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17/06/2018

quelques infos en vrac

gff.jpgLe 15 septembre prochain, l'AFM fête ses 60 ans en organisant une super journée des familles au parc floral de Vincennes. Si vous souhaitez y participer, rapprochez-vous très vite de la délégation de votre département (inscription souhaitée avant le 22 juin). Davantage de renseignements .

 

Le 20 juin prochain, c'est la journée fshd day.jpg
internationale de la FSH
. Le moment de parler de notre maladie autour de vous, pour "raise awareness" comme disent les américains, c'est à dire la faire connaitre, et éventuellement sensibiliser votre entourage à l'importance du Téléthon dans le financement de la recherche.

avancees.png

 

L'AFM vient de publier la mise à jour annuelle de "Avancées dans la myopathie facio-scapulo-humérale". Très intéressant document sur les avancées de la recherche que vous pouvez télécharger ici.

Commentaires

Bonjour a tous , surtout Sylvie,
pour moi non; je ne viendrais pas a ces journée qui sont peut êtres des portes ouvertes au malade , mais sa ma triste plus qu' autre choses, car on trouvent toujours pire que soit!!! , et sa je ne le supporte plus ,vivement la fin de tout ça...ras le fion ,et je suis polie .
Bon courage a vous tous ,
et un énorme bisous a Sylvie,...(une chanson pour vous) .
https://www.youtube.com/watch?v=K1yVOS6Wy5k

Écrit par : Venier | 17/06/2018

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Merci pour la chanson Pierre !
Et ne soyez pas si découragé !... Parfois de voir des personnes davantage dans le malheur ou la difficulté que soi permet au contraire de positiver :)

Écrit par : Sylvie | 18/06/2018

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Merci Sylvie pour toutes les infos données régulièrement. La mise à jour annuelle sur les avancées de la recherche sur la FSH est très intéressante.

Écrit par : Katy | 19/06/2018

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Merci à vous de votre retour Katy !

Écrit par : Sylvie | 20/06/2018

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