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28/10/2019

Essai clinique Resolve

Nous vous avons déjà parlé de l'essai Resolve ici. Nous avons lancé par mail à tous nos contacts un appel à volontaires pour y participer, mais il manque toujours 6 patients. Je republie donc ici le message de Marie-Martine :chu nice.jpg

FSH : une étude d’histoire naturelle en quête de participants

Le CHU de Nice recherche quinze personnes atteintes de FSH pour participer à une étude internationale qui vise à faciliter les essais à venir de médicaments.

Dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH), l’expression d’un gène normalement silencieux (DUX4) entraine la production d’une protéine (DUX4) toxique pour le muscle. Ce mécanisme n’est connu que depuis une dizaine d’années et sa découverte a ouvert la voie au développement de médicaments spécifiques.

Pour accélérer leur développement, le Réseau de recherche international sur les essais cliniques dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD Clinical trial research network) a lancé en mars 2018 une grande étude nommée RESOLVE. Son objectif est d’identifier des critères pertinents et fiables d’évaluation de la maladie, qui seraient aussi utiles pour mesurer les effets éventuels de candidats médicaments dans de futurs essais cliniques. L’objectif est également d’optimiser les critères qui rendent une personne malade éligible ou non à ces essais thérapeutiques. 

Une occasion de contribuer à la recherche.

chu nice 2.jpgL’étude RESOLVE va inclure 150 participants qui seront suivis pendant 18 mois. Ils bénéficieront à intervalles réguliers de différents tests, parmi lesquels figurent une échelle d'évaluation fonctionnelle spécifique à la FSHD (le score FSH-COM) et la myographie d’impédance électrique, deux nouveaux outils qui restent à valider avant de pouvoir être utilisés dans les essais cliniques.

Le Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nice participe, avec le soutien financier de l’AFM-Téléthon, à cette étude. Dans ce cadre, son équipe doit encore recruter d’ici fin novembre 2019 une quinzaine de personnes atteintes de FSH et résidant, de préférence, en région Sud (ex-PACA). Elles doivent être âgées de plus de 18 ans, avoir une atteinte musculaire des membres, être en capacité de marcher sans aide et ne pas être incluses dans un essai thérapeutique en cours ou l’avoir été dans les 30 jours qui précédent.

Pour toute information, contactez le 04 92 03 74 93

Commentaires

Bonjour Sylvie, j'ai déjà téléphoné au 09 69 39 4000, le problème c'est que je n'habite pas à côté de Nice, je suis à 650 km, si je dois voyager en train ou en voiture je serais très très vite fatigué, ils réfléchissent pour que je puisse partir en avion, le souci c'est de payer ? Je suis FSH D2, en SMCHD 1, j'ai eu des gens au téléphone qui m'ont dit qu'ils allaient réfléchir à cela, car il y a plus de FSHD2 que de FSHD1, j'attends que l'on me rappelle.

Écrit par : Venier | 28/10/2019

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J'espère qu'avec les gens proches ils auront assez de volontaires… Il ne faudrait pas que cela soit trop difficile pour vous.

Écrit par : Sylvie | 29/10/2019

J'ai oublié de vous dire, que j'ai une séquence de 11 sur le gène D 4Z4.

Écrit par : Venier | 28/10/2019

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Souhaite participer a cette étude. Diagnostiquée à l’âge de 9 ans.

Écrit par : HIMICHE | 28/10/2019

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Il faut appeler pour proposer votre participation au 04 92 03 74 93.

Écrit par : Sylvie | 29/10/2019

Ou envoyez-nous votre N° de téléphone à fsh@afm-telethon.fr

Écrit par : Sylvie | 30/10/2019

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