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13/05/2018

Réunion d'information patients et familles à Dijon

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à Dijon le 9 juin 2018.

Comme d'habitude, le programme est intéressant ! Avec, entre autres :

  • L'actualité clinique de la FSH, les dernières avancées et la prise en charge - Dr El Hadi Hammouda, médecin-conseil Afm-Téléthon

  • Gérer les difficultés provoquées par la maladie au quotidien, la fatigue, les relations familiales et sociales, le regard des autres, etc. - Sabrina Sayah, psychologue, neuropsychologue - Institut de Myologie/Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, Paris

  • Autoquestionnaire FSH (registre de patients FSH) - Benoit SANSON, PhD, Study Coordinator, CHU de NICE

  • Importance de la kinésithérapie et de l’exercice physique - Ghilas Boussaïd – Kiné-conseil Afm-Téléthon

Cette réunion est ouverte à tous (adhérents ou pas, patients, famille, aidants, kinés ou médecins de ville etc.), mais il faut s'inscrire. Si vous êtes connu du service régional de l'AFM, vous avez dû recevoir une invitation. Sinon, vous en trouverez une dans la colonne de droite de ce blog, en bas, dans la rubrique "documents divers". Le détail du programme de la journée figure aussi dans ce document.

dijon.png

 

03/05/2018

notre lettre N°12 et 2 articles scientifiques

Notre lettre N° 12 est parue ! Elle a pour sujets : la kinésithérapie et le lettre.jpg
diagnostic génétique. Pour ceux d'entre vous qui sont connus des Services Régionaux de l'AFM, vous devriez la recevoir de leur part par courrier. Sinon, vous pouvez la télécharger ici, en bas de la colonne de droite de ce blog.

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Tibialis.pngLes résultats de l'essai clinique ACE-083 ont été présentés au congrès de l'American Academy of Neurology. Nous avions parlé de cet essai ici et ici. L'objectif de cette molécule est d'empêcher la myostatine de fonctionner et donc de favoriser la régénération des cellules musculaires. L'ACE-083 a été injecté directement dans le muscle tibialis anterior (releveur du pied) et le biceps. Les premiers résultats montrent une augmentation de la masse musculaire de 15 à 20 % et une diminution de la masse graisseuse. Mais on ne sait pas si cette augmentation de la masse musculaire s'accompagne d'une augmentation de la force, c'est l'objet de la suite de l'essai. Vous pouvez lire l'article (en anglais) de la FSH society ici et télécharger la présentation à l'AAN ici.

Acceleron pharma a reçu pour l'ACE-083 une autorisation de procédure accélérée (fast track designation) de la FDA (équivalent américain de l'ANSM), cela devrait permettre une autorisation de mise sur le marché plus rapide si les essais sont concluants. (article en anglais ici)

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Une équipe américaine a mis au point une batterie de test force.jpg
tests qui permet de mesurer l'avancement de la maladie chez les patients FSH par un score fonctionnel (l'équivalent d'un testing musculaire + test de marche mais plus sophistiqué, si j'ai bien compris...). Il sera donc bien utile dans l'évaluation des essais cliniques. Vous pouvez lire la brève de l'AFM sur ce sujet sur le site de l'Institut de Myologie ici.