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11/06/2017

Etude néerlandaise sur la fatigue

En octobre 2016, certains d’entre vous ont participé à une enquête relative à l’état de fatigue chez les patients atteints d’une dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Vous retrouverez d’ailleurs dans le prochain numéro du VLM de l’AFM-Téléthon un article sur les résultats de ce questionnaire. Le Groupe d’Intérêt FSH fera également un numéro spécial de sa lettre « Entre Nous » sur la fatigue reprenant notamment le bilan de notre enquête.ours.jpg

Il semble néanmoins que le sujet de la fatigue chez les patients atteints de dystrophie FSH intéresse certains scientifiques. En effet, une équipe néerlandaise composée de Karen SCHIPPER, Minne BAKKER et Tineke ABMA (Université d'Amsterdam) a publié, en octobre 2016, les résultats d’une étude sur le thème « Fatigue dans la dystrophie facio scapulo humérale : une étude qualitative menée auprès de patients. »

FSH dystrophieL’objectif était de connaître l’impact de la fatigue sur la vie des patients, observer leurs comportements et considérer les solutions envisageables. Évalués selon l’échelle de la fatigue « Checklist for Individual Strenght » (CIS), 25 patients atteints de fatigue sévère ont contribué à cette étude néerlandaise. La conclusion de l'étude  révèle l’importance de la fatigue dans la dystrophie FSH puisque l’impact sur la qualité de vie des patients est fort. Des exercices doux, une thérapie cognitive et comportementale etc, sont préconisés pour aider les patients à améliorer leur état de fatigue au quotidien.

Retrouvez un résumé en anglais de l’article en cliquant sur le titre suivant « Fatigue in facioscapulohumeral muscular dystrophy: a qualitative study of people's experiences. »

PS : N'oubliez pas de célébrer (why not ?) la journée FSHD le 20 juin à l'initiative de la FSH society.

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