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22/10/2015

revue de presse

Un essai sur des patients FSH montre que l’entraînement en endurancevelo.png (exercice physique aerobie) permet l’amélioration de la condition physique, de la charge de travail musculaire et de la vitesse de marche, ainsi que celle de la qualité de vie liée aux capacités physiques et à la santé. La force musculaire et les activités de la vie quotidienne n’ont pas été modifiées significativement par l’entraînement physique.
En revanche, la supplémentation en hydrates de carbone et en protéines n’a pas apporté d’amélioration supplémentaire à celle obtenue lors de l’entraînement régulier en endurance sans supplémentation. A lire ici.

 

culture myoblastes.jpgCorriger in-vitro des défauts de différenciation de myoblastes FSH par fusion avec des myoblastes sains, dans l'optique de la thérapie cellulaire, à lire ici.

Obtenir, à partir de cellules souches embryonaires, des fibres musculaires qui se contractent et de véritables cellules musculaires satellites, lesquelles permettent la formation des muscles et la régénération musculaire, comme dans un muscle « normal », toujours dans l'optique de la thérapie cellulaire, à lire ici.

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La lettre n°7 du groupe FSH de l'AFM est en cours de diffusion. Les sujets abordés :
- le regard des autres, suite : le corps médical
- faire reconnaître son handicap avant 60 ans

Vous devriez la recevoir via votre Service Régional, si vous êtes adhérent AFM. Sinon, vous pouvez la télécharger ici, dans la colonne de droite, rubrique "Nos lettres d'information".

07/10/2015

myopathie FSH et médicaments

Tout d'abord, une précision importante : je ne suis pas médecin ! Les conseils que je donne sont donc à valider par un médecin. Un patient atteint de FSH doit toujours le signaler aux membres du corps médical qu'il consulte (médecin généraliste ou spécialiste, chirurgien, anesthésiste, dentiste, kinésithérapeute etc.), et c'est le praticien qui prend ses décisions, en consultant si besoin le neurologue de la consultation de référence ou le médecin conseil de l'AFM. Il faut rappeler que la myopathie FSH est une maladie rare, et qu'il est normal qu'un médecin ne la connaisse pas.

Ces précautions prises, faisons le point sur les contre-indications. Sont contre-indiqués :

- les statines (traitement anti-cholestérol) qui ont un effet sur les muscles (douleurs, myopathies induites par le traitement, voir par exemple cet article, en français pour une fois...). Ce n’est pas une contre indication absolue : en théorie ils sont contre-indiqués chez tous les malades myopathes ; cependant le bénéfice en terme de survie et de survenue d’un événement cardio-vasculaire (chez un coronarien ou un malade ayant fait un infarctus ou un AVC) en prévention secondaire est tellement important qu’on ne peut pas s’en passer. S’il y a un moindre signe de complication musculaire (myalgie, rhabdomyolyse…) on les arrête.

Un produit à évider absolument : le LIPANTYL et sa famille car ils sont sans effet sur la mortalité par complications cardio-vasculaires  et ce sont des  produits qui donnent le plus de complications musculaires :  il faut les proscrire.

L’EZETROL est moins nocif sur le muscle.

- les anesthésiques curarisants,

- en cas d'insuffisance respiratoire, certains anesthésiques, les morphiniques, les anti-dépresseurs ou neuroleptiques ainsi que les fluidifiants bronchiques. Pour les anti-dépresseurs, là encore, ce n’est pas une contre indication absolue : il faut toujours faire la balance bénéfices / risques.

La vaccination contre la grippe n'est nécessaire qu'en cas d'insuffisance respiratoire, mais n'est pas contre-indiquée dans les autres cas.

Source : Zoom sur la myopathie facio-scapulo-humérale de l'AFM.

 

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