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12/01/2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Tous les membres du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM gui.jpg
vous présentent leurs vœux chaleureux pour cette nouvelle année.

 

Vos rendez-vous 2018 à noter avec nous :

 

- Nous allons venir à votre rencontre à travers des journées d'information FSH :

  • à Dijon (Quétigny) le 9 juin,
  • à Clermont-Ferrand (Châtel-Guyon) le 6 octobre,
  • à Nice le 20 Octobre.

 

telephone.jpg- Notre jour de permanence téléphonique change ! Elle se fera tous les mardis de 16h30 à 19h (sauf jours fériés et petites vacances) toujours avec le même n° 01 69 13 58 51, à partir du 15 janvier (pas de permanence ce jeudi 11). Vous pouvez laisser un message sur le répondeur en dehors de ce moment.
Nous espérons que cet horaire vous conviendra mieux que le précédent.

 

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- Notre prochaine lettre d'information, qui vous sera diffusée fin mars/début avril, concernera la kinésithérapie et l'exercice physique, entre autre. Envoyez-nous vos témoignages, vos questions, vos difficultés concernant la rééducation dès maintenant, afin que nous puissions vous apporter (si on le peut) des réponses ou des tuyaux dans cette lettre.

 

- D'ici quelques jours nous publierons un lien vers un questionnaire pour une étude que nous lançons avec le Professeur Sabrina Sacconi sur l'effet des hormones sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Votre participation nous sera précieuse. Plus nous aurons de réponses et plus nous pourrons apporter d'éléments concrets lors de notre journée de travail sur ce sujet avec les chercheurs et cliniciens qui aura lieu le 26 Mars prochain. Qui sait cela pourra peut-être aboutir à un essai ou une thérapeutique ?

 

- Une maman souhaite échanger et partager avec une autre famille FSH ayant un jeune enfant atteint. Si vous êtes dans ce cas et êtes intéressé, merci de nous le faire drapeau europe.pngsavoir.

 

- Cette année devrait aussi nous offrir une rencontre avec les autres associations FSH européennes.

 

Avec mes amitiés les plus sincères,
Marie-Martine Fleck, Responsable

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