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10/05/2014

Le regard des autres

Pour notre prochaine lettre d'information (voir nos lettres dans la colonne de droite), nous avons choisi comme thème : "le regard des autres". Quel est-il ? (curieux, aidant, jugeant, bienveillant, dévalorisant...) Comment le ressentons-nous ? (honte, gêne, soutien...) Comment nous exprimons-nous ? Comment les autres nous perçoivent-ils ? Vaste question ! Pour rédiger cette lettre, nous accueillerions volontier vos questions et témoignages. Postez-les ici ou envoyez-les nous à fsh@afm.genethon.fr

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Dans cette optique, nous avons rencontré Claire-Cécile Michon, psychologue conseil à l'AFM, qui mène justement une étude sur la question et nous a demandé de transmettre un appel à volontaire pour cette recherche "maladies neuromusculaires et communication" :

Dans la communication au quotidien, chacun s’appuie sur des indicateurs verbaux et non-verbaux. Pour qu’un échange soit réussi, il faut qu’il existe une concordance entre le message verbal et non-verbal (par exemple, l’expression du visage doit concorder avec l’émotion exprimée). Que se passe-t-il lorsque la communication non-verbale est impactée par l’atteinte musculaire (par exemple, dire que l’on est heureux avec un visage neutre, triste…) ? Cette question a été soulevée par une équipe à l’Institut de Myologie qui mène actuellement une recherche sur la communication. Cette recherche a été motivée par le retour de plusieurs patients, présentant différentes maladies neuromusculaires, sur leurs difficultés de communication dans certains contextes (par exemple, difficultés d’embauche, car « vous ne souriez jamais »).


L’équipe de recherche reçoit des couples, vivant en Île-De-France, sur deux demi-journées.
Lors de la première visite, il est demandé à chacun des membres du couple de compléter un questionnaire sur leurs relations aux autres en règle générale. Il leur est ensuite proposé de visionner des extraits vidéo,  suite auxquels chacun peut indiquer quelle émotion il a ressentie. Enfin, afin de pouvoir observer la communication non-verbale, une situation d'interaction (tâche de collaboration à effectuer ensemble) est proposée au couple. Pour une plus grande fiabilité des données, le couple est filmé lors du visionnage des extraits vidéo et lors de la tâche de collaboration, soit pour une durée totale de 30 minutes.
Une seconde visite est prévue pour réaliser une évaluation de la mémoire, de l'attention, du raisonnement, de l'identification des émotions...


Si vous souhaitez plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Claire-Cécile MICHON à l’adresse mail suivante : ccmichon@afm-telethon.fr

 

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13/02/2014

Réunion à Lyon et GRAF

Notre prochaine réunion d'informations aura lieu à Lyon le samedi 29IMG_1790.jpg mars 2014. Programme de cette journée :

Le matin :

* Aspects cliniques - Christophe Vial, neurologue (Lyon)

* Avancées de la recherche - Julie Dumonceaux, chercheur (Paris)


* Etudes en cours - Léonard Féasson, neurologue (Saint Etienne), Sabrina Sacconi, neurologue (Nice)

L'après-midi deux ateliers au choix : 

* « Vivre avec la FSH » - Pascale Poitou, infirmière coordinatrice (Grenoble) et Ariane Tirard, psychologue (Grenoble)


* Remplissage de l'auto-questionnaire pour le registre de patients FSH - Sabrina Sacconi

Le service régional de l'AFM invitera directement les personnes concernées (une réservation est nécessaire). Si vous souhaitez participer et que vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici début mars, envoyez un mail à fsh@afm.genethon.fr

 

***

 

Le prochain GRAF (groupe de Réflexion et d'Action - rencontre malades / AFM / cliniciens / chercheurs) aura lieu le 19 mai 2014 à Paris. Les deux sujets étudiés seront :

  • Prise en charge kiné / exercice physique
  • Quels modèles (cellulaires et animaux) pour la recherche

feasson.jpgPour préparer le premier sujet, nous avons créé un petit questionnaire « mes muscles et moi » pour recueillir des témoignages sur l'état musculaire, la prise en charge médicale ou paramédicale, l'exercice etc. Ce questionnaire sera rempli par les membres du groupe et leurs proches. Si vous souhaitez témoigner, vous pouvez demander un questionnaire par mail à fsh@afm.genethon.fr

11/04/2013

Journée d'information à Reims

Une cinquantaine de personnes se sont rassemblées pour cette journée d’informations et d’échanges le samedi 23 mars 2013 à Reims.

Valérie Dumargne, directrice du SR Champagne-Ardenne, a accueilli les participants et précisé le déroulé de la journée. Marie-Martine Fleck, responsable du groupe d’intérêt FSH, a présenté le groupe. 

Le Professeur Gaillard, généticienne au CHU de Reims, a abordé les aspects génétiques de cette maladie. Elle a insisté sur l’importance du conseil génétique (concernant le diagnostic des enfants, l’information des autres membres de la famille, le DPN, DPI etc.).

Le Docteur Rapin, médecin MPR au CHU de Reims, est intervenue sur le thème : prise en charge médicale et réentraînement à l’effort. Elle a insisté sur les conseils suivants :

  •       éviter la prise de poids 
  •       garder une activité physique régulière : chacun devant adapter la fréquence et l’intensité à ses possibilités 
  •       éviter l’immobilisme : en cas de fracture, pas de plâtre, contacter le centre de référence 
  •       se faire vacciner 
  •       éviter les statines (anticholestérol) 
  •       avoir toujours sur soi sa carte personnelle de soins et d’information complétée lors d’une consultation pluridisciplinaire.

Deux participants ont apporté leur témoignage concernant l’opération de fixation des omoplates dont ils ont bénéficié : deux chirurgiens différents, deux techniques différentes, mais tous les deux très satisfaits de cette intervention.

Jean-Claude Riou, kinésithérapeute-conseil de l’AFM a abordé la rééducation fonctionnelle en insistant sur l’importance du bilan kinésithérapique. Il a fait le point sur les appareillages existants (releveurs de pied, orthèse, corset, minerve…) et le but de la chirurgie des omoplates. Il a évoqué l’essai en cours du Docteur Féasson concernant l’introduction d’un entraînement physique dans le mode de vie de personnes atteintes de myopathie FSH (+ Témoignage d’un malade).

Manon Heyte et Marie-Alix Guyot, orthophonistes au CHU de Reims, ont abordé les problèmes de déglutition. Elles ont écrit un petit fascicule intitulé « la déglutition, un geste essentiel » très complet que l’on peut se procurer.

Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM et Aurélie Flucher, psychologue au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Reims, sont intervenues sur le sujet de l’impact de la maladie sur le quotidien de la personne, de la famille et des aidants. Elles ont souligné l’importance de l’entretien psychologique, pour les patients et leur famille, en particulier dans les périodes de vulnérabilité. Ce sujet a suscité beaucoup d’intérêt parmi les participants. Les questions, témoignages, commentaires, ont été nombreux et riches, en particulier sur la place du conjoint. 

Julie Dumonceaux, chargée de recherche à l’Institut de Myologie, a fait le point sur les avancées de la recherche. Son intervention a passionné l’auditoire et suscité beaucoup de questions.

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Cette journée a été, aux dires des participants, riche d’informations, d’échanges et a donné l’envie à beaucoup de se retrouver dans des moments de convivialité pour la prolonger.

Voir les photos publiées sur la page du 27 avril.  

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Rappel : Vous pouvez vous abonner à notre lettre d'information pour être tenu informé des nouvelles publications sur ce blog. Il suffit de laisser votre mail dans la colonne de droite en haut "newsletter"

 

28/12/2012

Premiers retours sur l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD »

Le 15 décembre dernier a eu lieu, à La Faculté de Médecine de Saint-Etienne, une journée d’information proposée par le Docteur Léonard FÉASSON (Physiologiste-Myologue au CHU de St Etienne) et Cyrille BANKOLÉ (Doctorant à l’Université de St Etienne – Allocataire AFM) sur le déroulement de l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD », et notamment les premiers retours sur la première partie de cette étude contrôlée et randomisée de 6 mois d’entraînement accompagné et à domicile. Cette étude est soutenue financièrement par l’AFM et vient de bénéficier d’une aide supplémentaire de type PHRC inter-régional.

Elle réunissait les volontaires (et leur famille) inclus dans cet essai, tous suivis dans différentes consultations du Centre Référent Neuromusculaire Rhônalpin. Étaient également représentés : le Service Régional Rhône-Alpes, la Délégation 42 de Saint-Etienne et des responsables des analyses en cours et à venir sur cette étude. Parmi ces derniers, sont intervenus : le Pr Fawsi KADI (Laboratoire de physiologie du sport à l’Université d’Orebro, Suède), le Pr Pierre CARLIER (Laboratoire RMN-CEA de l’Institut de Myologie, Paris), le Pr Guillaume MILLET (Laboratoire de Physiologie de l’Exercice, Université de Saint-Etienne) et le Dr Bernard WUYAM (Laboratoire de Physiologie, CHU de Grenoble).

Le groupe d’intérêt FSH était invité à cette journée.

Nous avons beaucoup apprécié les différents exposés de la matinée par le Pr Kadi sur l’importance des « cellules satellites » dans le maintien de l’intégrité du tissu musculaire,  par le Pr Millet et le Dr Wuyam sur les méthodes mises au point pour étudier la fatigue neuro-musculaire et les résultats préliminaires caractérisant les patients FSHD, ainsi que l’intervention du Pr Carlier à propos de l’intérêt de l’IRM et de la spectro-RMN musculaire dans l’évaluation des patients lors de cet essai.

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L’après-midi, Cyrille Bankolé (également entraîneur physique des patients) et Léonard Féasson (coordinateur de l’étude) nous ont informés sur les premiers retours de la partie 1 de cette recherche.

Bien sûr, il ne s’agissait pas de résultats définitifs, mais au vu des premières données très encourageantes, on peut penser qu’il existe un réel espoir sur l’apport bénéfique de l’exercice chez les personnes FSHD. Alors que les premiers patients inclus arrivent à leurs 2 ans d’entraînement, on peut noter que l’essai est bien toléré et que les participants font preuve d’une bonne assiduité. À ce titre, il n’a pas été constaté de fatigue centrale générée par les séances et plusieurs marqueurs de performance sont déjà significativement améliorés à 6 mois.

À ce jour, l’essai se poursuit en partie 1 pour les derniers patients inclus et pour les plus anciens avec la partie 2 de l’étude : possibilité d’entrainement accompagné sur 6 mois pour l’ex-groupe contrôle de la partie 1 suivi de l’auto-entraînement sur 24 mois supplémentaires proposé à chacun.

02/09/2012

Prise en charge de la douleur

Témoignage d'une membre de notre Groupe d'Intérêt FSH :TENS.jpg

"Dans notre pathologie, certains connaissent des périodes de douleurs musculaires jour et nuit, qui ne sont guère supportables. Bien sûr, il existe une panoplie d’antalgiques qui peuvent nous soulager momentanément.

Mais avaler souvent des médicaments n’est pas toujours bénéfique : ceci entraine souvent des effets secondaires, cela a été mon souci. J’en ai parlé à la neurologue de la consultation qui m’a pris un rendez-vous au centre antidouleur du CHU.

C’est une rhumatologue qui m’a reçue. Après lui avoir expliqué mes soucis, elle me propose d’essayer un appareil à stimulation électrique : un « TENS ECO 2 », c’est son nom. C’est une infirmière du service qui m’a expliqué son fonctionnement : il faut simplement appliquer les patchs à l’endroit de la douleur, qui sont reliés à l’appareil par 2 électrodes. Celui-ci s’achète en pharmacie et il est remboursé, les patchs eux, non. 

TENS2.jpgInutile de vous dire que j’ai essayé cet engin, qui allait être un fidèle compagnon, m’accompagnant souvent. Car en effet il me soulage sans prendre aucune pilule, une petite merveille ! Il ne résout pas tous mes problèmes, mais il m’apporte un soulagement dans la journée. Finalement, je ne lui en demande pas plus." 

Pour en savoir plus sur la neuro-stimulation électrique transcutanée (TENS), cliquez sur ce lien.

 

22/05/2012

massages

Un article publié dans Science et Vie en avril 2012 fait part d’une découverte de chercheurs canadiens (équipe menée par le docteur Mark Tarnopolsky). On sait depuis l’antiquité que les massages aident les sportifs à récupérer et atténuent les douleurs musculaires. L’équipe de M. Tarnopolsky vient de montrer que la pression mécanique due au massage modifie l’expression de gènes qui produisent des protéines réduisant les mécanismes d’inflammation. Les massages réduisent ainsi le stress dû aux micro-dommages produits dans les fibres musculaires par une activité physique intense. Le massage augmenterait également la production de mitochondries dans les cellules, améliorant la récupération musculaire.

Le rapport avec la myopathie FSH ? Et bien nos muscles sont sur-sollicités en permanence, comme ceux des sportifs, à cause de mauvaises postures, de sur-sollicitation de muscles affaiblis ou de la compensation par les muscles sains des muscles dystrophiques. Cet article nous rappelle, s’il était besoin, l’importance de la prise en charge kinésithérapique dans notre pathologie.

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Sources :

-Sciences et vie N°1135 avril 2012 p 80 : Massage, nos gènes adorent !

-Science Translational Medicine 1 February 2012: Vol. 4, Issue 119, p. 119ra13 : Massage Therapy Attenuates Inflammatory Signaling After Exercise-Induced Muscle Damage