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07/12/2011

Myobank

La branche scientifique de l’AFM est très active et très importante. Parmi ses actions, elle vérifie, valide, informe de tout ce qui se fait en matière de recherche et de découverte sur le chemin vers la guérison des myopathies. Elle a été à l’origine de l’Institut de Myologie à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière de Paris. L’AFM a également créé une banque de tissus pour la recherche : MYOBANK. C’est un service à part entière (à but non lucratif) de l’Institut de Myologie, agréé par le Ministère de la Recherche. 

MYOBANK nous concerne tous. De quelle façon ? 

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• Vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire, ou l’un de vos proches. 

• Vous allez devoir subir une intervention chirurgicale, que cette intervention concerne votre maladie neuromusculaire ou pas.

• Vous désirez participer à la recherche et à la découverte de thérapeutiques innovantes pour les maladies neuromusculaires. 

Vous allez pouvoir aider la recherche sur votre maladie (et/ou celle de vos proches) en autorisant MYOBANK à collecter, au moment de votre intervention chirurgicale, des tissus considérés comme des « résidus chirurgicaux » (et qui sont systématiquement incinérés). C’est votre chirurgien qui sera habilité à faire ces prélèvements. Grâce à ce don, l’AFM met à disposition des équipes de recherche des tissus à des fins strictement scientifiques. 

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Pour participer à cette action, contactez-nous (fsh@afm.genethon.fr) ou contactez votre Service Régional qui vous enverra tous les détails de la marche à suivre (facile) ainsi que la carte de don de résidus chirurgicaux.Pour de plus amples informations, consultez le site AFM (lien) ou la fiche technique (lien vers le pdf).


Ou contactez directement myobank, au minimum 72h avant l'intervention :

Par mail : myobank-afm@institut-myologie.org
Par téléphone : 06 60 32 08 36 ou 01 42 17 74 63 / 75 06 

 

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Quelques chiffres sur l’action de MYOBANK, entre 1996 et 2010 : 84 collaborations avec des praticiens, 190 collaborations avec des chercheurs, 147 pathologies, dont 55 maladies neuromusculaires, 5745 donneurs, 9845 échantillons cédés depuis 1996, plus de 50 travaux et publications.

13/11/2011

Réunion d'information sur la myopathie FSH à Toulouse

Comme nous vous l'avions annoncé dans notre page du 25 août, une réunion d'information ouverte à tous les malades FSH et à leurs proches aura lieu le 26 novembre 2011 à Toulouse.

Elle est organisée par le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM et le Service Régional de l'AFM.

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Seront présents : les docteurs Arné Bès, Cintas et Caussé de la consultation spécialisée du CHU de Rangueil et Jean-Claude Riou, kinésithérapeuthe conseil de l'AFM.

Les thèmes abordés seront : les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et la consultation multidisciplinaire, la rééducation fonctionnelle et la prise en charge orthopédique.

Si vous voulez être invité à cette réunion, qui regroupera les malades du quart sud-ouest, prenez contact d'urgence avec le Service Régional de l'AFM : 

midipyrenees@afm.genethon.fr 
téléphone 
05-61-39-95-60