Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

23/07/2020

Une fin d'année scolaire bien remplie !

La fin juin et le début de juillet ont été très occupés pour nous ! Marie-Martine, Sophie et moi nous sommes relayées pour assister à divers événements :

 

* l’International Research Congres de la FSHD society les 25 et 26 juin. Ce congrès devait avoir lieu à Washington DC. À cause du Covid19, il s’est tenu en ligne. C’était très intéressant, avec beaucoup d’avancées et des essais cliniques en cours et à venir. C’est encourageant !

À noter en particulier une communication de Lindsay Wallace (de l'équipe de Scott Harper) sur des oligonucléotides antisens pour bloquer DUX4. Elle a annoncé qu'ils étaient prêts pour un essai clinique.

À noter aussi une table ronde avec des laboratoires pharmaceutiques travaillant sur la FSHD : Fulcrum  (losmapimod) et  Dyne que l'on connait déjà, Mirecule dont le PDG est atteint de FSHD (donc très motivé !), et Pfizer, nouveau venu dans la bataille, qui a embauché un chercheur qui a présenté un poster.

 

* le FSHD connect (l’équivalent de la journée des familles de l’AFM-Téléthon) le 27 juin.fshd connect.jpg
Avec : des explications sur la maladie, la prise en charge, les orthèses, l’aménagement de la maison (avec des maisons énormes dont la salle de bains est aussi grande que mon séjour, dans ce cas pas trop difficile d’aménager…), la prise en charge psychologique.
À signaler également des présentations de chercheurs dont 2 très intéressantes et très claires de Jonathan SALEH (miRecule) à voir ici et une autre de Scott HARPER à voir ici

 

* Voice of the patients le 29 juin. L’objectif de cette rencontre était de témoigner à l’attention de la FDA (équivalent de l’ANSM française) des difficultés éprouvées par les patients FSHD pour faire accélérer les homologations de médicaments. Elle rassemblait 600 familles du monde entier (mais majoritairement américaines). Vous avez eu un compte-rendu de Sophie à ce sujet.

 

* la rencontre World FSHD Alliance le 8 juillet. world-fshd-alliance logo.gif
C’est un rassemblement d'associations FSHD du monde entier qui échangent des informations et s’entraident pour accélérer l’arrivée d’un traitement.

 

* le congrès Euro-NMD le 11 juillet. ern-euro-nmd.png
C’est un réseau européen de médecins neurologues, spécialistes des maladies neuromusculaires (NMD, neuromuscular diseases en anglais). J’y suis représentante des patients pour l’AFM-Téléthon. Je vais participer à un groupe de travail chargé de rédiger des règles européennes pour la prise en charge de la myopathie FSH.


Après tout ça (en ligne, et en anglais bien sûr) nos cervelles ont bien besoin de vacances !

Sylvie 

 

Commentaires

A plus tard les vacances ; c'est pas le temps de chômer ;) La mobilisation est mondiale et chacun, chacune a sur le terrain un rôle à remplir, en tant que patient FSHD. Il n'y a que l'embarras du choix.

Écrit par : FSHDéric | 23/07/2020

Répondre à ce commentaire

Merci pour les infos Sylvie, Bonne vacances, bon repos et surtout attention au nouveau virus actuel qui s'attaque à tous
... Prudence !

Écrit par : Pascal | 23/07/2020

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
Quand et où les prochaines réunions régionales sur la FSHD SVP?
Merci de votre réponse.
A Aspart

Écrit par : Aspart | 24/07/2020

Répondre à ce commentaire

Pas de réunion programmée pour le moment :( à cause de la situation sanitaire incertaine... Nous réfléchissons à organiser des réunions en ligne à la rentrée.

Écrit par : Sylvie | 25/07/2020

Très bonne idée Sylvie que ces débats en ligne pour nous qui nous débat-tons en luttant contre la noyade.

Écrit par : FSHDéric | 26/07/2020

En ce qui concerne les journées d'information en régions, il devrait y en avoir en 2021 : une à Reims le 27 mars. On pense aussi en prévoir une à Lyon fin 2021. Celle de Bretagne serai sûrement reprogrammée; On va également prévoir une visio pour les marseillais.
Et, bien-sûr, on vous tient au courant !

Écrit par : marie-martine | 30/07/2020

Répondre à ce commentaire

D'autant qu'une seconde vague est possible Marie-Martine. En espérant que tout ça ne finisse pas en tsunami.Qui peut dire où nous en serons en 2021 ?

Écrit par : FSHDéric | 31/07/2020

Écrire un commentaire