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31/12/2016

Quelques nouvelles

Quelques nouvelles des activités du Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM au 4e trimestre 2016 :

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- Nous avons organisé le 8 octobre 2016 une réunion d'information à Paris à l'Institut de Myologie. Une soixantaine de personnes ont pu écouter, entre autres, le Pr Sabrina SACCONI faisant un retour sur la base de données FSH, et Anne-Charlotte MARSOLLIER (équipe de Julie DUMONCEAUX) évoquant les dernières avancées de la recherche FSH.
Les prochaines réunions d'information prévues en 2017 sont à Bordeaux et à Marseille. Nous vous tiendrons informés des dates.

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- Nous avons co-organisé le 14 novembre 2016 un GRAF (Groupe de Réflexion et d'Action sur la FSH). Nous vous avons expliqué ce que c'est ici. Nous y avons présenté les résultats de notre enquête sur "fatigue et FSH", certains d'entre-vous ont répondu à notre questionnaire et nous les en remercions. Nous ferons un article détaillé sur ce sujet plus tard. Nous avions également invité une belle brochette de chercheurs pour parler des mesures et biomarqueurs dans la FSH. La question étant "sommes-nous prêts pour les essais cliniques ?".

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Une nouvelle scientifique intéressante vient d'être publiée par aTyr pharma (nous avons déjà parlé de cet essai ici). Voyez la brève publiée à ce sujet sur le site de l'AFM.

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Nous vous souhaitons à tous une très belle année 2017 !

 

Commentaires

En ce qui concerne les essais avec le Resolaris quand pourrons nous espérer pouvoir bénéficier de ce traitement ? Merci.

Écrit par : GUESDON | 31/12/2016

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Bonsoir a tous en cette veille de nouvelle année merci a vous tous pour ce blog, sa tenue ,et le respect et vraiment un Grand BIG UP pour ma Professeur Préféré Sacconi Sabrina ,je vous Kisse la molaire Gauche a tous .Pierre.V un patient très impatient ,de c'est nouveau resultat ,a l'année prochaine.

Écrit par : venier | 31/12/2016

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Guesdon >> Malheureusement, les essais cliniques sont toujours très long... Celui-ci, si vous avez lu l'article, est en phase I/II, c'est à dire : vérification de l'absence d'effets secondaires et de toxicité. L'amélioration de l'état des malades et l'augmentation de la force musculaire ne sont pas vraiment prouvés. Pour cela il faut attendre les essais de phase III c'est à dire l'étude d'efficacité proprement dite, en comparaison à un placébo (source https://fr.wikipedia.org/wiki/Essai_clinique). Il me semble que la durée avant la mise sur le marché sera au moins de 5 ans ou davantage.

Écrit par : Sylvie | 01/01/2017

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Pierre >> merci pour votre fidélité :-) nous sommes tous des patients impatients !

Écrit par : Sylvie | 01/01/2017

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Je souhaite une bonne année 2017 à toutes les personnes du Groupe d'intérêt de l'AFM, tous les FSH qui, comme moi, sont impatients... Restons confiants et positifs...
Meilleurs voeux !

Écrit par : Fabienne | 01/01/2017

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Merci Sylvie ,bonne et heureuse année 2017,

Écrit par : venier | 02/01/2017

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Merci pour vos voeux Fabienne !

Écrit par : Sylvie | 03/01/2017

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Ma fille est atteinte d'une miopathie fsh elle a 16 ans .Je suis désespére. Pouvez-vous m'aider

Écrit par : patricola | 20/03/2017

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