Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

10/04/2020

losmapimod et fixation des omoplates

Il n'y a pas que le covid-19 dans la vie ! Parlons myopathie FSH ;)

Losmapimod

Le laboratoire Fulcrum communique : l'essai clinique de phase 1 s'est bien passé (bonne tolérance, produit retrouvé dans les muscles). Il reste à prouver, par l'essai clinique de phase 2, que le produit est efficace pour lutter contre l'évolution de la maladie. Lire la brève AFM-Téléthon à ce sujet ici.

Malheureusement, en raison du covid-19, ces essais cliniques risquent de prendre du retard... (à lire ici).

Fixation de l'omoplateomoplate.png

Une équipe de chirurgiens de Nice a publié une étude rétrospective sur 5 patients qui ont subi une fixation de l'omoplate. Les résultats sont positifs et les patients ont gagné en capacité à lever les bras. Lire la brève AFM-Téléthon à ce sujet ici ou le résumé de l'article en anglais ici.

Pour notre part, nous avons rencontré lors de nos réunions en régions des patients ayant subi cette intervention. Et les retours n'étaient pas toujours positifs, certains se plaignant de douleurs, de complications ou de gain négligeables en capacité de mouvement.

Si vous avez subi cette intervention, nous serions intéressés par votre témoignage, ici en commentaire ou par mail fsh@afm-telethon.fr ou par téléphone lors des permanences (voir "à propos" en haut de la colonne de gauche).

logo telethon tpt.jpg

genethon.jpg

PS : l'AFM-Téléthon fête les 30 ans du laboratoire Généthon, à l'origine du décryptage du génome humain, porte ouverte à la recherche de thérapies pour les maladies génétiques. Voyez la vidéo ici.

Écrire un commentaire