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22/05/2019

FSHD réseau de recherche clinique

Un réseau de recherche clinique sur la myopathie FSH a été créé. il s'appelle FSHD Clinical Trial Research Network (FSHD réseau de recherche clinique). Il est financé, entre autres, par l'Institut de myologie (donc l'AFM-Téléthon) et par la FSH society. Il était constitué au départ de 8 hôpitaux universitaires américains. 3 centres européens le rejoignent, dont l'université de Nice avec le service du professeur Sacconi. Une bonne nouvelle ! Vous pouvez lire l'article à ce sujet (en anglais) sur le site de la FSH society ici.

Ces centres travaillent en particulier sur un projet visant à définir les mesures de résultats (en anglais outcome measures, ou biomarqueurs) permettant d'évaluer les futurs essais cliniques. Ce projet est baptisé ReSOLVE par les américains.

fshd-CTRN.png

Vous êtes suivi dans une consultation neuromusculaire ? (je l'espère !) L'AFM vous invite à répondre à une enquête concernant les consultations médicales neuromusculaires. La date limite de réponse a été repoussée du 5 mai au 26 mai. Donc il ne faut pas traîner si vous voulez donner votre avis ! smiley clin tpt.jpg

Sylvie

Commentaires

Bonjour.

Je serais intéressé pas ces essais.
Donc je suis volontaire.

Cordialement

André Nobriqui

Écrit par : André Nobriqui | 28/10/2019

Bonjour André,
Pouvez-vous appeler pour proposer votre participation au 04 92 03 74 93.
Ou envoyez-nous votre N° de téléphone à fsh@afm-telethon.fr

Écrit par : Sylvie | 30/10/2019

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