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15/01/2016

meilleurs voeux !

Tout d'abord, le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM vous présente ses meilleurs vœux pour la nouvelle année !

Avec de l'amour, de la joie, de l'enthousiasme dans vos activités,

et puis aussi des avancées médicales et scientifiques vers un traitement pour notre maladie.

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Pôles stratégiques

Pour ceux d'entre-vous qui lisez la revue VLM de l'AFM, vous avez dû repérer cet article sur les pôles stratégiques neuromusculaires.

Pour ceux qui n'ont pas lu l'article, voici un résumé :

L'AFM s'engage dans la création (et finance) des regroupements de compétences dans des pôles stratégiques autour du développement thérapeutique.

Un premier regroupement à Marseille, baptisé MNH-Decrypt, est coordonnée par Nicolas Lévy. Le deuxième, à Paris, baptisé Translamuscle, est coordonné par Frédéric Relaix. Chacun d'eux propose un programme de recherche sur 5 ans, pour un regroupement de laboratoires, alliant recherche fondamentale et clinique. Chacun de ces deux pôles va travailler, entre autres, sur la FSH ! Bonne nouvelle !

Voyez aussi cet article sur les pôles stratégiques de l'AFM vus de l'Université.

 

Essai aTyr pharma

Nous vous parlions cet été de cet essai clinique démarré à Marseille. L'Institut de Myologie vient de rejoindre cet essai et recrute des patients parisiens.

Voyez la fiche de l'essai clinique en anglais ici. Vous y trouverez en particulier les coordonnées du Dr Teresa Gidaro qui dirige cet essai et qui est en cours de recrutement (contrairement à ce qui est indiqué dans la fiche).

Commentaires

Malade depuis l'âge de 18 ans et j'en ai maintenant 51... Il y a des jours où je souhaite vraiment que quelque chose de concret aboutisse... Toujours rien à Strasbourg ! ?

Cela dit, j'adresse mes meilleurs voeux à toutes les personnes qui bossent dur et les bénévoles... toutes les personnes qui font qu'on ne se sente pas trop seul parfois... merci...

J'ai quand même deux questions : sait-on si le groupe sanguin a un impact sur la maladie (je veux dire par là est-ce qu'il y a des personnes qu'avec un certain groupe sanguin qui sont atteintes) ?

Est-ce que la maladie existe qu'en Europe ?

Merci pour vos réponses (ce sont des questions que je me posent souvent...)

A la prochaine !

Fabienne

Écrit par : Fabienne | 16/01/2016

Merci pour vos voeux Fabienne !

Concernant le groupe sanguin, je n'ai jamais entendu parler d'une quelconque influence...

La FSH existe dans tous les continents. Je ne crois pas qu'il y ait eu d'étude pour voir si elle était plus ou moins fréquente suivant les continents. Si je vois passer quelque chose, je le mettrai sur le blog.

Écrit par : Sylvie | 20/01/2016

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