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06/08/2019

Quelques infos en vrac

Quelques infos en vrac, et je vous laisse retourner à votre plage / balade en forêt / sieste / jeu avec vos enfants (ou votre bureau, je compatis…).

essai clinique.png* Essai clinique : Comme nous vous l'avions déjà annoncé, l'université de Nice recrute des volontaires pour un essai  clinique qui ne vise pas à tester un médicament mais à valider des mesures pour les essais cliniques en cours et à venir. C'est donc une étape importante. Les volontaires doivent résider de préférence dans la région de Nice. Davantage d'informations sur le site de l'AFM-Téléthon.

* La FSH society a publié un article (prudent) sur la possibilité qu'une supplémentation en NAD+ (une molécule anti-âge à la mode) puisse lutter contre certains effets de la FSH (perte musculaire, fatigue, douleur). Mais cela reste à démontrer par des études scientifiques.

* Une publication allemande a étudié les troubles sommeil.png
respiratoires durant le sommeil et a montré que 55% des patients FSH consultant pour troubles du sommeil souffraient d'apnée du sommeil et 26% d'hypoventilation nocturne. C'est un sujet important dont nous vous avons déjà parlé ( ou ). Un bilan pneumologique est donc indiqué lors des consultations de suivi.

* Nous avons publié un numéro spécial de notre lettre d'informations sur le congrès de Marseille. Vous pouvez le télécharger dans la colonne de droite de ce blog.

rit pleure.jpg* Une étude anglaise a mesuré la qualité de vie des patients souffrant de maladies neuromusculaires (dont la myopathie FSH). Elle conclut que la qualité de vie n'est pas toujours liée à l'importance de l'atteinte musculaire et qu'il faudrait davantage étudier la gestion de la douleur ou de la fatigue pour améliorer la qualité de vie des patients.

Commentaires

Merci Sylvie pour cet article sur pb respi et fsh. Il pointe l'importance de la capnométrie nocturne (mesure du CO2) dans le sang, qui serait le seul moyen (comparé à l'oxymétrie) de détecter les pb respiratoires chez les fsh à partir d'un certain stade d'évolution (qui conduit à une suspicion d'hypoventilation). Actuellement on ne sait rien sur l'évolution qui précède parmi la population fsh. Donc ne pas hésiter à demander à votre centre de référence une polysomnographie avec capnométrie. Au moins ça permettrait de faire le point pour un suivi éventuel.

Écrit par : valentin | 08/08/2019

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Une étude anglaise, une publication allemande, un article américain et un compte-rendu "special report" français de bonne tenue qui montrent une expertise des patients FSHD de plus en plus à la page. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 08/08/2019

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Le Pr Lofaso me fait remarquer qu'on peut aussi demander une capnographie avec l'oximétrie simple (un petit boîtier pour une nuit), la polygraphie (plus de capteurs, mais pas d'électroencéphalogramme) moins chers mais qui donneraient déjà des résultats intéressants.

Écrit par : valentin | 08/08/2019

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Merci Eric et Patrick de vos interventions ! Je n'ai pas répondu plus tôt pour cause de vacances :)

Écrit par : Sylvie | 17/08/2019

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Bonnes vacances Sylvie

Écrit par : CHAUVEAU | 18/08/2019

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Très bien pour le cr du congrès de Marseille. Le témoignage de Marie-Martine m'a d'autant plus touché que j'ai moi-même été danseur (hi hi Eric,ça ne va pas te surprendre) et prof de yoga. Et ça ne lui a surement pas été facile de faire le "deuil" de ces activités. Quant à la "rumeur" je ne la connaissais pas et elle me fait rire. Ceci étant si l'AFM Téléthon publiait le nombre des équipes soutenues chaque année pour la fsh, ce serait plus clair

Écrit par : valentin | 27/08/2019

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Bonjour Patrick, l'AFM-Téléthon rend publique la liste des financements : https://www.afm-telethon.fr/medecin-chercheur/appels-offres-1080#

Écrit par : Sylvie | 01/09/2019

Entrez dans la danse Patrick. Voyez comme on danse. Bouger est une façon de se bouger quand on ne peut plus bouger. La FSHD impose sa chorégraphie. L'errance médicale de Marie-Martine en témoigne. Alexandra Belayew est une bonne personne. Je ne la vois pas colporter de fausses informations pourvoyeuses de rumeurs. Accuser sans preuve est diffamant. Alexandra Belayew mérite mieux et plus que notre respect. L'excellent travail de Marie-Martine, Sophie et Sylvie du GI FSH compensent ce manquement qui m'a surpris et peiné à l'égard d'Alexandra Belayew. Puisse ce chercheur-femme de renommée internationale à qui nous devons tant nous pardonner cette étroitesse de vue. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 31/08/2019

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Je n'accuse personne Eric, mais cette rumeur m'a été rapportée par un groupe de personnes dont A.Belayew faisait partie ainsi que 2 personnes d'amis FSH. Cela ne veut pas dire que je ne respecte pas Mme Belayew qui a tant œuvré pour la recherche sur notre maladie.

Écrit par : Sylvie | 01/09/2019

Entendu Sylvie. Je t'écrirai en privé parce que j'ai toujours pas compris. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 02/09/2019

Merci pour ton courriel Sylvie. J'ai cette fois tout compris. Taire une rumeur est la meilleure façon d'y couper court. La véracité d'une rumeur, son efficacité tient à sa fausseté. En d'autres termes, une rumeur est d'autant plus vraie (c'est-à-dire efficace) qu'elle est fausse. Tu vois Patrick, la communication au sein du Groupe FSH de Sylvie et de ses amies est libre alors que sur le forum des amish, la Reine des coeurs m'a une nouvelle fois coupé la... tête, en m'éliminant sans un mot. Bonne continuation Marie-Martine, Sophie, Sylvie ; vous faites du bon boulot.

Écrit par : CHAUVEAU | 03/09/2019

Merci Sylvie. Donc il suffisait d'aller voir sur le site de l'AFM. Ceci étant, repèrer ce qui concerne la fsh dans les douze pages, assez touffues serait plutôt le rôle du GIFSH que le mien. En tout cas intéressant!

Écrit par : valentin | 01/09/2019

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Eric, je partage ta conclusion finale. Mais pour moi, les blogs d'Amis FSH et du GIFSH ont chacun leur utilité: le premier permet à chacun de s'exprimer- et donc d'interagir- sur des sujets "terre à terre" qui le concernent (même s'il est modéré par l'administrateur, ce qui est normal), le second est plus calibré "médical" (et moins actif). Il est aussi plus "vertical" d'où une information mieux maitrisée. Je lis et je participe aux deux avec un égal intérêt

Écrit par : valentin | 04/09/2019

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