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06/08/2019

Quelques infos en vrac

Quelques infos en vrac, et je vous laisse retourner à votre plage / balade en forêt / sieste / jeu avec vos enfants (ou votre bureau, je compatis…).

essai clinique.png* Essai clinique : Comme nous vous l'avions déjà annoncé, l'université de Nice recrute des volontaires pour un essai  clinique qui ne vise pas à tester un médicament mais à valider des mesures pour les essais cliniques en cours et à venir. C'est donc une étape importante. Les volontaires doivent résider de préférence dans la région de Nice. Davantage d'informations sur le site de l'AFM-Téléthon.

* La FSH society a publié un article (prudent) sur la possibilité qu'une supplémentation en NAD+ (une molécule anti-âge à la mode) puisse lutter contre certains effets de la FSH (perte musculaire, fatigue, douleur). Mais cela reste à démontrer par des études scientifiques.

* Une publication allemande a étudié les troubles sommeil.png
respiratoires durant le sommeil et a montré que 55% des patients FSH consultant pour troubles du sommeil souffraient d'apnée du sommeil et 26% d'hypoventilation nocturne. C'est un sujet important dont nous vous avons déjà parlé ( ou ). Un bilan pneumologique est donc indiqué lors des consultations de suivi.

* Nous avons publié un numéro spécial de notre lettre d'informations sur le congrès de Marseille. Vous pouvez le télécharger dans la colonne de droite de ce blog.

rit pleure.jpg* Une étude anglaise a mesuré la qualité de vie des patients souffrant de maladies neuromusculaires (dont la myopathie FSH). Elle conclut que la qualité de vie n'est pas toujours liée à l'importance de l'atteinte musculaire et qu'il faudrait davantage étudier la gestion de la douleur ou de la fatigue pour améliorer la qualité de vie des patients.