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14/03/2012

Réunion d'informations sur la FSH en Ile de France

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Cette réunion, dont nous vous avons parlé il y a quelque temps, a eu lieu le 10 mars. Nous étions nombreux (environ 80 personnes) à être venus écouter les présentations très intéressantes de : 

- Docteur Guillaume Bassez (consultation neuro-musculaire hôpital de Créteil) sur la prise en charge médicale de la myopathie FSH et le rôle des consultations spécialisées. Des questions ont porté sur :
  * la fixation chirurgicale des omoplates : elle doit être évaluée sous plusieurs angles (gain d'angle d'élévation du bras, meilleure posture, moins de douleurs, esthétique) à mettre en balance avec les risques (risques opératoires, douleurs post-opératoires)
   * la fréquence des consultations (à évaluer au cas par cas)

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- Mme Julie Dumonceaux (chercheur à l'Institut de Myologie) qui nous a fait un exposé très intéressant sur la recherche, et sa focalisation actuellement sur les hypothèses DUX4 et FAT1.

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- Mme Claire-Cécile Michon (psychologue à la consultations neuro-musculaire hôpital de la Salpêtrière et psychologue conseil à l'AFM) sur les conséquence psychologiques de la myopathie FSH sur les malades et leur entourage et sa prise en charge.

- M. Jean-Claude Riou (kinésithérapeute conseil à l'AFM) sur la prise en charge kinésithérapique , orthopédique et sur le programme de recherche clinique riou.jpgen cours à Saint-Etienne par le Dr Féasson sur "entraînement physique et FSH". Il a insisté sur le fait que tout kinésithérapeute de ville est en mesure de prendre en charge notre pathologie, et que les praticiens peuvent prendre conseil à l'AFM auprès de lui-même (jcriou@afm.genethon.fr) ou de son confrère M.Devaux (cdevaux@afm.genethon.fr).

Si quelques personnes ont été mécontentes en début de réunion de l'exiguité de la salle (nous avons été victimes repas.jpgde notre succès...) et de la difficulté pour se garer (à Paris c'est inévitable), la majorité des participants était très satisfaite de la journée qui a permis d'informer les malades et de rompre le sentiment d'isolement induit par cette maladie rare lors d'un repas convivial. Elle aura permis aussi aux participants de mieux connaître l'AFM, son réseau de professionnels et le Groupe d'Intérêt animé par des bénévoles. 

 

09/01/2012

La réunion d’information aux Familles du 26 novembre 2011, à Toulouse.

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM a eu sa première réunion d’information et de rencontre avec les malades FSH et leur famille du Sud Ouest de la France. Elle a eu lieu à la Salle des Fêtes du FAUGA, près de Toulouse, un endroit facilement accessible. Une quarantaine de personnes s’étaient inscrites.

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Grâce à l’organisation efficace du Directeur du Service Régional, Christophe Divernet (photo 1) et de son équipe, nous avons bénéficié d’une journée riche en rencontre, informations et échanges.

Jean-Pierre Lamorte (Directeur du Service National des Délégations et Groupes d’Intérêt de l’AFM) nous a fait bénéficier de sa présence et de son soutien pour cette première action de notre groupe.

Les familles ont été accueillies avec une boisson chaude par la secrétaire du S.R., les techniciens d’insertion et Marie-Martine (responsable du Groupe FSH)

Christophe Divernet a présenté le programme de la journée ainsi que le Service Régional. Puis Jean-Pierre Cibot, accompagné de Marie-Martine Fleck, a présenté le Groupe FSH.

Julie-Dumonceaux-2.jpgLe Docteur Arné Bes (photo 1), Neurologue, représentant la Consultation pluridisciplinaire adultes de Toulouse a fait un exposé très clair sur un « état des lieux » de la FSH et sa prise en charge. Elle a introduit, en amorçant le sujet sur la recherche, Julie Dumonceaux de l’Institut de Myologie (photo 2). Venue de Paris, elle a eu le mérite de présenter un historique des avancées de la recherche sur la myopathie FHS, compréhensible par tout le monde. Mérite d’autant plus grand au vu de la complexité qui caractérise notre pathologie. A la question principale  « quand un traitement qui nous guérira ? », elle a répondu ne pouvoir encore fixer d’échéance précise.

La pause de midi (photo 3) s’est passée dans la bonne humeur et a été l’occasion de discutions, questions et échanges de pair à pair.Repas-Toulouse-2.jpg

L’après midi était consacrée à l’aspect physique et rééducatif. Tout d’abord par un exposé de Jean-Claude Riou, (Kiné-Conseil de l’AFM) sur la kiné passive, active, respiratoire,  etc. Il n’y a pas de rééducation spécifique pour la FSH, mais plutôt du cas par cas. Le Docteur Cossé a pris la suite et parlé de l’essai en cours sur le protocole de réentrainement à l’effort. Cet essai se fait surtout au CHU de Saint Etienne. Bien qu’en cours, il semble déjà confirmer le bénéfice musculaire des patients FSH par l’exercice physique. 

Avant de se quitter, Jean-Pierre Cibot et toute l’équipe du SR ont remercié tous les intervenants ainsi que les participants, espérant que cette journée ait bien été à la hauteur de leurs attentes.

19/12/2011

VLM


vlm.JPGCeux d'entre-vous qui sont abonnés à VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l'AFM) le savent déjà : la  myopathie FSH est  à l'honneur dans le numéro de novembre-décembre.

Un premier article (page 30) concerne la prise en charge othopédique de la FSH :

- rééducation,

- mise au point par le Dr Bassez du CHU de Créteil d'un corset "nouvelle génération" plus confortable et mieux toléré pour maintenir les omoplates en place,

- chirurgie de fixation des omoplates.chat-velo.jpg


Le deuxième article (page 32) traite d'une étude en cours sur l'influence de l'exercice physique sur la condition des malades FSH. Elle est menée par le Dr Féasson du CHU de Saint Etienne. Elle est basée sur l'entrainement à domicile avec un vélo d'exercice sans roues, sous la supervision d'un professionnel. Le recrutement de volontaires est en cours et les premiers résultats seraient concluants.

Si n'êtes pas abonné mais que vous souhaitez consulter ce numéro, contactez le Service Régional ou la Délégation de l'AFM proche de chez vous (pour trouver les coordonnées de l'AFM dans votre région : lien).

Le saviez-vous ? VLM a aussi son blog : lien vers le blog VLM. Et si vous voulez vous abonner, c'est par là que ça se passe : lien vers l'abonnement à VLM.

 PS : j'ai ajouté de nouveaux liens concernant la myopathie FSH dans la colonne de droite.

07/12/2011

Myobank

La branche scientifique de l’AFM est très active et très importante. Parmi ses actions, elle vérifie, valide, informe de tout ce qui se fait en matière de recherche et de découverte sur le chemin vers la guérison des myopathies. Elle a été à l’origine de l’Institut de Myologie à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière de Paris. L’AFM a également créé une banque de tissus pour la recherche : MYOBANK. C’est un service à part entière (à but non lucratif) de l’Institut de Myologie, agréé par le Ministère de la Recherche. 

MYOBANK nous concerne tous. De quelle façon ? 

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• Vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire, ou l’un de vos proches. 

• Vous allez devoir subir une intervention chirurgicale, que cette intervention concerne votre maladie neuromusculaire ou pas.

• Vous désirez participer à la recherche et à la découverte de thérapeutiques innovantes pour les maladies neuromusculaires. 

Vous allez pouvoir aider la recherche sur votre maladie (et/ou celle de vos proches) en autorisant MYOBANK à collecter, au moment de votre intervention chirurgicale, des tissus considérés comme des « résidus chirurgicaux » (et qui sont systématiquement incinérés). C’est votre chirurgien qui sera habilité à faire ces prélèvements. Grâce à ce don, l’AFM met à disposition des équipes de recherche des tissus à des fins strictement scientifiques. 

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Pour participer à cette action, contactez-nous (fsh@afm.genethon.fr) ou contactez votre Service Régional qui vous enverra tous les détails de la marche à suivre (facile) ainsi que la carte de don de résidus chirurgicaux.Pour de plus amples informations, consultez le site AFM (lien) ou la fiche technique (lien vers le pdf).


Ou contactez directement myobank, au minimum 72h avant l'intervention :

Par mail : myobank-afm@institut-myologie.org
Par téléphone : 06 60 32 08 36 ou 01 42 17 74 63 / 75 06 

 

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Quelques chiffres sur l’action de MYOBANK, entre 1996 et 2010 : 84 collaborations avec des praticiens, 190 collaborations avec des chercheurs, 147 pathologies, dont 55 maladies neuromusculaires, 5745 donneurs, 9845 échantillons cédés depuis 1996, plus de 50 travaux et publications.

13/11/2011

Réunion d'information sur la myopathie FSH à Toulouse

Comme nous vous l'avions annoncé dans notre page du 25 août, une réunion d'information ouverte à tous les malades FSH et à leurs proches aura lieu le 26 novembre 2011 à Toulouse.

Elle est organisée par le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM et le Service Régional de l'AFM.

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Seront présents : les docteurs Arné Bès, Cintas et Caussé de la consultation spécialisée du CHU de Rangueil et Jean-Claude Riou, kinésithérapeuthe conseil de l'AFM.

Les thèmes abordés seront : les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et la consultation multidisciplinaire, la rééducation fonctionnelle et la prise en charge orthopédique.

Si vous voulez être invité à cette réunion, qui regroupera les malades du quart sud-ouest, prenez contact d'urgence avec le Service Régional de l'AFM : 

midipyrenees@afm.genethon.fr 
téléphone 
05-61-39-95-60