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04/12/2015

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Rare 2015

l'AFM Montpellier m'ayant gentiment prêté un scooter pour le congrès "Rare 2015", 26-27 Nov. Montpellier, j'ai pu y participer confortablement, à titre personnel. Impressions: le 2° plan Maladies Rares se termine. Son bilan est en demi-teintes malgré une utilité certaine pour rassembler et
organiser la communauté des maladies rares. Un certain délaissement par les ministères et les politiques est clair et il n'est pas certain qu'un 3° plan soit mis en place. On n'a pas parlé de la fsh (à part mes interventions à l'atelier "Errances médicales"). Avec l'arrivée prochaine de l'analyse génomique à 1000 $ puis à 100 $), se pose la question de l'interprètation de cette masse de données personnelles dont nous ne savons interprèter que quelques %, et, pour l'instant, pas les défauts
génétiques caractérisant la fsh. En tout cas cela a été l'occasion de rencontres chaleureuses avec de petites associations représentant d'autres maladies rares que la fsh et ça permet de relativiser! Je pense que "Rare" n'est pas fait pour les malades, mais il serait intéressant de préciser la position du GI fsh sur ce type de congrès.

Écrit par : valentin | 06/12/2015

Merci de votre retour sur ce congrès "maladie rares". J'avoue que c'est un pan associatif que je connais peu... (je parle à titre personnel)
J'en parlerai en réunion de groupe pour avoir l'avis du groupe.

Écrit par : Sylvie | 07/12/2015

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