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02/04/2020

fiche d'urgence

Je ne veux pas en rajouter une couche en cette période anxiogène, mais pourtant il faut être prêt à toute éventualité et donc se constituer, si ce n'est pas déjà fait, un dossier "Urgences" qui sera prêt en cas de départ précipité. Vous pouvez consulter la liste du contenu type sur le site de l'AFM-Téléthon.ambulance.jpg

Il faut surtout préciser dans ce dossier que vous êtes atteint d'une maladie neuro-musculaire, la myopathie FSH, fiche Orphanet N° 269.

Il faut aussi mentionner vos directives anticipées, en particulier si vous acceptez ou pas la réanimation, l'intubation ou la trachéotomie.

Si pendant le confinement vous êtes comme moi sans imprimante, vous pouvez écrire sur une page :

  • votre nom
  • date de naissance
  • N° sécu et mutuelle
  • N° de téléphone d'une personne de confiance
  • le nom de votre maladie + N° de fiche orphanet 269
  • le N° de téléphone de votre médecin traitant, de la consultation neuro-musculaire, du neurologue, de l'AFM 0 800 35 36 37 (il y a un médecin d'astreinte 24h/24)
  • vos directives anticipées

Et il faut garder bien sûr cette feuille à portée de main, dans votre sac à main, votre portefeuille etc.

Et contrairement à ce que je vous ai écrit la dernière fois, si jamais malheureusement vous étiez atteint de Covid-19, il faut remplir le questionnaire de Filnemus plutôt que celui d'Euro-NMD (les infos iront au même endroit, mais le questionnaire Filnemus est plus précis). Vous trouverez aussi sur le site de Filnemus d'autres informations intéressantes, comme des exercices physiques à faire à la maison.

En croisant les doigts pour que tout cela ne serve à rien !  smiley clin tpt.jpg

Sylvie

Commentaires

je ne fait pas de politique .....je constate ces TOUT.... cordialement

Écrit par : venier | 04/04/2020

Vous avez raison, pas de politique ;) donc vous comprendrez que j'aie supprimé votre premier message…
Portez vous bien et faites attention à vous.

Écrit par : Sylvie | 09/04/2020

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Yamanaka Factor Proteins to Rejuvenate Human Cells ...

The researchers also found that elderly mice regained youthful strength after their existing muscle stem cells were subjected to the rejuvenating protein treatment and transplanted back into their bodies.

http://med.stanford.edu/news/all-news/2020/03/old-human-cells-rejuvenated-with-stem-cell-technology.html

BAV

franco.romasco@gmail.com

Écrit par : Franco Romasco | 07/04/2020

Merci pour l'info, c'est intéressant. Mais attention ! aucun traitement à base de cellules souches n'a été validé scientifiquement dans notre pathologie. Tous les traitements proposés sont des arnaques dangereuses !

Écrit par : Sylvie | 09/04/2020

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