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22/08/2016

Appel à témoignage

Nous sommes en train de préparer notre prochaine lettre d'information. Nous allons poursuivre sur le thème de l'alimentation qui était déjà le sujet de notre lettre précédente. Pour compléter, nous recherchons des témoignages sur le thème de l'alimentation :nutrition.jpg

- Faites-vous attention à votre alimentation ? pourquoi ? comment ?

- Prenez-vous une supplémentation ? laquelle ? avec quel suivi médical ? avec quels effets ?

- Avez-vous un suivi médical ou paramédical particulier concernant l'alimentation ou une supplémentation ? (nutritionniste, diététicien, naturopathe etc.)

- Avez-vous un problème de poids trop élevé ou trop bas ?

 

mail.jpgSi vous avez envie de partager votre expérience avec les autres malades, envoyez-nous votre témoignage à fsh@afm-telethon.fr. Si vous doutez de vos capacités à écrire, pas de stress ! envoyez-nous un brouillon et nous vous aiderons à le mettre en forme.

 

Pour mémoire : notre lettre d'information est distribuée par les Services Régionaux de l'AFM. Si vous ne la recevez pas, vous pouvez prendre contact avec votre service régional (trouvez ses coordonnées ici) ou la télécharger sur ce blog dans la colonne de droite.

Commentaires

bonjour je fais attention a ce que je manges mais pas tout le temps j’évite la salade tout ce qui pourrais me faire trop de gaz parce que j'ai le colon, irritable lol,je mesure 179 cm pour un poids de 90 kg ,je prend du smecta pour les diarrhés a répétition,et aussi du lévocétirizine pour mes démangeaisons tout les trois jours . si vous voulez savoir autre choses appeler moi .a bientôt pierre .

Écrit par : venier | 22/08/2016

Bonjour.je suis végétarienne depuis une trentaine d années. .je mange des oeufs ,du fromage.des salades vertes et tomates.du riz,des pâtes, des pommes de terre.huile d olive et vinaigre de cidre.rarement des gâteaux .je ne suis pas très sucre.plutôt des fruits.je prends du magnésium, et des huiles essentielles dans une cuillère de miel contre le stress.et j ai une supplementation en anti oxydants (sélénium,vitamines E,C,cuivre,zinc.
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Écrit par : Tetaz | 22/08/2016

Merci pour vos témoignages Venier et Tetaz ! Je vous contacte par mail pour avoir des précisions.

Écrit par : Sylvie | 23/08/2016

bonjour Sylvie , pour le colon irritable c'est que avec ce fshd j'ai plus de muscle abdominal alors sa fait comme un ventre qui pousse a chaque fois que je mange ,et moins de 20mn plu-tard les toilettte viiittteee lol ,idem je mange pâtes, riz œufs mais pas trop!! probleme de digestion, les gaz qui sont très bruyant et non odorante lol mais qui me font très mal aux intestins tout les jours,; on ma fait deux coloscopie,rien trouver ..................si.... une montre lol ......je plaisante !
non ils on rien trouvez et deux fibroscopie idem rien et pour temps j'ai très mal au ventre quant je digère ,sa me réveille la nuit alors je reste a plat sur le dos et j’évite de bouger ,mais c'est surtout les gaz!! avec ma femme on mange la même choses; elle sa la constipe et moi le contraire ,elle est verte ma femme !!!on comprend pas j'ai expliquer tout cella a ma neurologue a mon médecin et a ma urologue ?? on c'est pas pourquoi ??!! c'est pareille pour mes démangeaisons on ne sait pas pourquoi tout les trois jours !! Sylvie je pense que je vais vous appelez si vous le permettez dite moi quant !! cordialement.

Écrit par : venier | 31/08/2016

You are not alone with the abdominal pain and eating difficulties!! For me it is like all my body will accept is fruits, veggies, anything very little process, and lean proteins. It makes me feel good, I get really good energy eating that way with the Medical Cannabis. But it does not help me gain weight, and I need to. And digestion is painful a lot. Which is why, I am so picky about what I eat, because I just do not want to deal with it. One thing that has kind of helped me is Dr. Axe Natural's Leaky Gut Support. It is an all natural drink mix all for calming the gut, is as thin as water, and tastes like mint. Hope it helps!!

Écrit par : Gina | 13/09/2016

Merci Pierre ! Je vous réponds par mail.

Écrit par : Sylvie | 06/09/2016

Bonjour, je suis tombée sur votre site par hasard ou plus car on m'a parlé d'un nouveau traitement pour la fsh alors je farfouille...
J'ai 27 ans et je suis atteinte de la myopathie fsh qui chez moi n'est pas trop lourde mais gênante du fait des douleurs dorsales et humérales.
Je fais partie de l'essai du Chu de Montpellier avec l'essai d'antioxydants depuis 2 ans et je récupère en masse musculaire. (Mon père suivant également cet essai à récupéré 3 kg de masse musculaire).

je souhaiterais avoir un enfant mais les risques sont énormes et ce confronter à Un choix difficile tel que lavortement m'est impossible. Si vous pouviez nous informer sur les différents techniques ou s'il est possible de retirer ce satané gêne je serais preneuse de vos conseile

Écrit par : Marion V | 23/01/2017

Pardon Marion d'avoir tant tardé à vous répondre.
Je vous contacte par mail privé.

Écrit par : Sylvie | 02/02/2017

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