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27/02/2017

journée des maladies rares

Demain mardi 28 février 2017 est "journée des maladies rares" (rare disease day).logo-rare-disease-day.jpg

Donc notre journée, puisque la myopathie FSH est classée dans les maladies rares.

Une équipière du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM a mis à jour la page Wikipédia sur la myopathie FSH (ou FSHD ou dystrophie facio-scapulo-humérale, c'est le nom de la page). Vous pourrez y lire notamment :

"Sa prévalence varie de 1 à 9/1000 000 suivant les sources. Une étude récente la chiffre à 12/100 000, ce qui en ferait la plus fréquente des maladies neuromusculaires. Cela donnerait pour la France plus de 7000 personnes atteintes. Cette importance de la prévalence reste toutefois toute relative et reste en deçà du seuil de prévalence des maladies rares (moins de 1/2 000, soit 50/100 000)."

Source : Wikipédia.

 

11/02/2017

les honneurs de la présidence !

Le 30 janvier 2017, 300 acteurs (bénévoles et salariés) de l'AFM-Téléthon étaient invités au palais de l’Élysée par le président de la République pour fêter les 30 ans du Téléthon. Un bel hommage rendu à tous ceux qui œuvrent pour lever des fonds et permettre la prise en charge des personnes souffrant de maladies neuromusculaires et le financement de la Recherche pour les maladies rares en général.

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Pour l'occasion, un ascenseur a été installé, car visiblement l’Élysée n'est pas accessible aux PMR...

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Notre Groupe d'Intérêt FSH était bien représenté, en les personnes de Marie-Martine (1e photo),  responsable de notre groupe, et Jean-Pierre (2e photo, 1er à gauche), équipier du groupe et délégué AFM de la Haute-Vienne.

Elysée 2.jpg

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(Crédit photo : Thomas Lang / AFM-Téléthon)

Vous pouvez consulter la page du site AFM qui retrace cet évènement, sur laquelle vous pourrez visionner le discours du président de la République et celui de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.