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06/07/2019

Une 1ère mondiale : Réunion d'associations de patients FSH

Organisée conjointement par la FSH Society et FSHD Europe, une journée internationale d'associations de patients FSH s'est tenue à Marseille le 18 juin dernier en marge du congrès scientifique international de la FSHD.fshd

Une première mondiale ! 13 organisations de patients FSH représentant 11 nations : Chine, Japon, Brésil, Israël, États-Unis, Angleterre, Pays-Bas, Allemagne, Espagne, Italie et France.

Premier objectif de cette journée : faire connaissance, et comprendre les motivations, les problématiques et les attentes de chacun.

Jeff STATLAND, Doris LEUNG et Scott HARPER, tous d'éminents professeurs et chercheurs américains, nous ont présenté un état des lieux de la recherche et des essais cliniques en cours. Tous ont porté à notre fshdattention  l'importance de développer une stratégie commune sur l'engagement des patients FSH vis à vis de la recherche.

Après une contribution de chaque délégation lors d'ateliers de réflexion sur des sujets stratégiques, il a été soulevé deux points essentiels.

  1. La création d'un registre commun de patients FSH

    Toute la difficulté est de concrétiser cet objectif dans le respect de la Règlementation générale sur la protection des données (en France et dans tous les autres pays). Ce registre de patients permettrait de mettre en commun nos publications, les avancées sur la recherche, les recrutements de volontaires pour des essais cliniques FSH (on apprend au passage que 30% des essais cliniques concernant la FSH ne peut aboutir faute de candidat). Nous pourrions également nous coordonner pour des actions communes à travers le monde afin de faire connaître notre maladie. Comme Mark STONE, Président de la FSH Society, le mentionne, nous devons avant tout mobiliser l'engagement de la communauté des patients FSH, et mieux sensibiliser les patients à notre cause commune, la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale.


  2. L'organisation d'une journée annuelle des associations FSH
    Nous pourrions travailler ensemble sur des actions communes, notamment : faire connaître la myopathie FSH auprès des instances publiques, des médecins, des chercheurs, des laboratoires...

Que de perspectives ! Ensemble, nous pouvons accélérer les évènements. Nous comptons sur votre appui à toutes et à tous. N'hésitez plus à vous faire connaître pour montrer que la FSH n'est pas une maladie si rare que cela (observatoire FSH), et merci à l'AFM-Tététhon de nous permettre d'exister.

Pour information, Sylvie prépare un article concernant le congrès scientifique international de la FSHD qui s'est tenu à Marseille les 19 & 20 juin derniers. A découvrir bientôt !

Sophie

14:55 Publié dans Rencontre, vie du groupe | Lien permanent | Commentaires (6) | Tags : fshd

Commentaires

Je me suis desinscrite par erreur !

Écrit par : Boutet | 06/07/2019

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Désinscrite de quoi ? de la newsletter ? il vous suffit de vous réinscrire :)

Écrit par : Sylvie | 07/07/2019

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Merci au travail bénévole de toute l'équipe ;)

Ah super cette rencontre, il est bon de se réunir, ensemble on est plus fort.

Unite to find a cure ! :)

Écrit par : Olivier A | 07/07/2019

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merci pour vos encouragements ! :)

Écrit par : Sylvie | 08/07/2019

30% ?? On ne m’a jamais demandé de participer à un essai ....n’importe quoi

Écrit par : Makhno | 08/07/2019

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Il s'agit d'un chiffre au niveau mondial. En France il y a eu peu d'essais cliniques jusqu'ici, et aucun n'a été annulé faute de candidats.
Rappel : pour avoir une chance d'être averti si un essai est lancé (cela va s'accélérer) il faut :
- être connu dans une consultation neuromusculaire
- ou être connu du GI FSH de l'AFM-Téléthon
- ou être connu de l'observatoire FSH.
Il faut savoir aussi qu'il y a des conditions de recrutement sur par exemple l'âge, le nombre de répétitions D4Z4, la marche etc. (pour que le groupe de patients soit homogène, ou que les effets ne soient pas biaisés). Cela rend plus difficile de trouver assez de candidats.

Écrit par : Sylvie | 08/07/2019

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