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31/08/2016

FSH et exercice physique

Nous vous avons déjà parlé (en particulier ici) d'une étude, coordonnée par le Dr Féasson de Saint-Etienne, concernant la thérapie par l'exercice dans la FSH.

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Les résultats de cette étude ont été publiés ce mois-ci. Ils sont très positifs ! La conclusion est qu'un programme d'entraînement (en endurance et fractionné) compatible avec la vie sociale et professionnelle des patients amène des bénéfices fonctionnels significatifs sans compromettre le tissu musculaire.

On le savait déjà plus ou moins, mais cette étude a l'avantage de le quantifier sur le long terme.

Vous pouvez lire en ligne :

- le résumé en anglais

- l'article intégral en anglais

- ce qu'en dit l'AFM en français

On en parle jusqu'en Australie !

 

Alors à vos vélos ! pour ceux qui peuvent...

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22/08/2016

Appel à témoignage

Nous sommes en train de préparer notre prochaine lettre d'information. Nous allons poursuivre sur le thème de l'alimentation qui était déjà le sujet de notre lettre précédente. Pour compléter, nous recherchons des témoignages sur le thème de l'alimentation :nutrition.jpg

- Faites-vous attention à votre alimentation ? pourquoi ? comment ?

- Prenez-vous une supplémentation ? laquelle ? avec quel suivi médical ? avec quels effets ?

- Avez-vous un suivi médical ou paramédical particulier concernant l'alimentation ou une supplémentation ? (nutritionniste, diététicien, naturopathe etc.)

- Avez-vous un problème de poids trop élevé ou trop bas ?

 

mail.jpgSi vous avez envie de partager votre expérience avec les autres malades, envoyez-nous votre témoignage à fsh@afm-telethon.fr. Si vous doutez de vos capacités à écrire, pas de stress ! envoyez-nous un brouillon et nous vous aiderons à le mettre en forme.

 

Pour mémoire : notre lettre d'information est distribuée par les Services Régionaux de l'AFM. Si vous ne la recevez pas, vous pouvez prendre contact avec votre service régional (trouvez ses coordonnées ici) ou la télécharger sur ce blog dans la colonne de droite.

03/08/2016

quoi de neuf ?

Rien de neuf, que du vieux !smiley clin d'oeil.jpg

Des publications sur le site de l'AFM concernant des points que nous avons déjà traités ici, mais cela peut servir de révision.

- le rôle du gène DNMT3B (brève AFM et notre article)

- l'"extinction" de DUX4 en empêchant la maturation de son ARN messager (brève AFM et notre article)

- les premiers résultats de l'essai clinique ATYR1940 (brève AFM et notre article)

 

Lorsque je serai sortie de ma torpeur estivale, je vous donnerai des infos plus à jour...