulo-Humérale - S. Attarian
Thérapie par l’exercice : principes et application dans la FSHD - L. Féasson

24/08/2011

Avancées de la recherche

avancees.jpg

 

Je vous conseille d'aller voir le document AFM "avancées dans la myopathie facio-scapulo-humérale" mis à jour en juin 2011 pour les  JdF : cliquez sur l'image !

myology 2011 (9-13 mai à Lille)

Sylvie a représenté le goupe FSH à ce congrès scientifique. Vous avez peut-être déjà lu son compte-rendu dans le VLM du mois de mai-juin 2011. Pour ceux qui l'auraient manqué, nous le reproduisons ci-dessous :

vignette_myology_2011.jpg"Malgré leur complexité, les présentations sur la myopathie FSH ont montré que les recherches avancent vraiment. Par ailleurs, grâce à la rencontre avec Sébastien Charron (Belgique, chercheur dans l'équipe d'Alexandra Belayew) autour des posters j'ai eu confirmation de l'importance du gène DUX4 dans la manifestation de la maladie, mais aussi en tant que cible potentielle pour un traitement. Enfin, de nombreux chercheurs m'ont dit qu'ils étaient ravis de rencontrer des malades."