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27/02/2018

Quelques infos pratiques

autonomic Bordeaux

Les 8 et 9 mars, nos lecteurs du sud-ouest pourront visiter le salon Autonomic Atlantique à Bordeaux. Sur le site du salon, vous pourrez télécharger une invitation gratuite et consulter la liste des conférences.

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questionnaire hormones

Avez-vous pensé à participer à notre enquête ? Je vous en ai parlé dans l'article précédent.

 

journée maladies rares

Le 28 février 2018 est la journée nationale des maladies rares.

En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare. Cette 11ème édition sera placée sous le signe de la recherche et de l’accès aux traitements. Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, elle rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires.

Regardez le film réalisé par Eurordis, à l’initiative de cette journée, dans lequel vous pourrez découvrir Annie, concernée par une maladie rare de la vision, Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, et Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre.
3 personnes concernées parmi tant d’autres…

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Sylvie

10/02/2018

Questionnaire "hormones"

Mesdames, Messieurs
 
Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM-Téléthon vous invite à répondre à un questionnaire sur le thème "Système hormonal & FSH".
 
Dans le cadre de notre prochaine réunion du Groupe d'Intérêt FSH avec des médecins, chercheurs, scientifiques et professeurs spécialistes de notre pathologie (GRAF), nous souhaitons vous questionner sur l'impact du système hormonal dans votre dystrophie Facio Scapulo Humérale. Ce questionnaire ne vous prendra que quelques minutes, et nous vous remercions vivement pour votre participation.
Les résultats seront étudiés à l'occasion de notre prochaine réunion GRAF du mois de mars 2018, et vous seront diffusés dans notre Lettre n°13.
 
Avec tous nos remerciements anticipés.
Marie-Martine FLECK - Responsable du GIFSH
 
 
répondre au questionnaire :

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03/02/2018

Avancée dans la recherche FSHD et releveurs de pied

Deux brèves sur le site de l'AFM-Téléthon au sujet de la myostatine :

muscu.jpg- Résultats préliminaires positifs de l'essai ACE-083 (nous en avions parlé ici). L'étude se poursuit par un essai clinique de phase II aux USA et au Canada. Les résultats sont attendus pour avril 2019. Lire la brève sur le site de l'AFM

- Dans le même temps, une étude de Julie Dumonceaux et son équipe montrait en particulier que certains patients myopathes avaient déjà des taux bas de myostatine et que donc les traitements anti-myostatine seraient sans effets sur eux (nous en avions parlé déjà ici ; voyez aussi la brève AFM sur ce sujet). Ce qui pourrait impliquer que l'essai clinique sur l'ACE-083 est un peu prématuré... L'avenir nous le dira.mal dos.jpg

 

Enfin une 3e brève concernant les douleurs dans la myopathie Facio-Scaulo-Humérale qui précise que ces douleurs sont souvent fréquentes, parfois invalidantes, et situées le plus souvent dans les épaules ou les lombaires. Je pense que malheureusement nombre d'entre nous se reconnaitra dans ce tableau... 

 

Releveurs de pied

Un témoignage de Marie reçu sur la boîte mail suite à sa lecture d'un ancien message sur les releveurs : 

chignon.jpg"J’ai essayé plusieurs type de releveurs : les simples, puis l’orthèse de chignon (exemple de l'image ci-contre), que j’ai fini par abandonner car trop lourde, trop volumineuse.
Depuis 1 mois j’en ai des nouvelles : les releveurs Innov'pulse, en carbone en forme hélicoïdale qui impulsent le mouvement, et qui aident à la stabilité. Trouver des chaussures dans lesquelles ces releveurs rentraient n’était pas une mince affaire, mais finalement j’ai trouvé. Et pratiquement plus de douleurs lombaires, car la posture est mieux, je suis plus “ancrée” dans mon bassin, et donc moins en lordose. Je marche mieux, mes pieds se “déroulent” bien, et je peux à nouveau flâner !"
 
(PS : promis c'est de la pub gratuite ;-)
 
Voir aussi ce site intéressant sur les releveurs.