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16/10/2018

journée d'information à Châtel-Guyon

Le samedi 6 octobre 2018 a eu lieu la journée d'information FSH à Châtel-Guyon, près de Clermont-Ferrand, dans un lieu très agréable et très accessible. Le soleil était aussi de la partie !

Une trentaine de personnes se sont retrouvées pour apprendre, partager, poser des questions et passer un moment ensemble.

Le professeur Léonard Féasson nous a fait le grand plaisir de sa visite et les intervenants locaux ont été très appréciés par la qualité de leur présence et de leurs exposés. Pour la première fois, nous avions prévu un stand sur les petites aides techniques du quotidien qui a beaucoup intéressé les participants.

Marie-Martine

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vous pouvez cliquer sur les images pour les agrandir

Commentaires

Les petites aides techniques du quotidien peuvent être d'une grande aide au quotidien. L'ergonomie peut changer la vie du patient FSHD. Vous ferez peut-être un dossier sur le sujet dans la Lettre du Groupe FSH ?

Écrit par : CHAUVEAU | 17/10/2018

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Quelle coïncidence ! Car notre prochaine lettre 'Entre nous' du Groupe d'Intérêt FSH traitera des aides techniques. Et notre prochain message sera également un appel à témoignages sur les aides techniques du quotidien. Un sujet qui intéresse un grand nombre d'entre nous !

Écrit par : Sophie | 17/10/2018

Well done Sophie / Bien vu Sophie que je connais pas. Heureuse coïncidence et vif intérêt pour les aides techniques qui vivent une mutation avec le développement des Technologies de l'Information et de la Communication sans oublier les potentiels de la robotique. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 17/10/2018

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Julian Schneider, concepteur de produits industriels est un jeune Allemand, patient FSHD. Il imagine un bras-robot pour sa soeur, patiente FSHD plus jeune et plus avancée dans la maladie.

https://www.youtube.com/watch?v=99gmq6ImCrA

Écrit par : CHAUVEAU | 18/10/2018

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Nice 20 octobre 2018 (demain),
Marie- Martine, si vous pouviez rétablir la vérité ?

Méconnaître l’Histoire génère des contrevérités. Ce n’est pas le biologiste Kees van der Graaf qui a eu l’idée (géniale) de FSHD Europe [voir La Lettre N°13]. Cest moi, patient FSHD. Ce n’était pas en 2010 mais en 2001. Ce n’est pas une idée géniale mais une idée simple :

1. un GPE (Groupe de Parole Expert) ou (Groupe de Patients Experts) pour penser la maladie dans le cadre juridique et culturel de chaque nation pour en 2. organiser la recherche et son financement au niveau continental européen, d’où FSHD Europe selon le principe : le nombre fait la force et en 3. au niveau mondial, à terme. Les patients qui ont détruit le projet de 2001 sont les mêmes qui ont entraîné la fermeture du GI FSH / AFM-TELETHON, en 1991. La vérité évite de colporter des contrevérités. Les premiers patients FSHD étaient français. L’opportunisme et l’hystérie nous ont fait rater à Nous Français en 2001 notre rendez-vous avec l’Histoire. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 19/10/2018

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Le lien https://sites.google.com/site/europefshd/

Aujourd'hui et depuis 2011, le GI FSH fait un travail de qualité que les précédents n'ont jamais été capables de faire. Vous avez redonné leur dignité aux malades.

Écrit par : CHAUVEAU | 20/10/2018

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Bonjour Eric,

Merci beaucoup pour votre témoignage. Lorsque le nouveau groupe FSH est né en 2010, c'était dans le but de repartir sur de nouvelles bases, plus constructives et laisser de côté tous ces événements, relations ... négatives et antinomiques qui ont conduit à bien des fermetures. Pour ma part, je suis arrivée au groupe FSH de l'AFM-Téléthon en "candide", c'est à dire sans connaître cet historique de l'ancien groupe et pour être le plus efficace possible, j'ai préféré en savoir le moins possible. Nous avons donc fait une brève histoire de FSHD Europe à partir du moment de sa naissance par souci de clarté. Pour nous, ce qui importe vraiment, c'est ce qui se passe maintenant ! et maintenant cette ouverture et collaborations avec FSHD Europe, Amis FSH, les cliniciens, les chercheurs va, je l'espère, nous permettre d'être encore plus efficaces ensemble. Car notre objectif à tous, c'est de trouver le chemin de la guérison !
Merci pour vos encouragements , Marie-Martine.

Écrit par : Marie-Martine | 22/10/2018

Vous avez raison Marie-Martine. L'occasion de relire le conte philosophique de Voltaire : Candide ou l'optimisme dont l'enseignement nous montre le chemin vers la lucidité : "Il faut cultiver notre jardin" dont le fruit est la Realpolitik d'innover pour guérir avec tous les acteurs potentiels de cet objectif, dans l'hypothèse de cette possibilité. C'est entendu. Et c"est un vrai plaisir de découvrir La Lettre Entre Nous, à chacune de ses parutions. Je vais relire le texte de Voltaire que j'ai un peu oublié. Je ne sais plus si Candide au cours de son périple dans l'existence découvre cet autre enseignement ? Les peuples qui ignorent leur Histoire sont condamnés à la revivre. La préhistoire est riche aussi de savoir pour savoir qui nous sommes et d'où nous venons. Eviter de vous faire instrumenter par des patients d'autres horizons beaucoup moins candides que vous. C'est que j'ai de l'amitié pour ce que vous faites et la qualité de votre travail à Vous, Sophie et Sylvie me manquerait. Vive le prochain numéro de La Lettre N°14. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 22/10/2018

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