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15/06/2019

Congrès à Marseille (et autres)

Les 19 et 20 juin prochains, trois personnes du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM-Téléthon (Marie-Martine, Sophie et Sylvie) seront présentes au congrès international co-organisé par la FSH Society et l'Inserm de Marseille. Cet événement rassemblera, pour la première fois en Europe, et en France donc, des chercheurs du monde entier qui échangeront sur les avancées de la recherche sur notre pathologie.

Ce congrès sera précédé le 18 juin par une rencontre de représentants d'associations œuvrant dans le domaine de la myopathie FSH, avec bien sûr l'AFM-Téléthon, la FSH society, mais aussi Amis FSH, FSHD Europe et des représentants de toute l'Europe et même du monde puisqu'il y aura des représentants de Chine, Brésil, Japon, Israël... Des rencontres riches en perspective !

journée fsh.jpg

Le congrès se clôturera le 20 juin, journée mondiale de la FSH ! Et une petite réunion sera organisée avec des patients pour échanger sur les avancées de la recherche et remplir, pour ceux qui ne l'auraient pas encore fait, un dossier pour l'observatoire FSH. Si vous habitez la région de Marseille, vous avez dû recevoir une invitation du service régional de l'AFM-Téléthon.

journal.jpgNotre dernière lettre d'information N°14 a été diffusée par mail, pour les personnes que nous connaissons, et par courrier par les services régionaux de l'AFM-Téléthon, pour les personnes qu'ils connaissent. Elle a pour sujet les aides techniques. Si vous ne l'avez pas eue, vous pouvez la télécharger dans la colonne de droite en bas de ce blog.alerte.png

Et enfin, si vous voulez recevoir une alerte lorsqu'une page de blog est publiée, pensez à donner votre adresse mail dans "newsletter", toujours dans la colonne de droite de ce blog.

 

Sylvie

 

Commentaires

Marie-Martine, Sylvie,Sophie,
Vous êtes nos ambassadrices à Marseille!
Je vous souhaite de belles rencontres;
Revenez avec des informations encourageantes.
On compte sur vous!
A bientôt
Carmen

Écrit par : GONCALVES | 16/06/2019

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Nous espérons beaucoup de La Lettre N°15 sur les coopérations trans-associations et les rencontres à Marseille trans-Atlantiques, en espérant à terme des coopérations trans-méditerranéennes et trans-continentales. La Lettre N°14 est d'une bonne aide technique. Eric pour Marie-Martine, Sophie et Sylvie

Écrit par : CHAUVEAU | 17/06/2019

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