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05/11/2017

compte-rendu de la réunion d'information à Marseille

Le 28 Octobre 2017 a eu lieu la journée d'information FSH de Marseille, sous un soleil radieux et la petite douceur si agréable du Midi.

Une soixantaine de personnes étaient présentes et ont partagé une journée de très grande qualité ! 

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Grâce au professionnalisme, l'efficacité et la disponibilité du Service Régional Provence de l'AFM (en particulier son directeur et sa secrétaire), cet événement a pu se dérouler dans des conditions optimales. Tous les intervenants, en particulier l'équipe de la Consultation de Marseille, ont été très appréciés. Nous avons pu remarquer la bonne entente et le travail transversal des médecins et des chercheurs de cette consultation. Le professeur Sharam Attarian, chef de ce Service, a initié une consultation uniquement dédiée à la myopathie Facio-Scapulo-Humérale.
Suite aux échanges très fructueux avec les malades FSH présents à cette journée, il souhaite renouveler cette expérience une fois par an sur Marseille.

Les participants ont eu aussi l'occasion de participer à l'Observatoire FSH (registre de patients FSH) en remplissant le questionnaire de la base de données. Benoit Sanson, de l'équipe du Professeur Sacconi de Nice a été présent tout au long de cette journée et a pu proposer son aide au remplissage. Pour rappel, cet Observatoire est fondamental pour nous car, grâce à toutes les données et informations que nous lui fournissons sur notre maladie, des études, des essais peuvent et pourront être développés.

Ghilas Boussaid (Kiné Conseil à l'AFM) et le Docteur Léonard Féasson étaient venus de loin pour animer un des deux ateliers de l'après-midi. Un grand merci à eux.

Un grand merci à tous !

Marie-Martine

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Durant le repas, des photos de tous les convives ont été prises. Si vous avez participé à cette journée et voulez consulter l'album photo, c'est par ici.