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05/03/2020

Observatoire / losmapimod / test diagnostique

Avis à nos lecteurs parisiens : dossier.png

Vous savez déjà sans doute qu'il est important que l'Observatoire FSHD (base de données qui recueille les données personnelles et médicales de patients FSH) recense le plus possible de dossiers de patients pour favoriser la Recherche et les essais cliniques (davantage d'explications ici).

Nous organisons, en collaboration avec l'association Amis FSH et l'Observatoire FSHD, deux réunions pour remplir des dossiers de l'Observatoire si vous n'êtes pas encore inclus. Elles auront lieu à Paris le 7 mars 2020 et à Vélizy le 28 mars 2020. Vous trouverez l'invitation ici.

 

medicament.jpgDes nouvelles du losmapimod :

Le laboratoire Fulcrum annonce qu'il a fini le recrutement pour l'essai clinique de phase 2b (nous en avons déjà parlé, vous aurez davantage de renseignements ici).

D'autre part, Fulcrum a obtenu pour le losmapimod une désignation de médicament orphelin de la part de la FDA (agence du médicament américaine), ce qui devrait faciliter les essais cliniques aux USA. Des détails, en anglais, sur le site de la FSHD society.

 

Test diagnostique : genetique.jpg

Toujours outre-Atlantique, la FSHD society annonce la mise sur le marché d'un nouveau test génétique pour le diagnostic de la myopathie FSH, moins cher et plus rapide que les précédents.

Pour nous, patients français, qui avons la chance de bénéficier d'un système de santé performant qui prend en charge le coût du test génétique, cela peut paraître peu important. Mais pour les autres pays, en particulier les USA ou le test coûte 1000 ou 2000 $ (à multiplier par le nombre de membres de la famille à tester), c'est crucial. Et pour pouvoir participer à un essai clinique ou intégrer son dossier dans une base de données patients, il faut avoir un diagnostic génétique.

 

Sylvie   

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