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23/07/2018

Quelques informations

Quelques informations pour les courageux qui gardent un œil ouvert pendant l'été :

 

* Le 3e plan maladies rares a été présenté par le gouvernement. Il était attendu ! "Peut mieux faire" estime l'AFM. Lire l'article ici.

 

medicament.jpgL'ACE-083, qui est en cours d'essai clinique de phase 2 pour la myopathie FSH et la CMT, a reçu la désignation de "médicament orphelin" de la FDA (Food and Drug Administration, équivalent US de l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Cette procédure permet d'accélérer l'évaluation et le développement du médicament. Lire l'article de la FSH Society ici.

Concernant toujours l'ACE-083, voici un article en espagnol ici d'un membre de FSHD spain qui participe à l'essai et raconte son expérience. On donne toujours des articles en anglais, ça change !

 

* Lors de notre questionnaire sur les hormones, plusieurs personnes nous ont fait part de l'influence du moraldepression.jpg ou d'un état dépressif sur la maladie. Avec par exemple la question suivante : "L'évolution de la dystrophie FSH est sans doute liée à de multiples causes. Chez moi, elle est principalement liée à mon état psychologique et à des évènements difficiles de la vie. Mon ressenti a-t-il déjà été observé par les médecins ? Avez-vous reçu des témoignages allant dans ce sens ?" ou un autre témoignage : "Je me demande si la dépression peut avoir un effet sur l'évolution de la maladie ?"
Comme dans beaucoup de maladies, le moral a une grande influence sur l’évolution de la maladie. Cela n’a pas jusqu'alors été mesuré par des études cliniques, mais chacun a pu le constater sur son propre cas. Quand tout va bien dans sa vie, qu’il fait beau, qu’on est en vacances, on se sent mieux physiquement. Inversement, quand on est fatigué, déprimé, que l’on subit des situations stressantes ou démoralisantes, le physique s’en ressent. 

Un groupe de chercheurs britanniques mène une étude clinique sur ce sujet : la thérapie acceptation et engagement (ACT) améliore-t-elle la qualité de la vie dans les maladies musculaires ? En savoir plus ? C'est ici.

18/07/2018

Rencontre avec l'association "Amis FSH"

Evénement !
 
rencontre amis fsh.jpg
Pierre LAURIAN, le président de l'Association "Amis FSH" accompagné de Sandrine, et Marie-Martine FLECK, la responsable du groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon accompagnée de Sylvie se sont rencontrés ce lundi 2 juillet à Paris.
 
Après des années de distance et de divergence vis-à-vis de l’AFM-Téléthon, une perspective positive s’ouvre à nous grâce au nouveau Conseil d'Administration d’Amis FSH et de son président, Pierre LAURIAN qui a souhaité cette rencontre. Ce qui nous a vraiment fait très plaisir !
Nous souffrons tous de la même pathologie. Cette incompatibilité était donc incompréhensible et surtout provoquait une certaine confusion chez les malades qui entraient en contact avec l'un de nous.
Nous avons pris le temps de faire connaissance, de discuter, de partager et de confronter nos points de vue. Ceci est une avancée importante et ouvre le champ des possibles !

Nos points communs :
Nous voulons tous faire avancer les choses le plus vite possible pour arriver à la guérison. Nous sommes à la disposition et à l'écoute des autres malades FSH. Nous leur apportons informations, soutien, encouragement. Nous organisons des journées de rencontre et d'informations en région. Nous sollicitons les chercheurs. Nous développons les rencontres à l'international.

Notre divergence :
Le groupe FSH agit au sein de l'AFM-Téléthon en collaboration avec tous ses réseaux. Nous considérons cette proximité comme essentielle. Car, plus nous sommes groupés, plus nous sommes efficaces à tous niveaux. Nous sommes solidaires avec les autres malades neuromusculaires et toute avancée dans une maladie apporte une pierre à l'édifice d'une autre. Même si notre FSH est particulière, cette solidarité nous permet de bénéficier de l'efficacité de l'AFM-Téléthon, de son soutien logistique et autres, de la compétence de ses professionnels. Ce travail transversal est particulièrement enrichissant. Notre force fait sa force et sa force fait la nôtre. Nous sommes en tous points en accord avec ses idées, ses décisions, ses actions.
L'association Amis FSH a un point de vue contraire et considère que l'AFM-Téléthon s'occupe de trop de maladies neuromusculaires, bien différentes de la nôtre. Cette situation rendrait les choses peu claires concernant les actions, les financements que l'AFM-Téléthon attribue à la FSH. Du fait de sa spécificité, la FSH aurait besoin d'une structure indépendante qui s'intéresse exclusivement à elle.

Dans un premier temps, nous avons décidé d'échanger nos informations, en particulier, nos lettres d'informations, nos journées en région.
Nous convions les adhérents d'Amis FSH à venir à nos deux journées programmées le 6 octobre 2018 près de Clermont-Ferrand, et le 20 Octobre 2018 à Nice (avec une invitation particulière pour Pierre LAURIAN à Nice). Amis FSH nous convient à leur journée du 27 octobre 2018 en Sologne.
Tous mes souhaits de bonne entente et de partage enrichissant !

Marie-Martine