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10/10/2018

fatigue / épigénétique / amis FSH

Nous avons déjà parlé (par exemple ici) de fatigue, qui est une des manifestations de la myopathie FSH que tousfatigue.jpg les patients ressentent. Je voulais vous proposer un regard plus littéraire, ou même philosophique, sur la fatigue : 

- un podcast assez drôle de Léonard Anthony, qui a écrit aussi un livre sur ce sujet : "Fatigue - Et si on apprenait vraiment à se reposer ?" (je l'ai commandé à la bibliothèque, je vous en parlerai si c'est intéressant).

- une émission de France Culture, un peu plus ardue (Nietzsche etc.)

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Plusieurs membres du Groupe d'Intérêt FSH (dont votre serviteuse ;) ont suivi une formation AFM sur l'épigénétique. Nous avions parlé épigénétique dans notre lettre N° 10*. La FSH est particulièrement concernée par ce sujet : nous avons un gène DUX4, ça c'est de la génétique, et c'est le cas de tout le monde ; mais chez les patients FSH, ce gène s'exprime et fabrique une protéine toxique pour les muscles, et ça c'est de l'épigénétique.

Là encore, de la lecture conseillée par une équipière du groupe : "L'épigénétique ou la nouvelle ère de l'hérédité" d'Andras Paldi éditions Le Pommier.

ps : si le pdf de la lettre 10 ne se charge pas correctement, en particulier la page 3, essayez de changer de navigateur.

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Dans le cadre de nos relations avec l'association Amis FSH, nous avons convenu de faire de la publicité pour lesamis fsh.jpg événements des uns et des autres. Amis FSH a fait la promotion de notre prochaine réunion d'informations aux familles de Nice (nous en avons parlé ici). Et nous sommes heureux de pouvoir rendre la pareille en faisant la promotion de leur rencontre annuelle le 27 octobre prochain. Vous trouverez le programme détaillé à cette adresse et vous pourrez suivre en direct la retransmission vidéo des conférences sur la recherche FSHD et cette journée sur leur compte Facebook.

 Sylvie 

Commentaires

Merci pour ces infos et les lectures intéressantes suggérées.

Écrit par : Olivier | 10/10/2018

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Bonjour. Vous parlez d'une bibliothèque : "je l'ai commandé à la bibliothèque" [au sujet du livre de Léonard Anthony]. De quelle bibliothèque s'agit-il? Qui s'exprime ? Marie-Martine ou Sylvie ?

Écrit par : CHAUVEAU | 11/10/2018

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Merci de votre retour Olivier !


Chauveau : Quand je parle de bibliothèque, je veux dire ma bibliothèque municipale. Et vous avez raison, j'aurais dû signer… C'est Sylvie qui parle. Et j'ai rectifié : j'ai signé l'article.

Écrit par : Sylvie | 11/10/2018

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Merci Sylvie pour l'info et vive la lecture publique des bibliothèques municipales. Eric

Écrit par : CHAUVEAU | 11/10/2018

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