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18/07/2018

Rencontre avec l'association "Amis FSH"

Evénement !
 
rencontre amis fsh.jpg
Pierre LAURIAN, le président de l'Association "Amis FSH" accompagné de Sandrine, et Marie-Martine FLECK, la responsable du groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon accompagnée de Sylvie se sont rencontrés ce lundi 2 juillet à Paris.
 
Après des années de distance et de divergence vis-à-vis de l’AFM-Téléthon, une perspective positive s’ouvre à nous grâce au nouveau Conseil d'Administration d’Amis FSH et de son président, Pierre LAURIAN qui a souhaité cette rencontre. Ce qui nous a vraiment fait très plaisir !
Nous souffrons tous de la même pathologie. Cette incompatibilité était donc incompréhensible et surtout provoquait une certaine confusion chez les malades qui entraient en contact avec l'un de nous.
Nous avons pris le temps de faire connaissance, de discuter, de partager et de confronter nos points de vue. Ceci est une avancée importante et ouvre le champ des possibles !

Nos points communs :
Nous voulons tous faire avancer les choses le plus vite possible pour arriver à la guérison. Nous sommes à la disposition et à l'écoute des autres malades FSH. Nous leur apportons informations, soutien, encouragement. Nous organisons des journées de rencontre et d'informations en région. Nous sollicitons les chercheurs. Nous développons les rencontres à l'international.

Notre divergence :
Le groupe FSH agit au sein de l'AFM-Téléthon en collaboration avec tous ses réseaux. Nous considérons cette proximité comme essentielle. Car, plus nous sommes groupés, plus nous sommes efficaces à tous niveaux. Nous sommes solidaires avec les autres malades neuromusculaires et toute avancée dans une maladie apporte une pierre à l'édifice d'une autre. Même si notre FSH est particulière, cette solidarité nous permet de bénéficier de l'efficacité de l'AFM-Téléthon, de son soutien logistique et autres, de la compétence de ses professionnels. Ce travail transversal est particulièrement enrichissant. Notre force fait sa force et sa force fait la nôtre. Nous sommes en tous points en accord avec ses idées, ses décisions, ses actions.
L'association Amis FSH a un point de vue contraire et considère que l'AFM-Téléthon s'occupe de trop de maladies neuromusculaires, bien différentes de la nôtre. Cette situation rendrait les choses peu claires concernant les actions, les financements que l'AFM-Téléthon attribue à la FSH. Du fait de sa spécificité, la FSH aurait besoin d'une structure indépendante qui s'intéresse exclusivement à elle.

Dans un premier temps, nous avons décidé d'échanger nos informations, en particulier, nos lettres d'informations, nos journées en région.
Nous convions les adhérents d'Amis FSH à venir à nos deux journées programmées le 6 octobre 2018 près de Clermont-Ferrand, et le 20 Octobre 2018 à Nice (avec une invitation particulière pour Pierre LAURIAN à Nice). Amis FSH nous convient à leur journée du 27 octobre 2018 en Sologne.
Tous mes souhaits de bonne entente et de partage enrichissant !

Marie-Martine

Commentaires

En voilà une bonne nouvelle! En tant que malade j'appartenais aux deux associations, mais Marie-Martine se souviendra certainement que les choses n'ont pas toujours été simples. Une suggestion: faire redescendre les contacts au niveau des délégations régionales de l'AFM dont j'ai toujours apprécié l'efficacité au jour le jour.

Écrit par : valentin | 18/07/2018

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Merci Valentin ! Pas de souci pour les contacts avec les Services Régionaux de l'AFM-Téléthon, nous sommes en relation avec eux et avons des affinités amicales avec une bonne partie de leur Directeurs, Directrices (dont Eric Baudet). Nous aussi, nous apprécions leur efficacité.

Écrit par : Marie-Martine | 18/07/2018

Bonjour,
je cherche un groupe de parole por fsh sur strasbourg. merci.

Écrit par : salzani | 15/08/2018

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Bonjour Salzani
Je suis de la région RAA et j'avais essayé, avec l'aide du Service Régional AFM d'organiser un groupe de paroles, mais ça n'a pas marché. Il reste quand même la possibilité d'échanger sur Facebook sur le groupe (fermé, donc sur invitation seulement) d'Amis Fsh. Il est assez actif et chaleureux, mais évidemment ce n'est pas un groupe de paroles avec modération par un psy!

Écrit par : valentin | 10/09/2018

Salzani : il n'y pas à ma connaissance de "groupe de parole", ni à Strasbourg, ni ailleurs malheureusement. Nous organisons des réunions d'information pour les familles, 2 ou 3 par an, en essayant de couvrir toute la France. Mais nous ne sommes pas assez nombreux pour en faire davantage… Si vous souhaitez rencontrer d'autres malades, je vous conseille de prendre contact avec le Service Régional ou la délégation AFM de votre région / département. Vous pouvez trouver leurs coordonnées ici :
https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades


PS : pardon pour le retard de réponse… les vacances sont passées par là ;)

Écrit par : Sylvie | 28/08/2018

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Nous sommes en train d'étudier la possibilité d'organiser quelque chose avec le Service Régional Alsace, je vous tiens au courant.

Écrit par : Sylvie | 11/09/2018

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