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23/07/2018

Quelques informations

Quelques informations pour les courageux qui gardent un œil ouvert pendant l'été :

 

* Le 3e plan maladies rares a été présenté par le gouvernement. Il était attendu ! "Peut mieux faire" estime l'AFM. Lire l'article ici.

 

medicament.jpgL'ACE-083, qui est en cours d'essai clinique de phase 2 pour la myopathie FSH et la CMT, a reçu la désignation de "médicament orphelin" de la FDA (Food and Drug Administration, équivalent US de l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Cette procédure permet d'accélérer l'évaluation et le développement du médicament. Lire l'article de la FSH Society ici.

Concernant toujours l'ACE-083, voici un article en espagnol ici d'un membre de FSHD spain qui participe à l'essai et raconte son expérience. On donne toujours des articles en anglais, ça change !

 

* Lors de notre questionnaire sur les hormones, plusieurs personnes nous ont fait part de l'influence du moraldepression.jpg ou d'un état dépressif sur la maladie. Avec par exemple la question suivante : "L'évolution de la dystrophie FSH est sans doute liée à de multiples causes. Chez moi, elle est principalement liée à mon état psychologique et à des évènements difficiles de la vie. Mon ressenti a-t-il déjà été observé par les médecins ? Avez-vous reçu des témoignages allant dans ce sens ?" ou un autre témoignage : "Je me demande si la dépression peut avoir un effet sur l'évolution de la maladie ?"
Comme dans beaucoup de maladies, le moral a une grande influence sur l’évolution de la maladie. Cela n’a pas jusqu'alors été mesuré par des études cliniques, mais chacun a pu le constater sur son propre cas. Quand tout va bien dans sa vie, qu’il fait beau, qu’on est en vacances, on se sent mieux physiquement. Inversement, quand on est fatigué, déprimé, que l’on subit des situations stressantes ou démoralisantes, le physique s’en ressent. 

Un groupe de chercheurs britanniques mène une étude clinique sur ce sujet : la thérapie acceptation et engagement (ACT) améliore-t-elle la qualité de la vie dans les maladies musculaires ? En savoir plus ? C'est ici.

Commentaires

Bonjour a tous
une question:
par-exemple, je gagne au loto...lol!!! , je vois mes problèmes d'avenir et d'argent disparaître , j'irais certainement mieux dans mon corps ??....
est plus précisément ,ces ma tete qui font que les choses ce déclenche et qui fait subir a mon corps ???
notre cerveau joue contre nous!!! en mode destruction??? .
merci a tous a très bientôt pour vos réponses.

Écrit par : Venier | 23/07/2018

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Votre corps n'ira peut-être pas mieux (quoi que, pas sûr…) mais vous le ressentirez surement moins négativement, et vous aurez peut-être davantage d'énergie.
Donc jouez au loto ! :)

Écrit par : Sylvie | 25/07/2018

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Bonjour Sylvie
Lol j'ai jouer plus de 10 ans jamais rien gagner ,
et j'ai jouer 3 jours par semaine........ tien sa me rappelle une chanson.....(https://www.youtube.com/watch?v=mvnvY0uHNgY)
passer de bonne vacance Sylvie et merci pour vos encouragement et explication ,@+.pierre.V

Écrit par : Venier | 25/07/2018

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