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25/02/2019

FSH et perte d'audition

Surdite.jpgLes documents qui traitent du suivi médical de la myopathie FSH (ou FSHD), comme par exemple le "Zoom sur la myopathie facio-scapulo-humérale" de l'AFM (téléchargeable ici) ou l'article du Pr Attarian dans la Revue Neurologique en 2012, mentionnent une possible baisse de l'audition dans les aigus. Le Zoom AFM (qui date de 2007) dit :

"Contrairement à de nombreuses autres myopathies, la myopathie facio-scapulo-humérale s’accompagne parfois de manifestations en dehors du système musculaire.  Il s'agit d'atteintes sensorielles qui concernent les vaisseaux de la rétine et l’organe de l’audition (la cochlée). Sauf dans les formes sévères de FSH chez l’enfant, ces atteintes n’entraînent généralement pas de symptômes. Pour autant, il n’y a pas encore de consensus quant à l’attitude à avoir en termes de dépistage et de suivi. Le mécanisme en cause est pour l’instant inconnu. Quoiqu'il en soit que l'atteinte auditive soit ou non en lien avec la FSH, un appareillage permet de compenser une perte auditive gênante."

Cependant, des articles récents (par exemple Trevisan et al. en 2008 ou Lutz et al. en 2013) précisent que les baisses d'audition ne concernent que les patients ayant un très faible nombre de répétitions D4Z4*. L'article de Lutz donne un risque de presque 100% de perte d'audition pour 3 répétitions, un risque de 50% pour 4 répétitions et un risque presque nul pour 6 répétitions. Il précise même que le suivi de l'audition n'est nécessaire que pour un nombre de répétitions inférieur à 6.

 

À ceux d'entre vous qui s'inquiéteraient d'un défaut d'audition malgré un nombre de répétitions supérieur à 4 ou 5, il faut rappeler que la baisse d'audition avec l'âge affecte toute la population et qu'entre 45 et 64 ans, 10% de la population souffre de problèmes auditifs (source : ministère de la santé : L’état de santé de la population en France 2009-2010).

 

pb audition.jpg

Mais il serait intéressant malgré tout de quantifier la baisse d'audition chez les patients FSH de sévérité moyenne (5 à 9 répétitions) et de la comparer à celle de la moyenne de la population. Nous allons essayer pour cela de nous rapprocher de l'Observatoire FSH (base de donnée ou registre des patients) qui pourrait fournir des chiffres sur la population FSH connue. Nous vous tiendrons au courant de l'avancée de notre enquête.

 

* le nombre de répétitions est donné lors du diagnostic génétique de la FSH

Sylvie

Commentaires

bonjour
moi g la fsh et j ai des problèmes dans les yeux des sque je met les lunettes de vues au bout d un moment g les yeux larmoyant

Écrit par : negro roxane | 25/02/2019

Bonjour,
Je porte effectivement des appareils auditifs mais à la décharge de la maladie (FSH), je n'ai pas toujours été très "gentils" avec mon ouïe durant mon jeune temps (Musique puissante, sport moteur assourdissants, etc ...)
Je ne suis cependant pas assez atteint pour dire que cela m'handicape vraiment. Je ne porte pas tous les jours mes appareils auditif et je sais encore suivre une conversation sans appareils.

Écrit par : Pascal | 26/02/2019

Roxane >> êtes-vous sure que ce sont les lunettes qui vous font pleurer ? si c'est le cas, il faut peut-être vérifier votre vue chez un ophtalmo. Sinon, vous pouvez aussi avoir les yeux irrités parce que vous dormez les yeux ouverts ou entrouverts à cause de la FSH. Dans ce cas lisez cette page (à la fin) :
http://groupefsh.blogs.afm-telethon.fr/archive/2011/10/18/pour-vos-beaux-yeux.html

Écrit par : Sylvie | 26/02/2019

Pascal >> effectivement, certains métiers ou certaines musiques ;) sont méchants pour les oreilles...

Écrit par : Sylvie | 26/02/2019

Les commentaires sont fermés.