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12/04/2015

Registres de patients FSHD

Les registres de patients (ou bases de données, ou patient registries en anglais) sont des accessoires utiles à la recherche.

Comme l'explique l'Observatoire Français de la FSH, dirigé par le Dr Sacconi de Nice : "Un tel Observatoire est indispensable à des fins de recherche clinique, épidémiologique ou génétique et est nécessaire pour favoriser la mise en place d’essais thérapeutiques."

La 1e lettre d'informations de l'Observatoire Français de la FSH, est téléchargeable sur le site Internet de l'Observatoire. 344 patients sont actuellement inclus. Avez-vous rempli l'auto-questionnaire ?

De telles bases de données existent dans d'autres pays bien sûr, comme aux USA, ou au Royaume Uni etc.

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