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24/02/2015

La recherche française en danger ?

Nous avons besoin des chercheurs pour comprendre et soigner notre maladie, la FSHD, mais aussi toutes les autres maladies ! Et pourtant la recherche semble bien malmenée par les gouvernements successifs...

Un article à lire sur le site Télérama.

 

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Commentaires

Quand un "président" ou un "responsable "politique sera atteint de la FSH, il se préoccupera moins de sa part du gâteau et, peu être, deviendra t-il "normal"

Écrit par : moi | 25/02/2015

Je suis franco-marocaine, résidente à Casablanca,et atteinte d'une dystrophie de type FSH à extension péronière.
Ayant consulté plusieurs neurologues, j'ai eu le même diagnostic avec les même conclusions ;à savoir "pas de traitement spécifique à part la rééducation". Or, après les séances de rééducation je ne sens pas d'amélioration dans la mobilité de mes 2 jambes. Sans conseil de mes médecins, j'ai utiliser une canne et porter une genouillère à sangles pour marcher sans risque de tomber.
J'aimerais savoir à quel centre de recherche sur la myopathie, je dois m'adresser, quitte à me déplacer en France, pour améliorer ma mobilité en toute sécurité, d'autant que je sens que celle-ci diminue imperceptiblement.

Écrit par : Bousfiha | 25/02/2015

Bousfiha : nous vous répondons par mail en privé

Écrit par : Sylvie | 28/02/2015

Bousfiha, avez-vous reçu notre mail ? Nous n'avons pas de réponse...

Écrit par : Sylvie | 12/04/2015

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