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18/09/2015

suivi médical de la myopathie FSH (ou FSHD)

Un article, publié dans la revue Neurology en juillet 2015 fait le point sur le suivi médical de la FSH. Il a été écrit par divers spécialistes américains de l'american academy of neurology et de consutations spécialisées (Rochester NY, Ohio, Kansas, Miami). C'est un peu l'équivalent de l'article de Attarian et al. (CHU Marseille) paru en 2011 dont nous avons parlé ici.

Je n'ai lu que le résumé sur PubMed. Il n'y a que des points déjà connus, mais cela a le mérite de rappeler et résumer les points à suivre dans la FSH :

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- Le test génétique est sensible et spécifique (= fiable NDLR).

- Bien que l'insuffisance respiratoire soit peu fréquente dans la FSH, les patients sévèrement affectés doivent subir des tests de routine de fonction pulmonaire.

- L'examen cardiaque de routine n'est pas nécessaire pour les patients sans symptômes cardiaques.

- Les symptômes d'un défaut de vascularisation de la rétine sont très rares. Cependant, on peut prévenir la rétinopathie exsudative, et les patients avec grande délétion (= très faible nombre de répétitions D4Z4 NDLR) devraient subir une ophtalmoscopie dilatée indirecte (= examen de fond d'oeil, NDLR).

- La prévalence (= fréquence, NDLR) d'une perte sensible d'audition n'est pas claire. Dans la pratique clinique, les patients de la forme infantile (= démarrage dès l'enfance, NDLR) pourraient avoir des pertes d'audition significatives. Comme les pertes d'audition non diagnostiquées peuvent perturber l'acquisition du langage, des test audiométriques sont recommandés chez ces patients.

- Les douleurs musculo-squelettiques sont fréquentes dans la FSH, et les médecins doivent  interroger le patient sur ce sujet en routine.

- Il n'y a à l'heure actuelle aucun traitement pharmacologique de la FSH.

- La fixation des omoplates est sans danger et efficace. Elle pourrait être proposée avec précaution à certains patients particuliers.

- L'exercice aérobique (= exercice doux et prolongé, sans essoufflement ni douleur, rien à voir avec "Véronique et Davina", clin d'oeil aux plus anciens d'entre-nous, NDLR) est sûr et bénéfique. Les patients doivent être encouragés dans la pratique d'exercice de faible intensité.

11:26 Publié dans médical | Lien permanent | Commentaires (2)

Commentaires

Bonjour,

Merci pour le rappel de tous ces points. Au sujet de l'exercice aérobique (super le rappel de Véronique et Davina, en ce qui me concerne...), j'aimerais bien bouger plus régulièrement mais je ne sais pas où aller. Faut-il faire des exercices chez le kiné ou alors suivre des séances de gym douce (dans ce dernier cas, je pense que notre maladie n'est pas assez connue pour pouvoir adapter des exercices... !) En tout cas, si vous avez des coordonnées d'un "coach" sur Strasbourg, je suis preneuse...
Merci beaucoup !
Fabienne

Écrit par : Fabienne | 18/09/2015

Bonjour Fabienne,
Merci pour votre question.
Je me la suis posée longtemps... ;-)
Suite à une hospitalisation de jour dans un centre de rééducation, j'ai visité, avec un éducateur sportif du centre, une salle de gym "normale" qui propose un suivi personnalisé et qui est accessible en fauteuil (je ne sais aps si c'est votre cas).
Et je vais, également avec l'accompagnement d'un éducateur sportif encore, visiter une piscine (avec mise à l'eau etc.).
Je crois que je vais détailler mon témoignage dans un prochain article pour partager mon expérience.
Vous pouvez aussi me joindre à l'adresse : fsh@afm-telethon.fr

Sylvie

Écrit par : Sylvie | 19/09/2015

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